Epilepsi hos mennesker med udviklingshæmning

Janina Gaarde Rasmussen | Socialstyrelsen

Forekomst

Der findes i Danmark ikke nogen opgørelse over hvor mange mennesker med udviklingshæmning der har epilepsi. Et systematisk review (Robertson et al., 2015) som bygger på 38 studier estimere at 22,2 pct. altså ca. et ud af fem mennesker med udviklingshæmning har epilepsi sammenlignet med et ud af 100 hos den øvrige befolkning. Forekomsten afhænger af årsagen til og graden af personens udviklingshæmning, og risikoen for epilepsi hos mennesker med udviklingshæmning i svær grad er over 50 pct. Hos mennesker med Downs syndrom er risikoen stigende med alderen, og for gruppen af mennesker med Downs, som også har en demenssygdom er risikoen for epilepsi ligeledes over 50 pct. (Robertson et al., 2015). 

Når mennesker med udviklingshæmning har epilepsi

Epilepsi er en samlet betegnelse for forekomsten af gentagne stereotypt optrædende anfald, som skyldes forstyrret elektrisk aktivitet i en større eller mindre del af hjernens celler. Der findes mange forskellige årsager til epilepsi og forskellige typer anfald. Anfaldenes form afhænger af, hvor i hjernen forstyrrelsen opstår, og de kan derfor være meget forskellige fra person til person.

Udviklingshæmning er ofte forbundet med svær epilepsi. Mange mennesker med udviklingshæmning og epilepsi kan ikke blive anfaldsfrie på trods af behandling med flere medicinske præparater og lever et liv med tilbagevendende og hyppige anfald. Hyppige anfald kan have stor indflydelse på dagligdagen og bl.a. medføre en forværring af det generelle funktionsniveau og medføre angst, isolation og overbeskyttelse (Nakken, 2010).

Ulykker og tidlig død

Risikoen for ulykker er dobbelt så høj for mennesker med udviklingshæmning som for den øvrige befolkning. Har en person med udviklingshæmning desuden epilepsi med hyppige anfald, medfører det en yderligere risiko for ulykker som f.eks. forbrændinger, drukneulykker, knoglebrud, hud- og muskelskader samt hovedtraumer (Prasher og Kerr, 2008). Læs afsnittet herunder om Skadesforebyggende tiltag og hjælpemidler.

Risikoen for tidlig død er generelt to-tre gange højere hos mennesker med epilepsi end hos den øvrige befolkning. Størstedelen af disse tidlige dødsfald er direkte relateret til epilepsi. Mindst halvdelen af den øgede dødelighed formodes at skyldes det fænomen, der kaldes Sudden Unexpected Death in Epilepsy (SUDEP). Blandt de mest signifikante risikofaktorer i forhold til SUDEP er tilbagevendende anfald, særligt generaliserede tonisk-kloniske anfald. Udviklingshæmning regnes i nogle studier også for at være en risikofaktor (Prasher & Kerr, 2008).

Et review fra 2015, som undersøgte risikoen for øget dødelighed hos mennesker med udviklingshæmning og epilepsi (Robertson et al., 2015), fandt tilsvarende, at risikoen for tidlig død var to-tre gange højere hos mennesker med udviklingshæmning og epilepsi end hos mennesker med udviklingshæmning uden epilepsi. Som risikofaktorer nævnes her typen af anfald og hyppigheden af anfald. Hos de personer som ikke havde haft et anfald i løbet af det sidste år sås ingen øget risiko for tidlig død (Robertson et al., 2015).

