Louisa Prehn-Jacobsen | Socialstyrelsen
Risikofaktorer beskrives i denne artikel som øget sandsynlighed for karakteristika, begivenheder eller processer, der opstår, når man er søskende til et barn med funktionsnedsættelser. Beskyttelsesfaktorer defineres i modsætning hertil som karakteristika, begivenheder eller omstændigheder, der fremmer søskende til børn med handicap i en hensigtsmæssig udvikling og mindsker den mulige indflydelse af risikofaktorer.
Risiko for adfærdsproblemer og sociale problemer
I en metaanalyse fra 2014 har de amerikanske psykologer Megan Tudor og Matthew Lerner gennemgået de psykologiske risici for søskende til unge med udviklingsforstyrrelser, heriblandt funktionsnedsættelser som autisme, Downs syndrom og udviklingshæmning. Søskende til børn med funktionsnedsættelser beskrives i litteraturen til at være i større risiko for at udvikle adfærdsmæssige problemer, herunder primært internaliserende problemer som fx ensomhed, indelukkethed, angst og depression. I sammenligning med søskende til raske børn er søskende til børn med funktionsnedsættelser også i større risiko for at have sociale problemer. Metaanalysen viste også, at familiemæssige faktorer (som fx psykiske lidelser hos forældre eller lav socioøkonomisk status) har betydning for søskendes tilpasningsproblemer. De er dertil også i større risiko for at få behov for hjælp i forhold til specifikke problemer, fx psykiske lidelser (Tudor & Lerner, 2014).
Sammenfatningen af et review på over 40 artikler udarbejdet af Phoebe Dauz Williams fra USA viste, at ca. 60 pct. af undersøgelserne pegede på en øget risiko hos søskende på faktorer som depression, angst, adfærdsproblemer samt problemer med venner sammenlignet med jævnaldrende børn. I 30 pct. af undersøgelserne viste de raske søskende som værende uden risiko, mens i 10 pct. af studierne havde søskende både positiv og negativ påvirkning i forhold til trivsel og udvikling hos den raske søskende (Williams, 1997).
Williams konkluderer, at søskende til børn med kroniske lidelser eller funktionsnedsættelser har en øget risiko for udviklingsproblemer, lavere selvfølelse og adfærdsproblemer. Derudover beskriver Williams, at de faktorer, der påvirker søskendes trivsel og tilpasning, er:
- egenskaber ved søskende
- familiefaktorer
- forældrekarakteristika
- typen af funktionsnedsættelse (Williams, 1997).
I forhold til beskyttende faktorer peger Williams på blandt andet viden om og åben kommunikation om funktionsnedsættelsen samt en velfungerende familiesituation som afgørende for søskendes trivsel og mentale sundhed (Williams, 1997).
Forældrenes påvirkning som risikofaktor
Tudor & Lerners resultater af metaanalysen viser, at fødselsdepression hos mødre til svært autistiske børn medfører en øget risikofaktor for adfærdsproblemer hos den raske søskende. Fødselsdepression hos mødrene er også bevist at have tilknytning til inkonsekvent og uopmærksom opdragelse, hvilket ligeledes knyttes til både adfærdsproblemer og internaliserende symptomer hos børn (Tudor & Lerner, 2014).
Metanalysen finder dertil, at flere studier påpeger, at forældre til børn og unge med funktionsnedsættelser ofte giver barnet med funktionsnedsættelsen mere opmærksomhed end det raske barn, hvilket medfører frustrationer for nogle søskende (Tudor & Lerner, 2014).
Analysen viser, at en række faktorer tilknyttet forældrene kan være med til at placere søskende til børn og unge med Downs syndrom eller autisme i risiko for psykiske eller adfærdsmæssige problemer. Disse faktorer er:
- depression hos moderen
- stress hos moderen
- forskelsbehandling i opdragelse
- mindre positive forældre
- mindre opmærksomhed fra forældre (Tudor & Lerner, 2014).
Forfatterne peger på, at disse faktorer kan være et vigtigt fokus, når man overvejer intervention og støtte til søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser (Tudor & Lerner, 2014).
Psykisk trivsel og funktion hos søskende til børn og unge med handicap.
