Hanne Langeland | Socialstyrelsen
Risiko for social ulighed og psykosocial belastning
Et dansk registerstudie fra 2021 har undersøgt børn og unge i alderen 0-21 år, der har forældre med et fysisk eller psykisk handicap. Registerstudiet har sammenlignet børn og unge, som er pårørende, med børn og unge, som har raske forældre. Studiet viser, at de børn og unge, der har forældre, som har et fysisk eller psykisk handicap/lidelse, også hyppigere
- har arbejdsløse forældre
- har forældre med et lavere uddannelsesniveau
- har egne kroniske lidelser (Jørgensen et al., 2021a).
Den sociale ulighed og forhøjede hyppighed af sundhedsproblemer i målgruppen understreger gruppens sårbarhed (Jørgensen et al., 2021a).
Et amerikansk forskerhold har på baggrund af et systematisk review fundet evidens for, at det at have et sygt familiemedlem, herunder et familiemedlem med fysisk eller psykisk handicap/lidelse, er relateret til somatiske symptomer hos børn, hvor det ikke er muligt i tilstrækkeligt grad at påvise, at der ligger en fysisk årsag til grund for symptomerne (Elliott et al., 2020).
Forskerne finder, at somatiske symptomer er mindre udtalt hos børn i familier med en kronisk fysisk sygdom/handicap, end i familier hvor der er depression og psykisk sygdom. Somatiske symptomer kan være forbundet med emotionelle og adfærdsmæssige problemer, skolefravær og nedsat social funktionsevne (Elliott et al., 2020).
I særlig risiko for at vende belastninger indad
Den følelsesmæssige belastning hos børnene er nært forbundet til forældrenes emotionelle trivsel (Chen & Panebianco, 2020). Forskning viser, at børn til en forælder med en kronisk sygdom eller handicap er i øget risiko for internaliserende problemadfærd (Sieh et al., 2010).
Det gælder især internaliseret adfærd såsom
- ængstelighed
- deprimeret tilstand
- tilbagetrukket adfærd
- somatiske klager (Ireland & Pakenham, 2010; Sieh et al., 2012; Pakenham & Cox, 2014; Sieh et al. 2010; Jørgensen et al., 2021b; Morley & Jenkinson, 2012).
Det betyder dog ikke, at eksternaliseret adfærd såsom aggressiv og kriminel adfærd ikke også er en betydelig risiko (Sieh et al., 2010; Sieh et al., 2012).
Unge af en forælder med en fysisk og psykisk sygdom/handicap synes at være særlig udsat for at blive bekymret for deres forældre. I et australsk studie var det især disse unge, der rapporterede om en høj grad af bekymring for deres forældre. Det gjaldt derimod i mindre grad for unge af en forælder med psykisk sygdom. De rapporterede til gengæld i højere grad ubehag ved omsorgsrollen (Ireland & Pakenham, 2010).
En undersøgelse viser, at særligt yngre, der har forældre med alvorlige arvelige lidelser, også bekymrer sig for, om de selv har arvet lidelsen. De kan udvise emotionelle kendetegn såsom tab af håb og/eller ikke at være motiveret til at lægge planer for deres egen fremtid, såsom investering i uddannelse og parforhold (Kjoelaas et al., 2020).
Omsorgsbyrden hos børn og unge som pårørende
Omsorgsbyrden kan påvirke den normale udvikling hos barnet
Omfattende omsorgsopgaver såsom husholdningspligter, intim og personlig pleje, følelsesmæssig pleje, børnepasning mv. for en forælder kan påvirke eller forstyrre den normale udvikling hos børn og unge og dermed udgøre en potentiel trussel mod deres fysiske, mentale og sociale funktionsevne (Pakenham & Cox, 2015; Pakenham & Cox, 2018; Sieh et al., 2010).
Mangel på sociale netværk, ensomhedsfølelse og forælderens nedsatte funktionsevne kan være relateret til, hvor høj omsorgsbyrden opleves af pårørende (Manskow et al., 2015).
