Susanne Ploug-Sørensen | Socialstyrelsen
Det er veldokumenteret, at børn med epilepsi har dårligere livskvalitet sammenlignet med raske børn eller børn med anden kronisk sygdom som fx diabetes eller astma (Ferro, 2014).
Desuden er det vist, at børn med epilepsi har lavere selvværd end raske børn og børn med diabetes, og at de har mere negative opfattelser af deres faglige evner og sociale interaktion end børn med astma (Eddy et al., 2010).
Hvilke faktorer der har betydning for livskvaliteten, kan variere fra barn til barn og familie til familie. Derudover vil påvirkning af et barns livskvalitet ofte skyldes en kombination af flere forskellige faktorer (Wagner, 2015).
Risikofaktorer
En metaanalyse (Ferro, 2014) foretaget på baggrund af 24 internationale studier fandt følgende risikofaktorer i forhold til nedsat livskvalitet hos børn med epilepsi
- varighed af epilepsi
- anfaldstype, -sværhedsgrad og -hyppighed
- antal medicinske præparater til behandling af epilepsi
- bivirkninger af medicinen
- komorbiditet
- angst hos forældrene
- familiens socioøkonomiske status (Ferro, 2014).
De to faktorer, som viste den stærkeste sammenhæng i forhold til nedsat livskvalitet hos børn med epilepsi, var anfaldenes sværhedsgrad og angst hos forældrene (Ferro, 2014).
Anfald og livskvalitet
Hos børn, som lever med svære anfald, spiller selve anfaldene en central rolle for livskvaliteten. Sundhedsstyrelsen peger på, at fortsatte anfald på trods af den medicinske behandling ofte medfører en reduceret livskvalitet med påvirkning af bl.a.
- søvn
- skolegang
- mulighed for at leve et normalt og udviklende børne- og ungdomsliv (Sundhedsstyrelsen, 2015).
Selvom hyppige og svære anfald særligt synes at være forbundet med øget risiko for nedsat livskvalitet, ses også risiko for påvirket livskvalitet hos børn, hvor den medicinske behandling betyder, at de ikke får anfald. Da anfald ofte optræder uden varsel, kan erfaring med anfald medføre en følelse af
- sårbarhed
- hjælpeløshed
- manglende selvkontrol
- nedsat tro på egne evner (Eddy et al., 2010).
Disse følelser kan vare ved, selvom der ikke længere optræder anfald (Eddy et al., 2010).
Sammenhængen mellem miljøet i familien og børnenes livskvalitet har fået øget fokus i forskningen, men forskningen på området er fortsat relativt spinkel. Det er veldokumenteret, at familiens trivsel og funktionalitet spiller en stor rolle, men der mangler fortsat viden om, hvilke faktorer i familien der skaber et robust miljø for barnet med epilepsi (Ferro et al., 2013; Wu et al., 2014; Ferro, 2014; Conway L. et al., 2016).
Hvad kan forbedre livskvaliteten for børnene?
Der findes ikke en enkelt forklaring på, hvorfor børn med epilepsi er i øget risiko for nedsat livskvalitet.
Tilsvarende findes der ikke enkle løsninger til forbedring af børnenes livskvalitet. Udover den sundhedsfaglige behandling, som sigter imod at opnå anfaldsfrihed med så få bivirkninger som muligt, nævnes i litteraturen følgende indsatsområder
- tidlig opsporing af kognitive og psykologiske problemer (Wagner 2015; Russ et al., 2012)
- tidlig behandling af psykologiske problemer herunder angst og negativ selvopfattelse (Eddy et al., 2010; Wagner, 2015)
- interventioner, der adresserer stress hos forældrene og i familien, generel mestringsevne, vejledning vedrørende håndtering af epilepsi, oplevelse af stigma, frygt og bekymringer (Wu et al., 2014)
- behandling af angst og depression hos forældrene (Ferro et al., 2013)
- fokus på barnets miljø og på, hvordan omgivelserne kan medvirke til at reducere de begrænsninger, børnene kan opleve socialt, fagligt og følelsesmæssigt (Wagner, 2015; Giust & Dunn, 2013).
International forskning peger desuden på, at det særligt er de første år, efter diagnosen er stillet, at familien rammes hårdt (Wu et al., 2014).
Kilder
Conway, L. et al. (2016). Correlates of health-related quality of life in children with drug resistant epilepsy. Epilepsia, Vol. 57(8): 1256-1264.
Eddy, C. M. et al. (2010). Quality of life in young people with treatment-responsive epilepsy: A controlled study. Epilepsy and Behavior, Vol. 19(4): 623-626.
Ferro, M. A. et al. (2013). Trajectories of health-related quality of life in children with epilepsy: A cohort study. Epilepsia, Vol 54 (11): 1889-1897.
Ferro, M. A. (2014). Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsia, Vol. 55(11): 1722-1731.
Giust, J. & Dunn, D. W. (2013). Anxiety and depression in children with epilepsy. I: Arts, W. et al. (Red.), Outcome of Childhood Epilepsies (s. 225-236). Montrouge, France: John Libbey Eurotext.
Russ, S. et al. (2012). A National Profile of Childhood Epilepsy and Seizure Disorder. Pediatrics, Vol., 129(2): 256-264.
Sundhedsstyrelsen (2015). National klinisk retningslinje for udredning og behandling af epilepsi hos børn og unge (pdf). Kbh: Sundhedsstyrelsen.
Wagner, J. L. (2015). Quality of life in pediatric epilepsy: Considerations for measurement and use. Neurology, Vol. 84(18): 1826-1827.
Wu, Y. P. et al. (2014). Parent and family stress factors predict health related quality in pediatric patients with new-onset epilepsy. Epilepsia, Vol. 55(6): 866-877.