En spørgeskemaundersøgelse fra Australien i 2012, hvor 52 søskende i alderen 10-18 år deltog, viste, at en tredjedel af søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser var i risiko for at have vanskeligheder. Eksempelvis i forhold til psykisk trivsel og funktion samt problemer med hyperaktivitet/opmærksomhedsvanskeligheder. Ca. 25 pct. af de søskende, som deltog i studiet, viste sig at have adfærdsproblemer, og 10-20 pct. havde problemer med følelsesmæssige symptomer, vanskeligheder i forhold til jævnaldrende og positiv adfærd (Giallo et al., 2012). Resultaterne af undersøgelsen viste ingen signifikant sammenhæng mellem demografiske karakteristika (fx søskendes alder og køn, søskendeposition, familiestuktur eller type af funktionsnedsættelse) og dét at være i en øget risiko for at have problemer (Giallo et al., 2012). Undersøgelsesparameteret bestod af det validerede måleredskab Strength and Difficulties Questionnaire (SDQ) (Goodman, 1997), der måler på psykisk trivsel og funktion hos børn og unge (Giallo et al., 2012).
Søskenderækkefølgens sammenhæng med risikoen for adfærdsproblemer
Et systematisk review fra Australien af Kathryn Hales (2015) slår fast, at søskenderækkefølgen både kan være en risiko og en beskyttende faktor for søskende til børn med funktionsnedsættelser. I tilfælde, hvor søskende er yngre end barnet med funktionsnedsættelse, har de tendens til at være mere modstandsdygtige, end hvis barnet med funktionsnedsættelse er yngst. Omvendt var ældre søskende i større risiko for en negativ påvirkning i forhold til at have en søskende med et funktionsnedsættelse eller en kronisk lidelse på grund af en større ansvarsfølelse og en bedre forståelse for problematikken (Hales, 2015).
I en spørgeskemaundersøgelse fra Mississippi, USA, fra 2014 blev relationen mellem søskenderækkefølgen og risikoen for adfærdsproblemer undersøgt. I undersøgelsen indgik 42 søskende til børn med autisme. Resultaterne af undersøgelsen viste, at yngre søskende til børn med autisme havde flere adfærdsproblemer end ældre søskende til børn med autisme. Forskerne bag undersøgelsen peger på, at dette kan skyldes, at søskende har tendens til at lære de sociale spilleregler fra deres ældre søskende (Tomeny et al., 2014).
Viden og forståelse er afgørende
Manglende forståelse og viden om deres bror eller søsters specifikke funktionsnedsættelse kan udgøre en risikofaktor for søskende. Den manglende forståelse kan medføre, at der opstår misforståelser og tvivl, hvilket ofte resulterer i, at søskende ikke taler med nogen om deres problemer eller bekymringer. Ofte føler søskende til børn med funktionsnedsættelser sig overset i familien og tænker, at de ikke vil belemre deres i forvejen stressede forældre med deres spørgsmål eller problematikker. Derudover føler søskende sig ofte skyldige og til besvær, hvis de prøver at få forståelse for det pågældende handicap, og hvad det medfører (Strohm, 2008). Hvis søskende til børn med handicap ikke får støtte til at håndtere deres problemer, vil de være i øget risiko for at udvikle fysiske, psykiske og emotionelle problemer på lang sigt (Vermaes, 2012; Strohm, 2008).
Typen af funktionsnedsættelse kan have betydning i forhold til reaktionsmønstre hos søskende
Christina Renlund beskriver i sin bog ”Litet syskon”, at det kan være lettere for søskende at forstå og for forældre at forklare, når funktionsnedsættelsen er synlig og åbenbar, som eksempelvis ved cerebral parese, muskelsvind, Downs syndrom, bevægelseshandicap, synsskade m.m. (Renlund, 2009). De usynlige funktionsnedsættelser, som handler om barnets tanker, anderledes opførsel eller kognitive skader, kan være sværere at fortælle om og forklare. Det gælder eksempelvis autisme, ADHD, Aspergers syndrom og en del udviklingsforstyrrelser (Renlund, 2009). Ligeledes har det stor betydning, om barnet har en medfødt funktionsnedsættelse/skade, eller om barnet først har erhvervet sig funktionsnedsættelsen/skaden i børne- eller ungdomsårene. Det kan derfor være problematisk at lave generelle beskrivelser om, hvordan det er at have en bror eller søster med funktionsnedsættelse eller kronisk lidelse. Dette er forskelligt fra barn til barn og afhænger af, hvilken funktionsnedsættelse der er tale om (Renlund, 2009).
