Poul Jennum | Professor dr. med., Rigshospitalet
Der er udført talrige undersøgelser, der ved forskellige metoder har vist, at epilepsi har øget sygelighed og sociale konsekvenser. De seneste år er der også foretaget flere danske registerundersøgelser for at belyse den faktuelle sygelighed og de sociale konsekvenser ved sygdommen epilepsi.
En systematisk national undersøgelse af de samlede socioøkonomiske forhold for alle mennesker med epilepsi i Danmark viste, at der var betydeligt øgede sundhedsomkostninger ved epilepsi (Jennum et al., 2011).
Undersøgelsen inkluderede resultater fra 64.587 borgere med epilepsi sammenholdt med en kontrolgruppe bestående af 258.345 danske borgere uden epilepsi, der blev fulgt fra 1997 og frem. Resultaterne viste, at epilepsi medfører betydelige sundhedsøkonomiske konsekvenser, der omfatter
- øget sygelighedintervention
- øget dødelighed
- øget forbrug af sundhedsydelser
- øget forbrug af medicin
- påvirkning af uddannelse og erhvervsforhold (Jennum et al., 2011).
De sundhedsøkonomiske konsekvenser omfatter såvel direkte omkostninger (helbredsmæssige omkostninger) som indirekte omkostninger (sociale omkostninger) (Jennum et al., 2011).
Undersøgelsen viste, at de samlede direkte og indirekte omkostninger per patient per år var 13.412 euro. Dette indebærer, at de samlede omkostninger for epilepsi overstiger 110.000 kr. per år per patient. Af disse udgør de sociale omkostninger den største andel. Da epilepsi hos et stort antal patienter er kronisk, vil omkostningerne være størst for de mennesker, der får epilepsi tidligt i livet, sammenholdt med ældre (Jennum et al., 2011).
Trods de betydelige behandlingsomkostninger er det de sociale omkostninger, der er helt dominerende. De sociale omkostninger skyldes nedsat erhvervsevne, pension og andre overførselsomkostninger. Undersøgelsen viste også, at selvom der er sygdomme, der er dyrere (fx multipel sklerose) (Jennum et al., 2012), er sygdommen epilepsi på grund af dens hyppighed, tidlige debut og kronicitet en af de dyreste hjernesygdomme (Jennum et al., 2011).
Øget sundhedsforbrug hos børn med epilepsi
Børn og unge med epilepsi har et langt større sundhedsforbrug, end børn der ikke har epilepsi. Dette skyldes sygdommen og anfaldene, men også en række sygdomme, der ofte er forbundet med epilepsi. En række neurologiske og genetiske sygdomme kan medføre epileptiske anfald, men epilepsi er også i sig selv årsag til andre sygdomme. Børn med epilepsi har ofte flere sameksisterende sygdomme som fx
- andre neurologiske sygdomme
- infektioner
- ernæringsproblemer
- hjertesygdomme
- vejrtrækningslidelser
- muskel-/ bindevævslidelser
- mavetarmsygdomme og -problemer mv.
Særligt psykiske og psykiatriske diagnoser optræder langt hyppigere hos børn med epilepsi end hos børn generelt (Jennum et al., 2016d).
Læs mere om epilepsi og sameksisterende vanskeligheder i artiklen om målgruppe på Vidensportalen
Børn med epilepsi har derfor samlet set flere sundhedskontakter i forhold til de børn, der ikke har epilepsi. Disse omfatter sygehusbesøg (indlæggelser, ambulatorier) på grund af hyppigere anfald og fald, øget kontakt med skadestuer mv. og flere kontakter med praktiserende læger, sundhedsplejersker og andre sundhedspersonalegrupper (Jennum et al., 2016d).
På grund af anfaldene, men også på grund af de øvrige sygdomme, er det samlede forbrug af medicin øget i forhold til alderssvarende børn uden epilepsi. Også andre behandlinger, fx på grund af andre sygdomme, tilskadekomst og behandling for epilepsi (fx epilepsikirurgi, vagusnervestimulation) er øget hos børn med epilepsi (Jennum et al., 2016d).
Epilepsi påvirker uddannelse, job og familieliv
Uddannelse
Epilepsi hos børn kan påvirke deres indlæring og uddannelse (Hunter et al., 2015).
Dette gælder såvel i de tidlige skoleår som i den videregående uddannelse. En dansk undersøgelse har set på langtidseffekten af epilepsi hos børn. Der blev kigget på to grupper i undersøgelsen:
- dem, som fik epilepsi i de tidlige leveår (0-5 år)
- dem, som fik epilepsi i skole- og ungdomsårene (6-20).
Ved opfølgning, når børnene havde en alder på 30, havde mere end dobbelt så mange som kontrolgruppen (børn og unge uden epilepsi) ikke gennemført grundskole, ungdomsuddannelse eller videregående uddannelse (Jennum et al., 2016a).
Der ses dermed en tendens til, at børn med epilepsi i højere grad får skoleproblemer, og at færre får en videregående eller længerevarende uddannelse. Dette medfører, at indkomsten, herunder livsindkomsten, er ringere hos mennesker med epilepsi i barndommen end hos kontrolgruppen. På grund af den tidlige debut og varigheden af dette betyder det, at tabet af livsindkomsten er betydelig (Jennum et al., 2016a).