En dansk undersøgelse viser, at netop forælderens mulighed for at klare hverdagsaktiviteter har betydning for, hvordan barnet eller den unge trives (Jørgensen et al., 2019).
Nedsat funktionsevne hos en forælder betyder, at deres børn oftere har det svært på en lang række områder ift. hverdagsliv og trivsel. Det gælder til sammenligning ikke for børn af en fysisk syg forælder, som har normal funktionsevne på de fleste områder. Disse børn adskiller sig ikke fra jævnaldrende generelt (Jørgensen et al., 2019).
Der kan også være fordele ved omsorgsrollen
Selvom omsorgsrollen kan være forbundet med en byrde, er der også undersøgelser, som viser, at nogle børn og unge oplever fordele ift. det at være omsorgsgiver for en syg forælder. Børn med syge forældre kan opleve øget modenhed, styrkede familierelationer og påskønnelse (Jørgensen et al. 2021b; Razaz et al., 2014).
Der findes studier, hvor unge gav udtryk for, at det at påtage sig familieansvar kan være en kilde til stolthed og beskrev det at have personlige kompetencer og føle sig mere empatiske over for andre og mere "voksne" som fordele ved omsorgsrollen over for en forælder (Razaz et al., 2014).
En undersøgelse tyder på, at netop fokus på fordelene ved omsorgsrollen kan fremme mestringsevner og mentalt velvære hos unge omsorgsgivere (Wepf et al., 2021).
Støtte fra forældre, venner og fritids- og skoleaktiviteter beskytter børnene
Et dansk studie har undersøgt sammenhængen mellem social støtte, fritid, skolegang og trivsel blandt unge med en syg forælder. Studiet viser, at et støttende socialt netværk og et sundt forhold til forældre samt fritidsaktiviteter og skoletilknytning er de mest fremmende faktorer for barnets tilpasning og trivsel (Jørgensen et al., 2021b).
Flere undersøgelser identificerer fastholdelsen af en følelse af normalitet i hverdagen og det at søge pusterum gennem skole- og fritidsaktiviteter som almindelige mestringsstrategier for børn og unge med syge forældre (Jørgensen et al., 2021b; Mauseth & Hjälmhult, 2016).
Den positive sammenhæng mellem trivsel og social støtte fra forældre, familie og venner er i tråd med resultater inden for resiliensforskning hos børn og undersøgelser af fremmende faktorer blandt børn, der oplever forældrenes sygdom (Jørgensen et al., 2021b; Chen & Panebianco al., 2020).
Viden og information er vigtig for barnets mestring
Viden om forælderens handicap og familiens situation er væsentlig for barnets mestring af rollen som pårørende. Særligt i teenageårene gør de unge sig mange tanker, og de har bekymringer og følelser ifm. deres rolle, hvilket kan give anledning til både angst og stresssymptomer. Derfor kan de have behov for at kunne dele og tale om med voksne (Björgvinsdottir & Halldorsdottir, 2014; Mauseth & Hjälmhult, 2016; Moberg et al., 2017; Iezzoni et al., 2016; McGibbon et al., 2019).
Mulighed for at møde andre børn og unge, som er pårørende til en forælder med lignende handicap, kan ligeledes være af stor gavn for børnenes resiliens ift. at se deres egen rolle og reflektere over de udfordringer, de oplever (Knight, 2018; Moberg et al., 2017).
Kilder
Björgvinsdottir, K. & Halldorsdottir, S. (2014). Silent, invisible and unacknowledged: Experiences of young caregivers of single parents diagnosed with multiple sclerosis. Scandinavian Journal of Caring Sciences, Vol. 28(1): 38-48.
Chen, C. Y.-C. & Panebianco, A. (2020). Physical and psychological conditions of parental chronic illness, parentification and adolescent psychological adjustment. Psychology & Health, Vol. 35(9): 1075-1094.
