Dorte From | Socialstyrelsen
Når borgeren med udviklingshæmning og demens er i den sidste fase af demensen, stiger behovet for omsorg og pleje. I den sidste tid, borgeren lever, stiger behovet for en palliativ indsats. Omsorg og pleje bliver det vigtigste for, at borgeren oplever størst mulig livskvalitet (Prasher, 2014).
Når borgeren er i den sidste fase af demensforløbet, vil de symptomer, der har været tidligere i forløbet, blive forværret, og der vil komme flere til (Salem & Jørgensen 2014). Uanset hvilken type demens borgeren har, vil det sidste stadie altid være karakteriseret ved betydeligt nedsat eller tab af:
- kommunikationsevne
- evne til at opfatte og forstå omverdenen
- fysisk evne og mobilitet (Salem & Jørgensen 2014; Prasher, 2014).
Konkret er den palliative fase karakteriseret ved, at borgeren blandt andet
- ikke længere genkender personer, de før har kendt godt
- bliver immobile og sengeliggende hele døgnet
- ikke kan spise og drikke selv, og der er stor risiko for underernæring og dehydrering
- får synkeproblemer og fejlsynker flydende mad og drikke. Dette medfører ofte og tilbagevendende lungebetændelse
- får epilepsi (særligt ved Downs syndrom) (Prasher, 2014).
Den konkrete palliative indsats
Det er afgørende for at lindre smerter, ubehag og angst hos borgeren, at omsorg og pleje sker i rolige, nænsomme og trygge rammer. Der er en række basale handlinger, der tilgodeser borgerens særlige behov og situation, som skal være indeholdt i plejen. Det kan være:
- pleje af huden flere gange dagligt
- at håndtere anfald af epilepsi
- at afhjælpe vejrtrækningsproblemer
- god lejring i sengen, samt at sikre at en varigt sengeliggende borger vendes tilstrækkeligt, så der ikke udvikles liggesår
- rolige og tryghedsskabende stimuli, fx sang og musik (Prasher, 2014).
Derudover er det afgørende at være opmærksom på ændringer i borgernes tilstand, der kræver en særlig indsats. Det kan for eksempel være høj feber, afføringsproblemer (særligt forstoppelse), fejlsynkning eller tegn på urinvejsinfektion (Prasher, 2014).
Oplevelse af værdighed er en væsentlig faktor i den palliative indsats
Selvom borgeren ikke længere kan give udtryk for ønsker eller behov, er det vigtigt, at plejen har fokus på at sikre borgerens værdighed. Derfor må de fagprofessionelle have viden om og tage udgangspunkt i det, der tidligere har betydet noget for borgerne. Det er eksempelvis viden om
- borgerens kulturelle baggrund
- hvad borgeren synes om/ikke synes om
- hvordan borgeren udtrykker smerte, glæde, angst eller sorg (NICE, 2020).
Værdighed for borgeren kan være, at den fagprofessionelle fx
- klæder borgeren pænt på
- giver borgeren et bad og afslutter med duftende creme eller den parfume, som borgeren kan lide
- taler med borgeren og bruger borgerens navn
- giver nænsom og kærlig berøring, fx med rolig og blid massage
- opfordrer pårørende og andre personer, der har været tæt på borgeren, til at komme på besøg (Prasher, 2014).
Enighed om, hvad indsatsen i den palliative pleje skal bestå af, er afgørende
Borgerens pårørende og de fagprofessionelle kan have forskellige opfattelser af, hvad der er den rette indsats. I nogle tilfælde kan familien ønske, at der gives mindst mulig behandling, og at borgeren får fred. De fagprofessionelle har ofte det udgangspunkt, at der skal ydes den mest optimale behandling medicinsk såvel som socialt og miljømæssigt (Prasher, 2014).
Det er derfor en opgave for de fagprofessionelle, i god tid før borgeren er i den terminale fase, at inddrage de pårørende og en eventuel værge, så de sammen tager de svære beslutninger om, fx hvornår behandling skal slutte, og hvad der skal ske, når borgeren dør (Prasher, 2010; NICE, 2020).
Inddragelse af andre faggrupper er afgørende for god palliativ pleje
Det kan være en vanskelig opgave for fagprofessionelle med socialpædagogisk uddannelse og baggrund at varetage den palliative pleje. I deres uddannelse har der ikke været et fokus på pleje og omsorg til borgere i terminalfasen. Der er derfor også behov for et samarbejde med andre faggrupper med konkret viden om palliativ pleje (McCarron et al., 2010; Fahey-Mccarthy et al., 2009).
Samarbejdet kan fx koordineres mellem følgende faggrupper
- lægen
- kommunens demenskoordinator
- social- og sundhedsuddannede fagprofessionelle
- specialister i hjælpemidler
- diætister m.fl.
De forskellige specialisters indsatser til borgeren bør koordineres løbende, og det vil være hensigtsmæssigt, at aftaler og beslutninger dokumenteres og løbende evalueres på tværfaglige møder (McCarron et al., 2010; Prasher, 2014; NICE, 2020).
Når borgeren er døende
Det kan være vanskeligt for de fagprofessionelle at se, at borgeren er døende, og forudsige, hvornår døden indtræffer. Tilstanden kan være svingende, og borgeren kan overleve flere måneder med svagt og meget svingende helbred (Prasher, 2014). Det kræver en særlig erfaring og viden, som udvikles over tid.
De kliniske tegn på, at døden er nært forestående, vil typisk være
- et progressivt fald i helbred
- nedsat bevidsthedsniveau
- et unormalt vejrtrækningsmønster
- blåfarvning af huden (cyanose) på hænder og fødder (Prasher, 2014).
Tegnene kan være så diskrete, at de kun kan opfanges af de fagprofessionelle, der kender borgeren godt nok til at se, at der er sket en forværring i tilstanden (Prasher, 2014).
Kilder
Fahey-Mccarthy, E. et al. (2009). Developing an Education Intervention for Staff Supporting Persons With an Intellectual Disability and Advanced dementia. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, Vol. 6(4): 267-275.
McCarron, M. et al. (2010). Supporting persons with Down Syndrome and advanced dementia: Challenges and care concerns. Dementia, Vol. 9(2): 285-298.
NICE (2020). End of Life Care for People with Learning Disabilities. NICE: National institute for Health and Care Exellence. Tilgængelig fra: https://pathways.nice.org.uk/pathways/care-and-support-of-people-growing-older-with-learning-disabilities#path=view%3A/pathways/care-and-support-of-people-growing-older-with-learning-disabilities/end-of-life-care-for-people-with-learning-disabilities.xml&content=view-index [lokaliseret 27-03-2020].
Prasher, V. (2014). Practical Dementia care for Adults with Down Syndrome or with Intellectual Disabilities. New York: Nova Science Publishers.
Salem, Lise Cronberg & Jørgensen, Kasper (2014). Demens hos personer med Downs syndrom. Ugeskrift for læger, Vol. 176 (13): 1228-1232.