Sundhedsfaglig indsat på sociale tilbud i forhold til mennesker med udviklingshæmning og epilepsi

For mennesker med udviklingshæmning og epilepsi vil sundhedsindsatsen i botilbuddene ofte være central. Personalet skal kunne varetage den daglige medicinering, give akut anfaldsbrydende medicin, håndtere og genkende anfald og foretage observation og registrering af anfald, som er vigtigt for, at lægen kan tilrettelægge den medicinske behandling. Det kan være en vanskelig opgave af flere forskellige årsager fx:

• Epilepsi optræder ofte sammen med andre kroniske funktionsnedsættelser herunder psykiatriske lidelser og autismepektrumsforstyrrelser, hvilket gør det komplekst at skelne de forskellige symptomer fra hinanden (Berg, 2012).
• Det være vanskeligt at skelne epilepsi fra adfærdsmæssige forstyrrelser. Mange mennesker med udviklingshæmning har stereotyp adfærd, som kan forveksles med epileptiske anfald. Adfærden kan være forskellig fra person til person, men er ofte ret ensartet for den enkelte person og kan udløses ved fx frustration, glæde, smerte eller kedsomhed. Personer med udviklingshæmning og svær spasticitet kan have lyd- eller berøringsprovokerede spasmer/dystonier, som kan forveksles med epileptiske anfald. Også spisning og synkning kan udløse kvælningsfornemmelser eller aspiration, som kan give en reaktion, der kan forveksles med epilepsi (Alving et al., 2014).
• En del mennesker med udviklingshæmning er ikke i stand til at give udtryk for, hvordan de har det. Dermed kan det være svært at registrere eventuelle bivirkninger ved den medicinske behandling, hvorfor der må bruges andre metoder som fx at måle på personens funktionsniveau eller humør. Fx kan stagnation i udvikling, tab af færdigheder, ændring i humør, humørsvingninger, aggressivitet, selvstimulering, rastløshed eller hyperaktivitet være udtryk for bivirkninger (Alving et al., 2014).
• Nogle mennesker med udviklingshæmning reagerer på visse typer medicin med en paradoks reaktion. Fx kan et antiepileptisk præparat, som normalt medfører sløvhed (fx benzodiazepiner), i stedet give rastløshed og hyperaktivitet. Der ses desuden en tendens til atypiske bivirkninger af visse præparater som fx psykiske ændringer, aggressivitet, emotionel labilitet samt ændret adfærd. Derudover kan visse typer af psykofarmaka sænke anfaldstærsklen (Alving et al., 2014).
• På botilbud kan dagligdagen være præget af meget skiftende personale. Det kan vanskeliggøre en sikker anfaldsregistrering og en sikker registrering af eventuelle bivirkninger (Alving et al., 2014).
• Der kan være udfordringer med den praktiske medicinering. Nogle mennesker med udviklingshæmning har svært ved at synke medicinen og nogle har tendens til at tygge tabletterne, hvilket i visse tilfælde kan være skadeligt. (Alving et al., 2014).

Sundhedsfaglige instrukser er med til at sikre, at rammerne for at kunne levere en god kvalitet i sundhedsindsatser er til stede på de sociale botilbud. På et botilbud er det ledelsens ansvar, at der foreligger de nødvendige sundhedsfaglige instrukser og at der følges op på, at personalet benytter og kender indholdet af instrukserne. Ledelsen skal derudover sikre medarbejderne har de nødvendige kompetencer i forhold til medicinhåndtering (Sundhedsstyrelsen, 2011).

Personalet på et botilbud handler på lægens delegation. Det vil sige, at lægen videregiver en sundhedsfaglig opgave til personalet på botilbuddet som fx medicinhåndtering. Der bør derfor desuden foreligge præcise aftaler med den behandlende læge om, hvad lægen forventer personalet skal observere og dokumentere. Den behandlende læge har ansvaret for at sikre sig, at den fagperson, der delegeres til, har de rette kompetencer. Klare aftaler mellem behandlende læge og personale kan medvirke til at præcisere personalets rolle og afklare om personalet har de rette kompetencer til opgaven (KL, 2013; retssikkerhedsloven, 2012).

I forhold til mennesker med udviklingshæmning og epilepsi er det blandt andet relevant med instrukser i forhold til registrering af anfald, registrering af bivirkninger, administration af medicin – daglig og akut samt instrukser i forhold til, hvordan personalet skal reagere hvis et anfald ikke stopper.

Følgende tiltag kan være medvirkende til at forbedre hverdagen for mennesker med udviklingshæmning og epilepsi og minimere risikoen for ulykker og fejlbehandling. Listen er sammensat på baggrund af kliniske anbefalinger og bygger ikke på forskningslitteratur.

