Mette Lund Møller | Socialstyrelsen
Betegnelsen mennesker med behov for komplekse kommunikationsindsatser skal fremhæve, at det ikke alene handler om, at personen har kommunikative funktionsnedsættelser og deraf behov for alternativ og supplerende kommunikation, men at personen ofte også oplever begrænsninger i forhold til muligheden for udveksling og aktiv deltagelse med sine kommunikationspartnere. Disse kommunikative udfordringer fordrer komplekse kommunikationsindsatser (Light, 1997; Light & Drager, 2007; Millar, 2020).
Kommunikation skal ses som en dynamisk proces mellem mindst to personer, hvor de kommunikative vanskeligheder opstår i samspillet med omgivelserne (Blackstone et al., 2007; Dammeyer & Bøttcher, 2015).
Omfattende tale- og sprogvanskeligheder har derfor indflydelse på interaktionen med en samtalepartner, og interaktionen kan ligeledes påvirke effekten af kommunikationsindsatsen (Pennington et al., 2007). I forbindelse med afprøvning af kommunikationsindsatser er det derfor vigtigt både at have fokus på personen, der har behov for kommunikative indsatser, og samtalepartneren (Pennington et al., 2007; Blackstone et al., 2007).
Omfattende tale- og sprogvanskeligheder kan påvirke eller forsinke personens udvikling. Den rette støtte og indsats kan dog muliggøre kommunikation, øge kommunikativ delagtighed og dermed minimere risikoen for negative konsekvenser (Dammeyer & Bøttcher, 2015).
Målgruppen med behov for komplekse kommunikationsindsatser er forskelligartet
Børn og voksne med omfattende kommunikationsvanskeligheder er en heterogen gruppe. De kan have forskellige sproglige færdigheder, fra næsten ikke noget sprog (fx ved svær udviklingshæmning) til næsten fuldgyldigt eller intakt sprog (fx ved dysartri). Målgruppen omfatter personer med såvel medfødte som erhvervede vanskeligheder med forskellige grader af motoriske funktionsnedsættelser og/eller kognitive funktionsnedsættelser, ligesom der kan være tale om, at de enkelte personer kan have flere typer af funktionsnedsættelser.
Personer med behov for ASK-støtte kan have forskellige medicinske diagnoser, som fx autismespektrumtilstande, apopleksi, cerebral parese, udviklingshæmning, Parkinsons sygdom eller Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS). Ligeledes er personer med omfattende tale- og sprogvanskeligheder forskellige i forhold til deres aktivitet og deltagelse samt forskellige i forhold til de omgivelser, de lever og kommunikerer i (Pennington et al., 2007; Pilesjö, 2015; Communication Matters, 2013).
Læs om Socialstyrelsens definition af målgruppen, borgere med multiple funktionsnedsættelser uden talesprog her
For at forstå og afhjælpe omfattende kommunikationsvanskeligheder må man tage udgangspunkt i personens specifikke funktionsnedsættelse(r) og kommunikative funktionsniveau. Det vil have stor betydning for kommunikationen, i hvilken grad personen er i stand til at høre, fysisk producere lyde, artikulere ord eller kognitivt forstå begreber (Pilesjö, 2015; Dammeyer & Bøttcher, 2015).
Nogle kan være helt uden talesprog og kommunikerer gennem forskellige former for visuelle tegn. Hos andre foregår kommunikationen taktilt, dvs. gennem følesansen (Dammeyer & Bøttcher, 2015). Fælles for målgruppen er, at deres taleevner ikke er tilstrækkelige for deres kommunikative behov. De har også ofte et livslangt behov for støtte og er afhængige af omgivelserne. Der er behov for at understøtte kommunikationen på en måde, der passer til den enkeltes funktionsniveau, samt tage udgangspunkt i personens behov og ønsker.
Personer med omfattende kommunikationsvanskeligheder kan inddeles i tre grupper, set ud fra hvilken type af Alternativ og Supplerende Kommunikation (ASK) de kan have behov for. Gruppen, der har behov for
- ASK som udtryksmiddel er personer, hvor de har bedre forståelse end (ofte fysisk) evne til at udtrykke sig. De har ofte et vedvarende behov for ASK. Det kan være personer med cerebral parese eller amyotrofisk lateral sklerose.
- ASK som supplement er personer, som anvender ASK i perioder eller i visse situationer, ofte som støtte til tale. De har ofte behov for at anvende ASK grundet forståelsesproblemer eller for at udtrykke sig. Det kan være personer med Downs syndrom eller autisme.