Søskende til børn med Downs syndrom
To amerikanske forskere Brian Skotko og Susan Levine og en engelsk forsker Janet Carr peger alle på, at søskende til børn med Downs syndrom ofte har mere positive end negative følelser over for deres bror eller søster (Skotko & Levine, 2006; Carr, 1988). Via et longitudinelt studie fra 2005 over familier, som havde børn med Downs syndrom, kunne Carr konkludere, at når personen med Downs syndrom var i 30-35-års alderen, så var søskenderelationen varm og nær. Kontakten mellem dem så endda ud til at være bedre end blandt søskende i en kontrolgruppe bestående af søskende uden funktionsnedsættelser (Carr, 2005).
Søskende til børn med autisme
Forskning på området viser, at når det gælder søskende til børn og unge med autisme, ser det ud til, at de er mindre positive over for deres bror eller søster sammenlignet med børn med andre funktionsnedsættelser og børn i almindelige søskenderelationer. Hvor ét af børnene i en familie har autisme, har man ligeledes fundet, at søskende udviser flere depressive symptomer sammenlignet med normalpopulationen af børn (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2009; Constantino et al., 2006; Fisman, 2000. Rossiter & Sharpe, 2001; Wolf et al., 1998).
I en stor amerikansk spørgeskemaundersøgelse fra 2007, hvor der deltog 284 søskende til voksne med Downs syndrom og 176 søskende til voksne med autisme, kunne man se, at søskende fortsatte med at have kontakt til hinanden i voksenalderen. Kontakten viste sig her at være noget større, når der var tale om søskende til voksne med Downs syndrom (Hodapp & Urabano, 2007).
Søskende til børn med sjældne diagnoser
Der findes enkelte forskningsstudier, der fokuserer på søskende til børn med sjældne diagnoser. På Frambu centret for sjældne diagnoser i Norge viste en undersøgelse af Vatne et al., at misforståelser hos søskende til børn med sjældne diagnoser syntes at stamme fra fx manglende viden om diagnosen samt hverdagsoplevelser (fx den unormale adfærd, de observerer) (Vatne et al., 2014). Vatne et al. opfordrer til, at informationsbehovet for søskende bør behandles i form af rådgivning og støtte både til forældre og søskende (Vatne et al., 2014). Søskendes følelsesmæssige oplevelser er forskellige, og interventioner, der fremmer mental sundhed hos søskende til børn med sjældne diagnoser, bør adressere denne kompleksitet (Haukeland et al., 2015; Vatne et al., 2014).
Søskendes oplevelse af deres livsituation
Forskeren Dellve har i et svensk studie interviewet unge i alderen 12-18 år om deres oplevelse af deres livssituation. De unge søskende havde enten en bror eller søster med autisme, DAMP, Aspergers syndrom eller Tourettes syndrom. Mens 60 pct. af de unge sagde, at de havde det godt og var tilfredse med deres liv, sagde 20 pct. af de unge, at de følte sig ensomme, nedtrykte og havde et ønske om at flygte fra situationen (Dellve, 2004). Den systematiske litteratursøgning har ikke fundet samlede opgørelser, hvor søskendes erfaringer er sammenholdt på tværs af diagnoser og syndromer, hvor eksempelvis fysiske handicap indgår.
Kilder
Carr, J. (1988). Six Weeks to twenty one years old: a longitudinal study of children with Downs syndrome and their families. 29:p. 407-431.
Carr, J. (2005). Families of 30-35-Year Olds with Down Syndrome. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 18, 75-84.
Constantino, J. N. et al. (2006). Autistic social impairment in the siblings of children with pervasive developmental disorders. The American Journal of Psychiatry, 163, 294–296.