• regelmæssig kontakt til behandlende læge
• procedurer som sikrer, at al kommunikation omkring behandlingen foregår i et tværfagligt team af fagpersoner og familie, der kender personen godt, og som er i stand til at aflæse og fortolke den pågældendes reaktioner og signaler
• procedurer for kortlægning af anfaldstyper og frekvens ved at føre anfaldskalender
• procedurer som sikrer, at medicinen gives på de rigtige tidspunkter
• fokus på at skabe trivsel og tryghed om personen med udviklingshæmning og epilepsi
• fokus på at finde en fornuftig balance mellem anfaldsovervågning og personens ret til privatliv
• fokus på at begrænse skadesrisiko (fx hovedbeskyttelse, undgå skarpe kanter, anvendelse af badestol, skoldspærre på badet og komfur med børnesikring). Se desuden af snit om skadesforebyggelse og hjælpemidler
• fokus på, at behandlende læge har ordineret brug af akut anfaldsbrydende medicin (PN) til brug ved langvarige anfald, serieanfald eller status epilepticus (Alving et al. 2014, Nakken, 2010).

Skadesforebyggelse og hjælpemidler

Følgende afsnit om skadeforebyggelse og hjælpemidler baserer sig på anbefalinger fra rapporten Epilepsi og autisme - en udfordrende dobbeltdiagnose (Kleiven & Varre, 2012). Om end visse af anbefalingerne knytter sig mere specifikt til autismediagnosen er mange af anbefalingerne almengyldige for mennesker, som lever med svær epilepsi, hvilket ofte gælder for mennesker med udviklingshæmning og epilepsi.

Det er ikke alle med udviklingshæmning og epilepsi, der har behov for skadeforebyggende tiltag men alle har gavn af, at risikofaktorerne gennemgås og vurderes. Behovet for tiltag er afhængig af anfaldstype, anfaldshyppighed, livssituation og den enkeltes behov.

Det er vigtigt, at skadesrisici ikke overdramatiseret og skaber en situation præget af overbeskyttelse og overdreven forsigtighed. Det er en essentiel men ofte vanskelig balancegang mellem rimelig forsigtighed og behov for handlingsfrihed for den det drejer sig om.

Man kan gøre meget for at forhindre eventuelle skader og skabe tryghed i hverdagen. En væsentlig faktor er kendskab til den enkeltes anfaldssituation. Hvis man kan se et mønster for, hvornår anfald forekommer, kan det være muligt at forebygge skader ved at ændre på rutiner og omgivelser, så vedkommende bliver mindre udsat i forhold til skader.

Det er helt essentielt for at få kontrol over en persons epilepsi, at personen får den ordinerede medicin i rigtig dosis og på de rigtige tidspunkter hver dag. Her kan doseringsæsker og alarmer være en hjælp.

Ledsagelse af en pædagog eller støttekontaktperson kan give den nødvendige tryghed, som gør det lettere at færdes ude og deltage i forskellige aktiviteter.

I forbindelse med deltagelse i faste aktiviteter (som fx skole eller arbejde), kan det være af stor betydning, at dagen er tilrettelagt ud fra den enkeltes behov for at kunne tage pauser eller hvile sig efter et eventuelt anfald. For nogen kan det være vigtigt at få reduceret stress og krav, for dermed at mindske anfald. God information om epilepsien til skole/arbejdssted er ofte afgørende for et godt samarbejde.

Mange bliver trætte eller sover efter anfald og kan have brug for en kørestol til transport efter et anfald. Ved hjælp af sådanne hjælpemidler er det i mange tilfælde muligt at deltage i aktiviteter på trods af anfald. Det vigtigste er at finde frem til tiltag og hjælpemidler som faktisk er til hjælp for den enkelte. Tryghed giver mulighed for øget livsudfoldelse og kan bidrage til forbedret livskvalitet.

Hjælpemidler

Der findes forskellige former for hjælpemidler, som kan bidrage til større tryghed i hverdagen.

En oversigt over hjælpemidler til mennesker med epilepsi kan findes på Socialstyrelsens hjemmeside.

