Mette Lund Møller | Socialstyrelsen
Cerebral parese medfører motorisk funktionsnedsættelse, som ofte er ledsaget af forstyrrelse af andre funktioner (Novak et al., 2012).
Læs mere om børn og unge med komplekse følger af cerebral parese på Socialstyrelsens hjemmeside
Læs mere om motoriske funktionsnedsættelser på Vidensportalen
Beskrivelsen af nedenstående funktionsnedsættelser skal ses som et udsnit og repræsenterer ikke et samlet og ensartet billede af de funktionsnedsættelser, som børn og unge med cerebral parese kan have. De beskrevne funktionsnedsættelser er udvalgt, da indsatser på socialområdet primært retter sig mod disse områder.
Artiklen tager udgangspunkt i World Health Organizations (WHO) klassifikation af funktionsevne, der kaldes ICF. ICF-komponenterne, som er kroppens funktioner, aktivitet og deltagelse samt omgivelsesfaktorer, danner rammen for beskrivelsen af de udvalgte funktionsnedsættelser. Det betyder, at funktionsnedsættelserne overvejende beskrives under overskrifter, som tager udgangspunkt i ICF’s terminologi (Dahl & Schiøler, 2003).
Læs mere om ICF og cerebral parese på ICF's hjemmeside
Kroppens funktioner
Kognitive funktioner
Kognitive funktionsnedsættelser kan omhandle forskellige områder og medføre intellektuelle funktionsnedsættelser i forskellig grad. De kognitive funktionsnedsættelser kan være en medvirkende forklaring på, hvorfor nogle børn har svært ved faglige og sociale færdigheder i skolen (Bottcher et al., 2010a).
Børn med svære motoriske funktionsnedsættelser kan have en alderssvarende kognitiv udvikling, og omvendt kan børn med let motorisk funktionsnedsættelse have en svær kognitiv funktionsnedsættelse (Michelsen et al., 2010).
Børn med cerebral parese kan også have problemer med at vurdere og bruge visuelle informationer, også kaldet visuo-spatiale og visuo-konstruktive forstyrrelser. Derudover kan de have opmærksomhedsforstyrrelser i form af fx
- afledelighed
- nedsat arbejdshukommelse
- eksekutive funktionsnedsættelser i form af fx nedsat impulskontrol (Bottcher et al., 2010a).
Børn med cerebral parese kan ligeledes have forskellige perceptuelle forstyrrelser, hvoraf cerebrale synsvanskeligheder er én af dem. Cerebrale synsvanskeligheder skyldes, at hjernen ikke kan sortere, genkende, analysere og tolke den information, den får gennem øjnene (Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi, u.å.).
Kommunikation
De kommunikative færdigheder hos børn med cerebral parese spiller en afgørende rolle i deres sociale udvikling (Lipscombe et al., 2016).
Læs mere om børn og unge med cerebral pareses kommunikation på Vidensportalen
Læs mere om kommunikation for mennesker med komplekse kommunikationsbehov
Psykisk velbefindende
Børn med cerebral parese har større risiko for at udvikle psykiske lidelser. De psykiske lidelser kan være afledt af en mere belastet hverdagssituation og være resultat af selve hjerneskaden, kognitive funktionsnedsættelser og/eller komorbiditet (Bøttcher & Dammeyer, 2013; Rackauskaite et al., 2016).
Blandt danske børn med cerebral parese i alderen otte til 15 år ses det, at næsten halvdelen kan have emotionelle og adfærdsmæssige problemer i en sådan grad, at de kan have behov for en psykologisk og/eller psykiatrisk undersøgelse (Rackauskaite et al., 2016).
Aktivitet og deltagelse
Deltagelse i aktiviteter er afgørende for børn og unges personlige udvikling og daglige trivsel. Børn og unge med og uden cerebral parese lever et aktivt liv, men de fleste børn og unge med cerebral parese er afhængige af hjælp fra andre mennesker i mange af de daglige funktioner (Michelsen et al., 2010).
Almindelige dagligdags opgaver
Funktionsnedsættelserne hos børn og unge med cerebral parese medfører et behov for ekstra hjælp og hjælpemidler for at fungere bedst muligt i hjemmet. Langt de fleste børn i Danmark med cerebral parese i alderen otte til 12 år klarer personlig hygiejne og toiletbesøg hjemme uden besvær, når der er de rette hjælpemidler og/eller boligindretning. En mindre gruppe har dog besvær med at klare det, selvom de har både hjælpemidler og personlig assistance (Michelsen et al., 2010).
Læs mere om hjælpemidler på Hjælpemiddelbasens hjemmeside
Blandt børn og unge ses det, at jo sværere motoriske funktionsnedsættelser de har, desto større er behovet for hjælp til personlig pleje og forflytning i forbindelse med dagligdags situationer (Öhrvall et al., 2010; Phipps & Roberts, 2012; Smits et al., 2009).