Job
I forhold til tilknytning til arbejdsmarkedet viste undersøgelsen:
- Kun 60 pct. af de personer, der har fået en epilepsidiagnose i alderen 0-5 år, var i arbejde i 30-årsalderen. Til sammenligning var omkring 82 pct. af kontrolgruppen i arbejde i 30-årsalderen
- 20 pct. af epilepsipatienterne fik som 30-årige førtidspension. For kontrolgruppen var det omkring 2 pct.
- De mennesker med epilepsi, der var i arbejde, tjente i gennemsnit 100.000 kr. mindre om året end kontrolgruppen (Jennum et al., 2016a).
Familieliv
Undersøgelsen viste også en øget tendens til, at mennesker, der har fået epilepsi i barndommen, ikke bliver gift. I 30-årsalderen levede 50 pct. af borgerne med epilepsi som singler. For kontrolgruppen drejede det sig om 35 pct. (Jennum et al., 2016a).
Tidlig intervention kan have positiv effekt på sygdomme, der opstår i denne aldersgruppe. Det er belyst ved en anden dansk undersøgelse, hvor langtidseffekterne af uddannelsesintervention blev undersøgt hos mennesker, der fik polio tidligt i 1950’erne. Der blev lavet systematisk intervention over for denne gruppe polioramte. Langtidsopfølgningen viste, at den uddannelsesmæssige og sociale prognose for dem, som fik interventionen, svarede til baggrundsbefolkningen (Nielsen et al., 2016). Dette viser, at tidlig intervention ved kronisk sygdom kan medvirke til at afbøde den negative uddannelsesmæssige, sociale og formentlig også helbredsmæssige prognose.
Familien til børn med epilepsi kan være belastet
Når et barn har epilepsi, påvirker det ofte den samlede familiestruktur, forældre og eventuelle søskende. På grund af sygdommens natur vil forældre ofte opleve øget stress og bekymring for deres barn og have flere sygedage. Dette kan påvirke forældrenes erhvervsevne og familiens økonomi (Hames & Appleton, 2009; Rodenburg et al., 2007; Jones & Reilly, 2016).
De sociale forhold påvirker forekomsten af epilepsi
Overordnet ses en let tilbøjelighed til, at sociale forhold har indvirkning på forekomsten af epilepsi hos børn. Man kender ikke til fulde de mekanismer, der er årsagen hertil, men det kan være de sociale forhold i sig selv, øget sygdomsforekomst hos forældrene mv., der påvirker sygdomsforekomsten hos børnene (Jennum et al., 2016a). Forholdet er dog ikke tilstrækkelig undersøgt og er et område, der bør vurderes yderligere.
Kan behandling ændre prognosen ved epilepsi?
Den vigtigste behandling for at reducere anfald er antiepileptisk medicinsk behandling. Et stort antal patienter med vedvarende anfald får signifikant anfaldsreduktion eller bliver helt anfaldsfrie på denne behandling. På trods af at man har introduceret medicinsk behandling, er systematiske undersøgelser af behandlingens effekt på de sociale parametre sparsomme. Implementering af vagusstimulator eller kirurgi på tindingelappen har positiv effekt på sundhedsforbrug i form af sygehuskontakter og forbrug af lægemidler, men inden for den forholdsvis korte observationsperiode kan der ikke identificeres effekt på sociale parametre (Jennum et al., 2016b).
Dette indikerer, at disse behandlinger initieres for sent, til at behandlingen kan vende den negative sociale indflydelse. Resultaterne peger også på, at der er behov for at se på sygdommens indflydelse på uddannelsesmæssige og sociale parametre og i særdeleshed på effekt af behandling.
Kilder
Hames, A. & Appleton, R. (2009). Living with a brother or sister with epilepsy: Siblings' Experiences. Seizure, Vol. 18(10):699-701.
Hunter, R.M. et al. (2015). The health, education, and social care costs of school-aged children with active epilepsy: A population-based study. Epilepsia, Vol. 56(7):1056-64.
Jennum, P. et al. (2011). The social and economic consequences of epilepsy: A controlled national study. Epilepsia, Vol. 52 (5): 949-56.
Jennum, P. et al. (2012). The socioeconomic consequences of optic neuritis with and without multiple sclerosis: A controlled national study. Acta Neurologica Scandinavica, Vol. 127(4):242-250.
Jennum, P. et al. (2016a). Long-term socioeconomic consequences and health care costs of childhood and adolescent-onset epilepsy. Epilepsia, Vol. 57(7):1078-1085.
Jennum, P. et al. (2016b). Socioeconomic evaluation of vagus stimulation: A controlled national study. Seizure, Vol. 42: 15-19.
Jennum, P. et al. (2016c). Socioeconomic outcome of epilepsy surgery: A controlled national study. Seizure, Vol. 42: 52-56.
Jennum, P. et al. (2016d). Welfare cost of childhood- and adolescent-onset epilepsy: A controlled national study. Epilepsy and Behavior, Vol. 61: 72-77.
Jones, C. & Reilly, C. (2016). Parental anxiety in childhood epilepsy: A systematic review. Epilepsia, Vol. 57 (4): 529-537.
Nielsen, N. M. et al. (2016). Long-term socio-economic consequences and health care costs of poliomyelitis: a historical cohort study involving 3606 polio patients. Journal of Neurology, Vol. 263(6):1120-1128.
Rodenburg, R. et al. (2007). Parent of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting. Epilepsy and Behavior, Vol. 11(2): 197-207.