• Alarmer: Alarmer kan registrerer symptomer som kramper, fald, urinafgang eller råb.  Alarmer kan informere om anfald, hvis personen er alene, men bør aldrig være en erstatning for personale.
• Tids- og hukommelseshjælpemidler: Der findes forskellige apparater, ure, computerprogrammer og apps, der kan hjælpe med at strukturere hverdagen, gøre den overskuelig og dermed tryg. Mange foretrækker at bruge alarmer og kalendere på mobiltelefonen, men der findes også enkle programmer og tavler, hvis der er brug for noget mere overskueligt. For mange er blyant og papir, et whiteboard eller en tavle det, som skal til for at give overblik.
• Beskyttelse: Hvor anfald ikke kan undgås, kan det være nødvendigt at beskytte udsatte kropsdele – oftest hovedet. Der findes forskellige typer hjelme samt beskyttere til knæ, albue og hofte.
• Tilpasning af bolig: Til reduktion af faldskader kan anvendes brug af badestol og arbejdsstol (fx i forbindelse med madlavning), ligesom der ved anfald om natten bør tænkes i en bred stabil seng og et blødt tæppe/træningsmadras på gulvet. For at undgå brand ved madlavning er brug af mikrobølgeovn, som selv slukker, anvendeligt samt brug af timer på ovn, kogeplader og andre redskaber, som bliver varme (vaffeljern, vandkedel m.v). Det kan desuden overvejes at lægge tæpper eller skridsikre underlag på hårde flisegulve, bruge hjørnebeskyttere og tænke i at reducere faren for at genstande kan blive revet ned ved fald. Høje tunge møbler bør fastgøres til væggen og fritstående lamper undgås, fordi mange kan antænde brand, hvis de ligger i tekstiler efter at være væltet. Det er desuden en fordel at placere varmekilder på steder, hvor man ikke så ofte færdes. Ved hyppig urinafgang i forbindelse med anfald kan det være en fordel med betræk til møbler. Badeværelser er ofte små med hårde overflader og interiør, som kan medfører skader ved fald. Ved anfald med påvirket bevidsthed anbefales det, at man ikke bader i badekar uden tilsyn, men hellere benytter bruser og badestol. Der kan anvendes nedtællingsur til hårtørrere.
• Tryghed: Manglende tryghed kan fremprovokere anfald, mens øget tryghed kan mindske anfald. Trivsel kan dermed være en af de bedste anfaldsforebyggende faktorer. Nogle får til gengæld anfald eller udadreagerende adfærd i pressede situationer. Det er meget forskelligt fra person til person, hvad der giver tryghed. For nogen kan det være trygt at kunne tilkalde en person ved behov for hjælp. Her kan tilkaldesystemer og forhåndsindkodede numre på telefonen være en hjælp. Andre har brug for en kendt person til at være i nærheden eller til at følge med på aktiviteter ud af huset. En anfaldsplan, som beskriver, hvordan et evt. anfald skal håndteres, kan være nyttigt.

 (Kleiven og Varre 2012).

Internationalt fokus

De to internationale fagpolitiske organisationer: International League Against Epilepsy (ILAE) og International Bureau for epilepsy (IBE) udarbejdede i 2013 en rapport om de særlige medicinske og sociale behov hos mennesker med epilepsi og udviklingshæmning (Kerr, 2013). Rapporten bygger på en international rundspørge blandt professionelle og pårørende til mennesker med udviklingshæmning og epilepsi og identificerer fire hovedområder, hvor der er behov for forbedringer i tilbuddet til målgruppen:

1. Diagnose og medicinsk behandling
2. Mangelfulde specialiserede tilbud
3. Problemer i forhold til at være i uddannelse og få arbejde
4. Negativ påvirkning af målgruppens sociale liv, kærlighedsliv og familieliv

Rapporten opstiller en række anbefalinger inden for de fire områder.

