Camilla Højgaard Nejst | Socialstyrelsen
I dette tema om søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser bruges betegnelsen ’søskende’ om børn i alderen 0-18 år, som har en bror eller søster med en fysisk og/eller psykisk funktionsnedsættelse eller en kronisk lidelse. En målgruppe, som har søskenderelationen tilfælles, men som til gengæld går på tværs af køn, alder, etnisk oprindelse samt diagnose hos deres funktionsramte bror eller søster. Litteraturen, som danner baggrund for temaet, baserer sig derfor på en række forskellige diagnoser. Majoriteten af litteraturen bag temaet er baseret på forskning om målgrupper som fx autisme, ADHD, CP, Downs syndrom og sjældne diagnoser.
Læs mere om litteraturen bag temaet på Vidensportalen
Hvor mange børn og unge er der i målgruppen?
At sætte et præcist tal på, hvor mange søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser der er i Danmark, er p.t. ikke muligt. Årsagen hertil er bl.a., at man ikke har præcise tal på gruppen af børn og unge med funktionsnedsættelser, hvormed det også er vanskeligt at finde frem til antallet af søskende. Børn og unge med fysiske og/eller psykiske funktionsnedsættelser har imidlertid ofte raske søskende (Vatne, 2014). Den hollandske forsker Ignace Vermaes redegør i en metaanalyse fra 2012 for, at dét at være søskende til et barn med en funktionsnedsættelse eller en kronisk lidelse kan udgøre en øget risiko for at opleve psykiske problemer (Vermaes et al., 2012).
Karakteristika ved søskenderelationen
Et søskendeliv indeholder både positive og negative oplevelser, som alle kan have betydning for barnets opvækst og udvikling. Søskende lærer nemlig af hinanden og sammen livet igennem. Eksempelvis lærer de at vise omsorg og håndtere konflikter (Stoneman, 2001; Vatne, 2014). Søskenderelationen er en relation, der ikke er lig nogen anden, og for de fleste er det den længste relation livet igennem (Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2009). Et kendetegn ved søskenderelationen er desuden, at der ofte er et stort spillerum for forskellige følelser. Søskende kan have den største samhørighed, ligesom der kan være misundelse og konflikter imellem dem (Vatne, 2014). Et norsk studie af Tøssebro & Lundeby fra 2002 undersøgte familier til børn med nedsat funktionsevne født i 1993-1995 og belyste søskenderelationen via kvalitative interview. Ud fra materialet blev to typer af relationer mellem søskende beskrevet: (1) den omsorgsfulde søskende og (2) den jaloux og opmærksomhedskrævende søskende. De to måder at forholde sig til hinanden på kunne eksistere side om side, ligesom de kunne variere fra situation til situation. Således kunne søskende for eksempel vise omsorg i børnehaven og jalousi hjemme (Tøssebro & Lundeby, 2002).
Når man er søskende til en bror eller søster med en funktionsnedsættelse, kan der være andre roller og en anden rollefordeling i familien. Ikke desto mindre går det for langt de fleste søskende godt, om end forskning indikerer, at man bør tænke på dem som en gruppe af børn, der kan have brug for ekstra støtte. At være søskende til et barn eller en ung med en funktionsnedsættelse øger kort sagt risikoen for at opleve psykiske vanskeligheder i form af eksempelvis angst og depression (internaliserende) samt adfærdsvanskeligheder og sociale problemer (eksternaliserende) (Vermaes et al., 2012). Man bør med andre ord identificere de børn, som er i risikozonen, og give dem det, som de har brug for. Den hollandske psykolog Ignace Vermaes konkluderer som følge heraf i en metaanalyse fra 2012, at søskende til børn med funktionsnedsættelser er mindre modstandsdygtige end deres jævnaldrende, når de møder andre udfordringer i livet (Vermaes et al., 2012).
En anderledes søskendesituation behøver dog ikke betyde, at den er problematisk. Nogen oplever ligefrem at blive beriget og håndterer eventuelle problemer, der måtte opstå, godt (Stoneman, 2001; Renlund, 2009; Stiftelsen Allmänna Barnhuset, 2009, NTNU Samfunnsforskning AS, 2012; Vatne 2014). Noget tyder derfor på, at selvom søskende godt kan være gode til at tage vare på andre, så kan de samtidig selv være ekstra sårbare og have behov for støtte, når de møder modgang (Vermaes et al., 2012; Vatne, 2014). Ligeledes kan søskende godt have udfordrende følelsesmæssige oplevelser, som påvirker deres udvikling, selvom de ikke har psykiske vanskeligheder (Haukeland, 2015).
Kommunikation i familierne
Åbenhed og tillid har vist sig at være af afgørende betydning i forholdet mellem forældre og søskende til børn med funktionsnedsættelser. Noget, som kompliceres af, at kommunikationen i familien også har vist sig særlig sårbar i disse familier (Mulroy et al., 2008; Murphy et al., 2017). Dette har flere årsager: Dels er samtaler om diagnosen, og hvordan denne indvirker på familien vanskelig i sig selv, og dels ser forældre ikke altid, at søskende faktisk har et behov for at snakke om familiens situation (Metcalfe et al., 2008). Dette kan skyldes, at forældrene ikke ved, hvordan de skal snakke med børnene (Vatne, 2014), ligesom det i Metcalfe et al.s studie ser ud til, at forældre gerne undgår at snakke om noget, som kan vække negative følelser hos søskende, såvel som hos dem selv (Metcalfe et al., 2008).