Problemer med at spise kan også ses hos børn og unge med lettere funktionsnedsættelser. Kun børn med svære motoriske funktionsnedsættelser har så udtalte problemer, at de indtager mad helt eller delvis gennem sonde (Michelsen et al., 2010).
Problemer med at spise kan medføre øget risiko for under- og overvægt. Undervægt skyldes energiunderskud, og at børnene ikke får tilstrækkeligt at spise. Overvægt skyldes, at de måske finder det nemmere at spise den type af mad, som let giver et kalorieoverskud (Melunovic et al., 2017; Huysentruyt, et al., 2019).
Læs mere om indsatsen Context-focused Therapy, der understøtter barnets deltagelse i aktiviteter
Bevægelse og færden
Cerebral parese vil altid omfatte motoriske funktionsnedsættelser, der i forskellig grad påvirker barnet og den unges mulighed for at bevæge sig. Barnet og den unge vil i større eller mindre grad have begrænset eller ingen selvstændig kontrol over ben og fod og/eller hånd og arm i den ene eller begge sider af kroppen. Børn og unges funktionsniveau i ben og arme er stærkt relaterede. Jo flere problemer med gangfunktionen et barn har, desto større er risikoen for, at barnet også har problemer med sin håndfunktion. Næsten alle børn, som går uden støtte, har normal eller næsten normal håndfunktion (Michelsen et al., 2010).
Læs mere om indsatsen Context-focused Therapy, der understøtter barnets deltagelse i aktiviteter
Blandt de børn, der har brug for hjælpemidler ved gang uden for hjemmet, og børn, der må transporteres ved lange afstande, har de fleste brug for nogen hjælp til finmotoriske aktiviteter, og godt 10 pct. er helt afhængige af hjælp (Michelsen et al., 2010).
Socialstyrelsens hjælpemiddelbase indeholder oversigter over hjælpemidler til blandt andet børn med cerebral parese. Læs mere på Hjælpemiddelbasens hjemmeside
Rekreative aktiviteter og fritidsaktiviteter
Børn med cerebral parese deltager også i de daglige aktiviteter, som børn, der ikke har cerebral parese, deltager i, fx at spise ude, bruge computer, cykle, indkøb mm. (Michelsen et al., 2009).
Der ses en tendens til, at unge med svære motoriske funktionsnedsættelser oplever, at de ikke deltager i en stor del af de aktiviteter, som de ville foretrække at deltage i, sammenlignet med børn med en mindre grad af motoriske funktionsnedsættelser (Imms et al., 2016).
Sammenlignet med unge uden cerebral parese bruger de unge med cerebral parese mindre tid sammen med venner, fører et mere stillesiddende liv og føler sig mindre selvstændige i hverdagslivet. Særligt unge med nedsat intellektuel funktionsevne er i risiko for at opleve mindre social kontakt og selvstændighed. Når de er sammen med venner, er der ofte en voksen til stede. Desuden bruger de unge med cerebral parese mindre tid sammen med en kæreste, sammenlignet med jævnaldrende der ikke har cerebral parese (Michelsen et al., 2014).
Unge, som kan deltage i fritidsaktiviteter og har kommunikative færdigheder, har en større variation i aktiviteter sammen med vennerne (Kang et al., 2010).
Samlet set tegner der sig et billede af, at jo mere nedsat barnets motoriske, kommunikative og kognitive funktionsevne er, og jo oftere de oplever smerte, desto færre aktiviteter deltager de i (Michelsen et al., 2014; Alghamdi et al., 2017; Fauconnier et al., 2009; Michelsen et al., 2014).
Omgivelserne
De fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser, som børn og unge med cerebral parese er en del af, er afgørende for, i hvor høj grad de deltager i hverdagsaktiviteter (Michelsen et al., 2010).
Fysiske omgivelser
Blandt børn med sammenlignelig funktionsnedsættelse ses, at muligheden for tilgængelige omgivelser er afgørende for, i hvor høj grad de kan deltage (Colver et al., 2012).
Børn med mere udtalt nedsat gangfunktion oplever omgivelserne som mindre tilgængelige end andre børn (Colver et al., 2010).
Der ses dog en tendens til, at danske børn med cerebral parese ifølge forældrene ikke oplever begrænsningen i så udtalt grad som børn med cerebral parese i andre europæiske lande (Colver et al., 2010).
Opvækstfamilie
De fleste forældre til børn med cerebral parese giver udtryk for, at deres familieliv er godt (Michelsen et al., 2010; Fiss et al., 2013).
Forældre kan dog opleve, at det kræver ekstra praktisk arbejde, giver forstyrret nattesøvn, stiller krav om koordination af hjælp udefra og medvirker til psykisk belastning (Michelsen et al., 2010).