Læs rapporten Listening for a change. Medical and social needs of people with epilepsy and intellectual disability. : a joint report og the international league against epilepsy and the international bureau for epilepsy 

Viden om målgruppen og praksis

Socialstyrelsen har udgivet to materialer om epilepsi hos mennesker med udviklingshæmning:

Hæftet: Epilepsi hos personer med udviklingshæmning. Anfald og behandling. Information om epilepsi hos mennesker med udviklingshæmning. (Sabers & Uldall, 2011) Socialstyrelsen (Videnscenter om Epilepsi). Kan downloades på Socialstyrelsens hjemmeside (link: http://socialstyrelsen.dk/udgivelser/epilepsi-hos-personer-med-udviklingshaemning)

DVD: Arbejd trygt med epilepsi og udviklingshæmning (Socialstyrelsen 2011). En film om at arbejde med mennesker med udviklingshæmning og epilepsi. Kan bestilles gratis på Socialstyrelsens hjemmeside.

Socialt Udviklingscenter (SUS) og det tidligere Videnscenter for epilepsi udgav i 2005 temahæftet: Når det gør ondt indeni. Epilepsi – og sindslidelse? Temahæftet er skrevet til personalet på botilbud, værk- og væresteder, til hjemmevejledere og andre på det sociale og sundhedsfaglige område, som er i daglig kontakt med udviklingshæmmede med epilepsi og/eller psykiske sygdomme. Formålet med hæftet er at give personalet de bedst mulige kort på hånden til at skelne mellem to af de lidelser, der oftest rammer udviklingshæmmede: Epilepsi og psykiske sygdomme.

Styrelsen for Patientsikkerhed har udgivet pjecen Korrekt håndtering af medicin. Et værktøj for plejehjem, hjemmeplejen og bosteder (2019). I pjecen kan man finde flere oplysninger om, hvilke medicininstrukser der skal foreligge. Det er bl.a. ledelsens ansvar, at der er instrukser om personalets ansvar og kompetencer, rapportering og håndtering af utilsigtede hændelser og dokumentation.

På Oslo Universitetshospital findes Regional kompetansetjeneste for Epilepsi og autisme. En del af den viden, der er tilgængelig på kompetencecentret, har også relevans for mennesker med udviklingshæmning og epilepsi.

Regional kompetansetjeneste for Epilepsi og autisme afholder hvert år en konference om autisme og epilepsi, udbyder e-learningskurser og har desuden udgivet rapporten Epilepsi og autisme. Oslo Universitetssykehus (2013)

Læs mere om Oslos Universitetssykehus strukturering og aktiviteter på deres hjemmeside

Epilepsihospitalet Filadelfia har en specialafdeling for mennesker med epilepsi og handicap. Afdelinger tilbyder desuden undervisning til pårørende og personale på botilbud for de personer, der er indlagt

Læs mere om Epilepsihospitalet på Filadelfias hjemmeside

Læs mere om komorbiditet i temaets artikel om dette emne.

Kilder

Afdækning af sundhedsindsatser på de sociale botilbud (2013). Kommunernes Landsforening.

Alving, Jørgen et al. (2014). Epilepsi – en basisbog (kan lånes gennem bibliotek.dk). FADLs forlag.

Kerr, Mike & Linehan, Christine (2015). Responding to the needs of people with intellectual disability and epilepsy: : Sharede priorities. Journal of intellectual and Developmental Disability.

Kerr, Mike et al. (2013). Listening for a change. Medical and social needs of people with epilepsy and intellectual disability: a joint report og the international league against epilepsy and the international bureau for epilepsy. ILAE

Kleiven, Merete K & Varre, Pernille red. (2012). Epilepsi og autisme - en utfordrende dobbeltdiagnose – utredning, intervensjon og oppfølging. En fagrapport til brug for personer som arbejder innenfor helse- og den pedagogiske tjenesten. Oslo Universitetssykehus.

Nakken, Karl Otto (2010). Epilepsi, kap 16: Epilepsi og utviklingshemning (kan lånes gennem bibliotek.dk). Capellen akademisk forlag

Prasher, Vee P. & Kerr, Mike (2008). Epilepsy and Intellectual Disabilities. Springer

Robertson, Janet et al. (2015). Prevalence of epilepsy among people with intellectual disabilities: A systematic review . Seizure 29, p 123-133 A.

Robertson, Janet et al. (2015). Mortality in people with intellectual disabilities and epilepsy: A systematic review . Seizure 29, p 46-62 B.