Omsorg & omsorgsopgaver
Faktorer som gensidig varme og omsorg er vigtige faktorer i enhver søskenderelation, og også søskende til børn med funktionsnedsættelser har behov for at opleve dette i relationen til deres bror eller søster (Buhrmester & Furman, 1990). Hvor nogen søskende oplever at have en stærkere relation som følge af funktionsnedsættelsen, så vil andre stå tilbage med en anden oplevelse. Eksempelvis kan søskende, som har en bror eller søster med udadreagerende adfærd, manglende impulskontrol eller sociale vanskeligheder opleve at være i en relation, som er præget af konflikter. Det kan gøre det vanskeligt at holde konflikterne på et niveau, hvor det samtidig kan siges at være frugtbart for selve søskenderelationen (Vatne, 2014; Brody, 1998).
Flere studier har gennem tiden vist, at søskende til børn med funktionsnedsættelser ofte har flere omsorgsopgaver end andre børn (Cuskelly & Gunn, 2003; Greenberg et al., 1999). Er opgaverne praktiske, tidsafgrænsede, med tydelige forventninger, og hvis man anerkender barnet for indsatsen, så kan søskende ligefrem have en positiv oplevelse med det (Haugland, 2006). Men for søskende til børn med funktionsnedsættelser kan behovet for at hjælpe til med deres bror eller søster fylde så meget, at det har en negativ indvirkning på deres sociale liv. Den norske forsker Torun Vatne beskriver fx i sin artikel ”Et annerledes søskenliv”, hvordan en pige, der deltog i deres søskendegrupper, gav udtryk for, at hun ikke tog med kammerater hjem (og lege), da det var meget enklere bare at tage hjem og hjælpe søsteren med lektierne (Vatne, 2014).
Læs mere om beskyttelses- og risikofaktorer hos søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser på Vidensportalen
Tidlig indsats med fokus på reaktioner og følelser
Søskende til en bror eller søster med en funktionsnedsættelse vokser ofte op i en situation med betydelig stress (Dellve et al., 2006; Strohm, 2008). Som følge heraf kan de opleve en række følelser og reaktioner på dét at have en bror eller søster med en funktionsnedsættelse eller kronisk lidelse. Disse reaktioner kan variere over tid, ligesom der ofte kan herske forvirring omkring følelserne. På den ene side kan barnet føle kærlighed og være beskyttende over for deres bror eller søster, mens de på den anden side kan føle forlegenhed, vrede, skyld, sorg og frygt. Uden de kognitive færdigheder og en følelsesmæssig modenhed til at forstå og håndtere disse følelser, så kan et barns selvværd komme til at lide et knæk (Strohm, 2008).
Læs mere om søskendeperspektivet på Vidensportalen
Forskning om ældre søskende viser, at viden og tidlige samtaler hjælper. Ifølge den svenske psykolog og psykoterapeut Christina Renlund bør man blive bedre til også at have fokus på de helt små søskende, da de også har behov for at snakke om deres bror eller søster og om en anderledes søskendesituation. Dette bør ifølge Renlund ske i et familieperspektiv, hvor forældrene udgør basen (Renlund, 2009). Søskende helt ned i 3-års alderen er opmærksomme på miljøet omkring deres funktionsramte bror eller søster og ønsker at være ligesom dem. Uagtet om det så betyder, at de skal bæres, have benskinner på eller have Downs syndrom. Ved skolealderen er søskende bevidste om adfærdsmæssige og udviklingsmæssige forskelle imellem dem selv og deres ældre bror eller søster med funktionsnedsættelse (Hames, 1998).
Læs mere om søskende i småbørnsalderen på Vidensportalen
Opmærksomhed på teenagetiden og risiko for stigmatisering
Teenagetiden kan være en problemfyldt tid som følge af mange årsager. I litteraturen peges der bl.a. på, at sårbarheden i denne overgangstid kan øge udfordringerne med at have en søster eller bror med nedsat funktionsevne og føre til, at nogen trækker sig, mens andre går ind i familiens værdier og problemløsningsstrategier (Opperman & Alant, 2003). Der findes relativt få studier om voksne søskende, men erfaringsdata tyder på, at den kognitive og følelsesmæssige modenhed, som de besidder, kan føre til bedre mestringsstrategier, når det gælder håndtering af udfordringer i familie og søskenderelationer (Rossiter & Sharpe, 2001).
