Susanne Ploug-Sørensen | Socialstyrelsen
I den vestlige verden synes udviklingen at gå i retning af en mere positiv holdning til mennesker med epilepsi. Dette skyldes, at epilepsi i stigende grad bliver opfattet som en sygdom, der kan behandles, frem for noget der er knyttet til den enkeltes personlighed. Alligevel er der fortsat manglende viden om epilepsi, fejlopfattelser og negative holdninger til mennesker med epilepsi, som medfører en risiko for stigmatisering (Institute of Medicin, 2012; World Health Organization, 2019).
Manglende viden om epilepsi og viden om, hvad man gør i tilfælde af anfald, kan være medvirkende til at skabe fejlopfattelser og utryghed i barnets omgivelser, hvilket øger risikoen for social isolation. Hvis børn og unge oplever negative holdninger fra kammeraterne, ses en øget tendens til negative holdninger hos barnet selv i forhold til at have epilepsi. Dermed øges risikoen for oplevelse af stigma (Funderburk et al., 2007; Jacoby & Austin, 2007).
Familien og særligt forældrene har en vigtig rolle i forhold til at skabe rammen for, hvordan barnets egen opfattelse af at have epilepsi bliver. Hvis forældrenes holdning er, at epilepsi vil medføre negative reaktioner, lærer barnet at holde epilepsien skjult. Samme rolle kan sundhedspersonale, lærere og andre omsorgspersoner også have (Jacoby & Austin, 2007).
Socialstyrelsen har udgivet følgende materialer, der kan bidrage til øget viden om og inklusion af børn med epilepsi.
Læs pjecen Elever med epilepsi i skolen på Socialstyrelsens hjemmeside
Læs om Psykosociale konsekvenser af epilepsi hos børn på Socialstyrelsens hjemmeside
Stigmatisering
Stigma er et begreb for det tab af status, der kan opstå, hvis en person har et kendetegn eller en egenskab (fx en sygdom som epilepsi), der kulturelt defineres som uønsket anderledes. Dermed kan kendetegnet eller egenskaben være med til at give en negativ social status. Kendetegnet får ofte en form for overstatus, som overskygger alle personens andre egenskaber. Stigmatisering kan medføre en ofte ubevidst diskrimination, som kan reducere den pågældende persons muligheder for at realisere sit potentiale (Goffmann, 2014).
Der skelnes mellem udøvet stigma og følt stigma. Udøvet stigma refererer til aktuelle episoder med diskrimination eller negative sociale konsekvenser ved at have epilepsi. Følt stigma refererer til følelsen af skam og flovhed forbundet med at have epilepsi og frygten for at blive ramt af den udøvede stigmatisering. Følt stigma kan medføre at personen med epilepsi
- påfører sig selv unødvendige restriktioner
- undgår specifikke situationer af frygt for omgivelserne reaktioner på et anfald
- undgår at fortælle om, at vedkommende har epilepsi
- får begrænsede forventninger til fremtiden (Jacoby & Austin, 2007).
Følt stigma kan medføre større mistrivsel end den faktisk oplevede stigma og kan blive til en selvopfyldende profeti. Børn og unge med epilepsi, som oplever følt stigma, har vist sig at have lavere selvværd og større risiko for angst og depression (Jacoby & Austin, 2007).
Det er ikke alle mennesker med epilepsi, der føler sig stigmatiserede. Omfanget af følt stigma hænger ofte sammen med, hvor hyppige anfald man har, og sygdomsforløbet. For de mennesker, som oplever følt stigma, ses der en sammenhæng i forhold til bl.a.
- tillært hjælpeløshed
- depression
- angst
- dårligt fysisk helbred
- reduceret selvværd og trivsel (Jacoby & Austin, 2007).
Følt stigma har også vist sig at være en væsentlig faktor i forhold til livskvalitet (Jacoby & Austin, 2007).
Læs mere om livskvalitet hos børn med epilepsi på Vidensportalen
Kilder
Funderburk, J. A. et al. (2007). Does attitude toward epilepsy mediate the relationship between perceived stigma and mental health outcomes in children with epilepsy. Epilepsy and Behavior, Vol. 11(1): 71-76.
Goffman, E. (2014). Stigma: Om afvigerens sociale identitet (2. udg.). Frederiksberg: Samfundslitteratur.
Institute of Medicine (2012). Epilepsy across the Spectrum: Promoting Health and Understanding. Institute of Medicine of the National Academies. Washington, D.C.: National Academies Press.
Jacoby, A. & Austin, Joan, K. (2007). Social stigma for adults and children with epilepsy. Epilepsia, Vol. 48(Suppl.9): 6-9.
McLaughlin, Deidre P. (2011). Quality of Life in Epilepsy. I: Pinikahana, J. & Walker, C., Society, behavior and epilepsy. Pinikahana, J & C Walker editors. Nova Science Publishers.
World Health Organization (2019). Epilepsy: A public health imperative. Geneve: World Health Organization.