- ASK som alternativ er personer med livslange behov for at anvende ASK for at kunne forstå og udtrykke sig. Det kan være personer med svær udviklingshæmning (Pilesjö 2015; von Tetzchner & Jensen, 1996).
Læs om Udredning og planlægning af ASK-løsninger for mennesker med komplekse kommunikationsbehov
Antallet af personer med omfattende kommunikationsvanskeligheder, herunder med behov for komplekse kommunikationsindsatser, er svært at opgøre bl.a. pga. forskellige definitioner, aldersgrupper og typer af funktionsnedsættelser. Det til trods peger internationale studier på, at incidensen vil være på 1,2 til 1,4 pct. af en befolkning (Enderby & Philipp, 1986; Bloomberg & Johnson, 1990).
Ifølge Light og McNaughton er incidensen for personer med omfattende kommunikationsvanskeligheder stigende (Light & McNaughton, 2012).
Blandt børn i alderen 1-19 år anslås det, at 0,5 pct. ikke taler forståeligt nok til, at tale kan være deres hovedkommunikationsform (von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Der er ikke tal for mennesker med komplekse kommunikationsvanskeligheder som følge af erhvervede funktionsnedsættelser.
På baggrund af en undersøgelse fra Storbritannien anslås det, at 0,4 pct. af befolkningen har både vanskeligheder med at tale og en svær kommunikativ funktionsnedsættelse. Det anslås ligeledes, at 0,5 pct. af befolkningen har brug for en eller anden form for ASK, hvilket svarer til 529 personer pr. 100.000 indbyggere, og 0,05 pct. af befolkningen har brug for højteknologiske kommunikationshjælpemidler (Communication Matters, 2013).
Læs om omfanget af kommunikative funktionsnedsættelser, klassificeret ud fra Communication Function Classification System (CFCS), hos børn og unge med cerebral parese her
Kilder
Beukelman, D. & Mirenda, P. (2005). Augmentative and alternative communication: Supporting children and adults with complex communication needs (3. Udg.). Baltimore: Paul H. Brookes.
Blackstone S. W. et al. (2007). Key principles underlying research research and practice in AAC. Augmentative and Alternative Communication, Vol. 23(3): 191-203.
Bloomberg, K. & Johnson, H. (1990). A Statewide Demographic Survey of People with Severe Communication Impairments. Augmentative and Alternative Communication, Vol. 6(1): 50-60.
Bornman, J. & Murphy, J. (2006). Using the ICF in goal setting: Clinical application using Talking Mats. Disability and Rehabilitation: Assistive Technology, Vol. 1(3): 145-154.
Communication Matters (2013). Shining a light on Augmentative and Alternative Communication. Communication Matters Research Matters: an AAC Evidence Base research project – final report. Edinburgh: Communication Matters.
Dammeyer, J. & Bøttcher, L. (2015). Kommunikationshandicap – i et pædagogisk og psykologisk perspektiv. Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Enderby, P. & Philipp, R. (1986). Speech and language handicap: towards knowing the size of the problem. British Journal of Disorders of Communication, Vol. 21(2): 151-165.
Light, J. & Drager, K. (2007). AAC technologies for young children with complex communication needs: State of the science and future research directions. Augmentative and Alternative Communication, Vol. 23(3): 2004-2016.
Light, J. & McNaughton, D. (2012). The Changing Face of Augmentative and Alternative Communication: Past, Present, and Future Challenges. Augmentative and Alternative Communication, Vol. 28(4): 197-204.
Light, J. (1997). Let’s go star fishing: Reflections on the contexts of language learning for children who use aided AAC. Augmentative and alternative communication, Vol. 13(3): 158-171.
Millar, Sally, FRCSLT, M.Ed., AAC in Education Specialist, and Joint Coordinator of CALL Scotland (2020). Mailkorrespondance. Call Scotland ASSScotland.
Pennington, L. et al. (2007). Describing participants in AAC research and their communicative environments: Guidelines for research and practice. Disability and Rehabilitation, Vol. 29 (7): 521-535.
Pilesjö, M. (2015). Hvad er Alternativ og Supplerende Kommunikation (ASK), og hvorfor er logopæder nødvendige inden for feltet? LOGOS, Vol. 75: 15-18.
von Tetzchner, S. & Jensen, M.H. (1996). Augmentative and alternative communication: European perspectives. London: Whurr.
von Tetzchner, S. & Martinsen, H. (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon: En innføring i tegnspråksopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker. Oslo: Gyldendal Akademisk.