Dellve, L. (2004). Syskonprojekt inom forskningsprojektet: Familjen runt barn med funktionshinder. Betydelsen av skyddande faktorer och intervention för familjens livskvalitet. Göteborg: Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Fisman, S. et al. (2000). A longitudinal study of children with chronic disabilities. Canadian Journal of Psychiatry, 31: 399-410.
Giallo, R. & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent and family factors as predictors of adjustment for siblings of children with a disability. Journal of Intellectual Disability Research, 50, 937–948.
Goodman, R. (1997). The Strengths and Difficulties Questionnaire: a research note. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines. 1997;38(5):581-6.
Gold, N. (1993). Depression and social adjustment in siblings of boys with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 147–163.
Hales, K. (2015). Exploring the Impact of Childhood Chronic Health Conditions on Siblings: A Systematic Review and Qualitative Study.
Hartling, L. et al. (2010). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Pediatrics and Child Health, 10, 1–13.
Hastings, R. P. (2003a). Behavioral adjustment of siblings of children with autism engaged in applied behavior analysis early intervention programs: The moderating role of social support. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 141–150.
Haukeland, Y. B. et al. (2015). Emotional Experiences Among Siblings of Children With Rare Disorders. Journal of Pediatric Psychology. 2015; 40(7): 712–720.
Hodapp, R. M. & Urbano, R. C. (2007). Adult siblings of individuals with Down syndrome versus with autism: findings from a large-scale US survey. Journal of Intellectual Disability Research, 51 part (12) 1081-1029.
Meyer, K. A. et al. (2011). Factors influencing adjustment in siblings of children with autism spectrum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5, 1413–1420.
Moshier, M. S. et al. (2012). Siblings of individuals with Smith–Magenis syndrome: an investigation of the correlates of positive and negative behavioural traits. Journal of Intellectual Disability Research. 2012; 56(10):p. 996–1007.
NTNU Samfunnsforskning AS (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.
Osborne, L. A. & Reed, P. (2009). The relationship between parenting stress and behavior problems of children with autistic spectrum disorders. Exceptional Children, 76, 54–73.
Renlund, Christina (2009). Litet syskon. Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (kan lånes gennem bibliotek.dk). Gothia Förlag.
Rodrigue, J. R. et al. (1993). Perceived competence and behavioral adjustment of siblings of children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 23, 665–674.
Rossiter, L. & Sharpe, D. (2001). The Siblings of Individuals with Mental Retardation: A qualitative Integration of the literature. Journal of Child and Family Studies, 10, (1) 65-84.
Seltzer, M. M. et al. (2005). Life course studies of siblings of individuals with developmental disabilities. Mental Retardation, 43, 354–359.
Skotko, B. G. & Levine, S. P. (2006). What the Other Children are Thinking: Brothers and Sisters of Persons With Down Syndrome. American Journal of Medical Genetics Part C, 142C, 180-186.
Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2009). Jag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svär sjukdom eller funktionsnedsättning.
Strohm, K. (2008). Too important to ignore: Siblings of children with special needs. Australian e-Journal for the Advancement of Mental Health, 2008;7:1–6.
Tomeny, T. S. et al. (2014). Birth order rank as a moderator of the relation between behavior problems among children with an autism spectrum disorder and their siblings. Autism, 2014;18(2): 199-202.
Tudor, Megan E. & Mathew D. Lerner (2014). Intervention and support for siblings of youth with developmental disabilities: A systematic review. Clinical child and family psychology review, October 2014.
Vatne, T. M. et al. (2014). “She Came out of mum’s Tummy the Wrong way” (Mis) Conceptions Among Siblings of Children with Rare Disorders. Journal of Genetic Counseling . 2014; 24(2);p. 247–258.
Vermaes, I. P. et al. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions, a meta-analytics. Journal of pediatric psychology.
Verte, S. et al. (2003). Behavioral problems, social competence, and self-concept in siblings of children with autism. Child: Care, Health and Development, 29, 193–205.
Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature. Int. J nurs Stud, 1997: p. 312-323.
Wolf, L. et al. (1998). Effect of Sibling Perception of Differential Treatment in Sibling Dyads With One Disabled Child. J Am Child. Adolesc Psychiatry, 1998. 37: p. 1317-25.