Susanne Ploug-Sørensen | Socialstyrelsen
Børnenes oplevelse af forældres handicap
Når børn har en forælder med handicap, spiller det specifikke handicap en rolle for børnenes oplevelse af at være pårørende. Der er forskel på, om forælderen har udfordringer med det kognitive (fx ADHD),
kommunikation (fx hørenedsættelse), bevægelse (fx multipel sklerose).
Fx har hørende børn af døve forældre en særlig oplevelse af at skulle balancere mellem en hørende kultur og en døvekultur, som kan opleves både berigende og udfordrende, mens børn med forældre med multipel sklerose ofte har mange bekymringer om anfald og mulig forværring af forælderens tilstand (Mauseth & Hjälmhult, 2016; Knight, 2018).
Typen af handicap og stabiliteten i helbredstilstanden har betydning
Det har især betydning for barnets oplevelse, om forælderens handicap skyldes en nedsat fysisk eller psykisk funkionsevne, hvor fysiske handicap er mindre belastende følelsesmæssigt og stresser børnene mindre (McGibbon et al., 2019). Det er også væsentligt, om handicappet er stabilt, eller om det gradvist forværres. Her vil bekymring om anfald, forværring af forælderens tilstand og fremtidige livsvilkår for forælderen og familien som helhed typisk være en stressfaktor for barnet (Mauseth & Hjälmhult, 2016).
Har forælderens handicap fx altid været del af familiens liv, vil barnet typisk opleve sin egen situation som mere normal, end hvis forælderens handicap er kommet til, fx efter en trafikulykke. Hvis barnet kan huske livet før ulykken, kan det opleve stor sorg og vrede over det tabte (Masterson-Algar & Williams, 2020).
Det har også stor betydning for barnets oplevelse af ansvar og belastning, om der er en anden forælder i husstanden uden handicap, eller om det er en enlig forælder eller en familie, hvor begge forældre har et handicap (Bogosian et al., 2011; Mauseth & Hjälmhult, 2016; Masterson-Algar & Williams, 2020).
Børns oplevelse af egen rolle
Børn italesætter ofte modstridende tanker, følelser og strategier for at håndtere rollen som pårørende og omsorgsgiver. De har positive tanker, fx om egne evner til at håndtere udfordringer, holde familiens hverdag kørende og deres personlige modenhed. Men de har også negative reaktioner, fx vrede og frustration over de forskelle, de oplever mellem deres eget og deres kammeraters liv, bekymring, ensomhed og distancering. Dette påvirker deres forståelse af sig selv, af egen identitet og deres evne til at passe på sig selv (Bogosian et al., 2011; Berardini et al., 2021).
Læs mere om sociale og psykologiske konsekvenser for barnet som pårørende her
Begrænset viden om barnets perspektiv på at have en forælder med handicap
Der er begrænset viden om barnets perspektiv på at have en forælder med handicap. De studier, som Socialstyrelsen har fundet i litteratursøgningen ifm. udarbejdelsen af dette tema, har forskellige afgrænsninger og ser fx på det at have en forælder med kronisk sygdom, neurologiske lidelser eller psykisk sygdom, hvor handicap er en af flere mulige belastninger. Denne artikel bygger bl.a. på viden fra disse studier, hvor den vurderes relevant og overførbar til børn med forældre med handicap.
Hvis du vil se en oversigt over den litteratur, der er fremsøgt til anvendelse for det samlede tema, kan du læse mere her
Flere studier tematiserer dog børnenes oplevelser. Nedenfor introduceres nogle af dem.