Den britiske lektor i socialt arbejde Peter Burke har i sit studie om søskende til børn med funktionsnedsættelse sat søskenderelationen i sammenhæng med oplevelsen af familie og nærmiljø. Burke bruger i studiet begrebet ”Disability by Association”, som han kobler til Goffmans begreb ”Courtesy stigma”. Begrebsbrugen skal henvise til, hvordan funktionsnedsættelse har betydning for familien. Søskende kan føle sig stigmatiseret, fordi andre nedvurderer deres bror eller søster med funktionsnedsættelse. De kan opleve, at de har opgaver i hjemmet, som deres venner ikke har, og at deres familier møder større begrænsninger end andre, når de ønsker at gøre noget sammen (Burke, 2010). Den amerikanske professor Robert Bellin og kollegaer har i deres studie bl.a. vist, at søskende kan opleve barrierer, i forhold til hvad de kan gøre sammen med deres søster eller bror med funktionsnedsættelse på grund af mobning og drillerier, der rammer deres selvfølelse (Bellin et al., 2008; Petalas et al., 2009). Alligevel ser det ud til, at søskende tilpasser sig situationen og justerer deres forventninger til, hvad som er muligt (Moyson & Roeyers, 2012).
Kilder
Belling, M. H. et al. (2008). Risk and Protective Influences in the Lives of Siblings of Youth with Spina Bifida (PDF), Health and Social Work, 33 (3).
Burke, P. (2010). Brothers and sisters of Disabled Children: The Experience of Disability by Association, British Journal of Social Work, 40, 1681-1699.
Buhrmester, D. & Furman, W. (1990). Perceptions of sibling relationships during middle childhood and adolescence. Child development, 61(5), 1387–1398.
Brody, G. H. (1998). Sibling relationship quality: Its causes and consequences. Annual review of psychology, 49(1), 1–24.
Cuskelly, M. & Gunn, P. (2003). Sibling relationships of children with Down syndrome: Perspectives of mothers, fathers, and siblings. Journal Information, 108(4).
Dellve, L., Samuelsson et al. (2006). Stress and well-being among parents of children with rare diseases: a prospective intervention study. Journal of Advanced Nursing, 53(4), 392–402.
Greenberg, J. S. et al. (1999). Siblings of adults with mental illness or mental retardation: Current involvement and expectation of future caregiving. Psychiatric Services, 50(9), 1214–1219.
Hames, A. (1998). Do the younger siblings of learning disabled children see them as similar or different? Child Care, Health and Development, 1998:24, 157-168.
Haugland, B. S. M. (2006). Barn som omsorgsgivere: Adaptiv versus destruktiv parentifisering. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 43(3), 211.
Metcalfe, A. et al. (2008). Family communication between children and their parents about inherited genetic conditions: a meta-synthesis of the research. European Journal of Human Genetics, 16(10), 1193–1200.
Moyson, T. & Royers, H. (2012). The overall quality of my life as a sibling is all right, but of course, it could always be better. Quality of life of siblings of children with intellectual disability: the siblings’ perspectives. Journal of Intellectual Disability Research, 56 (I) 87-101.
Mulroy, S. et al. (2008). The impact of having a sibling with an intellectual disability: parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 52(3), 216–229.
Nasjonalt kompetansesenter for læring og mestring (2008). Søsken i fokus. Å vokse opp med en bror eller søster som har nedsatt syn eller annen funksjonsnedsettelse.
NTNU Samfunnsforskning AS (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.
Opperman, S & Alant, E. (2003). The coping responses of the adolescent siblings of children with severe disabilities. Disability and Rehabilitation, 25, (9) 441-454.
Petalas, M. A. et al. (2009). “I like That he Always Shows Who He is”: The perceptions and experiences of siblings with a brother with autism spectrum disorder. International journal of Disability, Development and Education. 56 (4) 381-399.
Renlund, Christina (2009). Litet syskon. Om att vara liten och ha en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning (kan lånes gennem bibliotek.dk). Gothia Förlag.
Rodrigue, J. R. et al. (1993). Perceived Competence and Behavioral Adjustment of Siblings of Children with Autism. Journal of Autism and Develupmental Disorders, 23, (4) 665-674.
Stiftelsen Allmänna Barnhuset (2009). JJag finns också! Om att vara syskon till en bror eller syster med svär sjukdom eller funktionsnedsättning.
Stoneman, Z. (2001). Supporting positive Sibling Relationships During Childhood. Mental Retardation, 43, (5), 339-350.
Strohm, K. (2008). Too important to ignore: Siblings of children with special needs. Australian e-journal for the Advancement of Mental Health, Volume 7 (2), 1-6.
Taylor, V. & Fuggle, P. (2001). Well sibling psychological adjustment to chronic physical disorder in a sibling: How important is maternal awareness of their illness attitudes and perceptions? Journal of Child Psychology and Psychiatry, 42: 953−962.
Tøssebrg, J. & Lundeby, H. (2002). Å vokse opp med funksjonshemming. De første årene (kan lånes gennem bibliotek.dk). Oslo: Gyldendal Akademisk.
Vatne, Torun M. (2014). Et annerledes søskenliv? Barn i Norge, 8-21.
Vermaes, I. P. et al. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions, a meta-analytics. Journal of pediatric psychology,