De afgørende faktorer, for at forældrene mestrer hverdagen, handler blandt andet om, hvordan de håndterer livssituationen, kvaliteten i familielivet, positive holdninger og muligheden for indimellem at ”holde fri” fra omsorgsopgaverne (Guyard et al., 2017).
Læs mere om indsatser til familier med børn med funktionsnedsættelse på Socialstyrelsens hjemmeside
Læs mere om indsatsen Stepping Stones Triple P (SSTP) på Vidensportalen
Kilder
Alghamdi, M. S. et al. (2017). Understanding participation of children with cerebral palsy in family and recreational activities. Research in Developmental Disabilities, Vol. 69: 96-104.
Bottcher, Louise et al. (2010). Attentional and executive impairments in children with spastic cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 52(2): 42-47. [Bemærk: den førstnævnte forfatters efternavn er fejlagtigt registreret som Bottcher i flere databaser, det korrekte navn er: Bøttcher.]
Bøttcher, Louise, & Dammeyer, Jesper (2013). Disability as a risk factor? Development of psychopathology in children with disabilities. Research in Developmental Disabilities, Vol. 34(10): 3607-3617.
Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi (u.å.). CVI – Cerebral Visual Impairment: Hjernebetinget synsnedsættelse. Odense: Center for Kommunikation og Velfærdsteknologi, Synsrådgivningen.
Colver, A. et al. (2011). Access of children with cerebral palsy to the physical, social and attitudinal environment they need: A cross-sectional European study. Disability and Rehabilitation, Vol. 33(1): 28-35.
Colver, A. et al. (2012). Association between participation in life situations of children with cerebral palsy and their physical, social, and attitudinal environment: A cross-sectional multicenter European study. Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, Vol. 93(12): 2154-2164.
Dahl, T., & Schiøler, G. (2003). International klassifikation af funktionsevne, funktionsnedsættelse og helbredstilstand. København: Munksgaard.
Fauconnier, J. et al. (2009). Participation in life situations of 8-12 year old children with cerebral palsy: Cross sectional European study. British Medical Journal, Vol. 338(7703): 1-12.
Fiss, A. et al. (2014). Family ecology of young children with cerebral palsy. Child: Care, Health and Development, Vol. 40(4): 562-571.
Guyard, A. et al. (2017). Family adaptation to cerebral palsy in adolescents: A European multicenter study. Research in Developmental Disabilities, Vol. 61: 138-150.
Huysentruyt, K. et al. (2019). Nutritional Red Flags in Children with Cerebral Palsy. Clinical Nutrition, 2019 Mar 08, DOI:10.1016/j.clnu.2019.02.040 [Epub ahead of print].
Imms, C. et al. (2016). Leisure participation-preference congruence of children with cerebral palsy: A children's assessment of participation and enjoyment international network descriptive study. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 59(4): 380-387.
Kang, L. et al. (2010). Determinants of social participation - with friends and others who are not family members – for youths with cerebral palsy. Physical Therapy, Vol. 90(12): 1743-1757.
Lipscombe, B. et al. (2016). Does early communication mediate the relationship between motor ability and social function in children with cerebral palsy? Research in Developmental Disabilities, Vol. 53-54: 279-286.
Melunovic, M. et al. (2017). Anthropometric Parameters of Nutritional Status in Children with Cerebral Palsy. Materia Socio-Medica, Vol. 29(1): 68-72.
Michelsen, S. I. et al. (2009). Frequency of participation of 8-12-year-old children with cerebral palsy: A multi-centre cross-sectional European study. European Journal of Paediatric Neurology, Vol. 13(2): 165-177.
Michelsen, S. I. et al. (2010). Børn med cerebral parese i Danmark. København: Statens Institut for Folkesundhed.
Michelsen, S. I. et al. (2014). European study of frequency of participation of adolescents with and without cerebral palsy. European Journal of Paediatric Neurology, Vol. 18(3): 282-294.
Novak, I. et al. (2012). Clinical prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. Pediatrics, Vol. 130(5): e1285-1312.
Phipps, S., & Roberts, P. (2012). Predicting the effects of cerebral palsy severity on self-care, mobility, and social function. The American Journal of Occupational Therapy, Vol. 66(4): 422-429.
Rackauskaite, G. et al. (2016). Screening for psychopathology in a national cohort of 8- to 15-year old children with cerebral palsy. Research in Developmental Disabilities, Vol. 49-50: 171-180.
Smits, D. et al. (2009). Relationship between gross motor capacity and daily-life mobility in children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 52(3): e60-e66.
Öhrvall, A. et al. (2010). Self-care and mobility skills in children with cerebral palsy, related to their manual ability and gross motor function classification. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 52(11): 1048-1055.