Elliott, L. et al. (2020). A systematic review of somatic symptoms in children with a chronically ill family member. Psychosomatic Medicine, Vol. 82(4): 366-376.
Iezzoni, L. I. et al. (2016). Adults’ Recollection and Perceptions of Childhood Caregiving to a Parent with Significant Physical Disability. Disability and Health Journal, Vol. 9(2): 208-217.
Ireland, M. J. & Pakenham, K. I. (2010). Youth adjustment to parental illness or disability: The role of illness characteristics, caregiving, and attachment. Psychology, Health & Medicine, Vol. 15(6): 632-645.
Jørgensen, S. E. et al. (2019). Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge som pårørende og efterladte. Kbh.: Statens Institut for Folkesundhed, SDU.
Jørgensen, S. E. et al. (2021a). Identifying and Characterizing Children of Parents with a Serious Illness Using Survey and Register Data. Clinical Epidemiology, Vol. 13: 253-263.
Jørgensen, S. E. et al. (2021b). Why Do Some Adolescents Manage Despite Parental Illness? Identifying Promotive Factors. Journal of Adolescent Health, Vol. 69 (2): 335-341.
Kjoelaas, S. et al. (2020). The Ripple Effect: A Qualitative Overview of Challenges When Growing Up in Families Affected by Huntington’s Disease. Journal of Huntington's Disease, Vol. 9(2): 129 -141.
Knight, T. (2018). Social Identity in Hearing Youth who have Deaf Parents. International Journal of Business and Social Science, Vol. 9(9): 1-12.
Manskow, U. S. et al. (2015). Factors Affecting Caregiver Burden 1 Year After Severe Traumatic Brain Injury: A Prospective Nationwide Multicenter Study. The Journal of Head Trauma Rehabilitation, Vol. 30(6): 411-423.
Mauseth, T. & Hjälmhult, E. (2016). Adolescents’ experiences on coping with parental multiple sclerosis: A grounded theory study. Journal of Clinical Nursing, Vol. 25(5-6): 856-865.
McGibbon, M. et al. (2019). Young Carers in Northern Ireland: Perceptions of and Responses to Illness and Disability within the Family. British Journal of Social Work, Vol. 49(5): 1162-1179.
Moberg, J.Y. et al. (2017). Striving for balance between caring and restraint: Young adults’ experiences with parental multiple sclerosis. Journal of Clinical Nursing, Vol. 26(9-10): 1363-1374.
Morley, D. & Jenkinson, C. (2012). The Importance of Recognising Depression in Adolescents Affected by Parental Illness. Psychology, Vol. 3(9A): 756-757.
Pakenham, K. I. & Cox, S. (2014). Comparisons between youth of a parent with MS and a control group on adjustment, caregiving, attachment and family functioning. Psychology & Health, Vol. 29(1): 1-15.
Pakenham, K. I. & Cox, S. (2015). The effects of parental illness and other ill family members on youth caregiving experiences. Psychology & Health, Vol. 30(7): 857-878.
Pakenham, K. I. & Cox, S. (2018). Effects of Benefit Finding, Social Support and Caregiving on Youth Adjustment in a Parental Illness Context. Journal of Child and Family Studies, Vol. 27(8): 2491-2506.
Razaz, N. et al. (2014). Children and adolescents adjustment to parental multiple sclerosis: A systematic review. BMC Neurology, Vol. 14: ArtID: 107.
Sieh, D. S. et al. (2010). Problem Behavior in Children of Chronically Ill Parents: A Meta-Analysis. Clinical Child and Family Psychology Review, Vol. 13(4): 384-397.
Sieh, D. S. et al. (2012). Risk factors for problem behavior in adolescents of parents with a chronic medical condition. European Child & Adolescent Psychiatry, Vol. 21(8): 459-471.
Wepf, H. et al. (2021). Pathways to Mental Well-Being in Young Carers: The Role of Benefit Finding, Coping, Helplessness, and Caring Tasks. Journal of Youth and Adolescence, Vol. 50(9): 1911-1924.