Susanne Ploug-Sørensen | Socialstyrelsen
Børn med epilepsi kan have behov for ydelser fra flere forskellige systemer og sektorer. Forældre til et barn med epilepsi vil derfor ofte opleve, at de skal kunne manøvrere i flere forskellige systemer og være brobyggere og vidensbærere på tværs af sundheds-, social- og undervisningsområdet (Sundhedsstyrelsen, 2018).
Sundhedsområdet
Indsatser på sundhedsområdet ydes efter Bekendtgørelse af sundhedsloven (herefter: sundhedsloven). Indsatser kan foregå på sygehuset, i kommunalt eller privat regi. Indsatserne varetages af autoriserede sundhedspersoner fx læger, sygeplejersker, sundhedsplejersker eller ergo- og fysioterapeuter. Indsatserne kan omhandle forebyggelse, behandling og genoptræning (Bekendtgørelse af sundhedsloven § 5, stk. 1, nr. 1202).
Børn med epilepsi skal løbende have reguleret deres behandling. Dette kræver regelmæssig kontakt til sundhedssystemet. Kontakten til sygehusvæsenet og sundhedssystemet vil være mere eller mindre hyppig afhængig af epilepsiens sværhedsgrad, samt hvilke øvrige problemstillinger barnet eventuelt har. For børn med epilepsi varetages behandlingen typisk af en børneafdeling. I tilfælde af et specialiseret behov, hvor epilepsien er svær, og der er behov for intensiv langvarig observation eller for en særlig neuropsykologisk vurdering, kan barnet henvises til Epilepsihospitalet Filadelfia (Sundhedsstyrelsen, 2019).
Sundhedsstyrelsen gennemførte i 2018 et landsdækkende eftersyn af indsatsen mod epilepsi. Rapporten giver både en status på epilepsiområdet, som det så ud i 2018, og en række forslag til fremtidige indsatsområder. Forslagene vedrører indsatsen i regioner, kommuner, faglige selskaber, styrelser mv. (Sundhedsstyrelsen, 2018).
Indsatser bygget op omkring psykoedukation eller mestring af livet med epilepsi er typisk forankret i sundhedsvæsenet. Rekruttering af familier sker via epilepsiklinikker og børneklinikker på hospitalerne. Dette skyldes formentlig, at man i sundhedsvæsenet har regelmæssig kontakt til familierne og børnene med epilepsi samt har kendskab til de problemstillinger, som en epilepsidiagnose kan medføre. I kommunerne er familierne derimod ikke samlet eller registreret noget specifikt sted og kan derfor være mere usynlige, ligesom specifikt kendskab til diagnosens mulige følgevirkninger også kan være begrænset (Sundhedsstyrelsen, 2018).
Det sociale område
Indsatser på det sociale område ydes efter Bekendtgørelse af lov om social service (herefter: serviceloven) for at fremme den enkeltes muligheder for at klare sig selv eller lette den daglige tilværelse og forbedre livskvaliteten. I familier, hvor et barn har epilepsi, kan der være behov for forskellige former for støtte via serviceloven, fx
- kompensation for tabt arbejdsfortjeneste
- behov for aflastning
- bevilling af hjælpemidler (fx anfaldsalarmer)
- bevilling af familievejleder
- dækning af medicinudgifter
- psykologisk støtte
- vejledning til forældrene mv. (Lov om social service § 32, stk. 7, nr. 1284).
Læs om indsatsen Stepping Stones Triple P, der er et mestringsprogram til forældre, på Vidensportalen
Læs om Specialrådgivningen om epilepsi, som varetages af Epilepsihospitalet Filadelfia
Læs om anfaldsalarmer på Hjælpemiddelbasens hjemmeside
Undervisningsområdet
Der er en markant overrepræsentation af både specifikke og generelle indlæringsvanskeligheder blandt børn med epilepsi (Alving et al., 2014).
En del børn med epilepsi har derfor brug for særlig støtte, for at de kan deltage aktivt i undervisningen og på lige fod med resten af klassen. Indsatser på undervisningsområdet ydes efter Bekendtgørelse af lov om folkeskolen (herefter: folkeskoleloven), som har til formål at give eleverne kundskaber og færdigheder. Ifølge folkeskoleloven skal folkeskolen tilbyde specialundervisning eller anden specialpædagogisk bistand til elever, hvis udvikling kræver særlig hensyntagen eller støtte – som det kan være tilfældet hos børn med epilepsi (Bekendtgørelse af lov om folkeskolen, § 3 stk. 2, nr. 747).
Socialstyrelsen har udgivet guidebogen Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap. Guiden giver overblik over, hvilke muligheder forældre har for at få støtte og hjælp til de særlige behov og udfordringer, der kan være, når man har et barn med et handicap (Socialstyrelsen, 2013).
Læs guidebogen Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap på Socialstyrelsens hjemmeside
Læs om Filadelfias Børneskole, som er eneste danske specialskole for børn med epilepsi, på Filadelfias hjemmeside
Samarbejdsmodel
En familie med et barn med handicap har ofte en del arbejde med at koordinere indsatsen mellem de mange systemer, sektorer og fagpersoner, som er en del af deres hverdag. Samtidig er det meget forskelligt, hvor stor viden de enkelte fagpersoner har om de udfordringer, et handicap kan medføre.
Elsass Fonden, der arbejder for mennesker med cerebral parese har som resultat af projektet Barnet i Centrum – Familien i Fokus udviklet en model, der skal
- styrke fagpersoners viden om handicap
- styrke forældrenes handlekraft
- styrke samarbejdet og koordineringen mellem de forskellige fagpersoner (Helene Elsass Center, 2015).
Målet er at øge kvaliteten i behandlingen og i samarbejdet (Helene Elsass Center, 2015).
Målgruppen for afprøvningen af modellen var børn med cerebral parese i alderen 0-8 år og deres familier samt fagfolk, ledere og administratorer, der arbejder med habiliteringsindsatser for børn med cerebral parese i kommuner og på hospitaler (Helene Elsass Center, 2015).
KORA – Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning har evalueret modellen og vurderer, at erfaringerne fra projektet også kan bruges til andre borgergrupper med handicap eller kroniske sygdomme, der kræver en stor grad af koordinering mellem fagpersoner (Brorholt et al., 2016).
Modellen består af kurser og workshops for fagpersoner i kommuner og på hospitaler samt forældre til et barn med cerebral parese, og den er inddelt i seks moduler:
- Viden og faglig kvalificering (modul for fagfolk)
- God start (familieophold)
- Træning og aktiviteter i hverdagen (modul for forældre og fagfolk)
- Aktivitetscamp (familieophold)
- Koordinering og sammenhæng i indsats (modul for fagfolk)
- På forkant med skolestart (modul for forældre og fagfolk) (Helene Elsass Center, 2015).
I modulerne indgår læringsmetoder (eksperimentarier og prøvehandlinger), hvor deltagerne får muligheder for at arbejde konkret med cases og afprøve ny praksis.
Et vigtigt element i den samlede proces er, at familie og fagfolk får en fælles vidensplatform, og at indsatsen koordineres gennem handling omkring barnet, så alle interessenter, både familie og fagfolk, føler sig ansvarlige (Helene Elsass Center, 2015).
Kilder
Alving, J. et al. (2014). Epilepsi: En basisbog. Kbh.: FADLs forlag.
Bekendtgørelse af lov om folkeskolen, LBK nr. 747 af 20/6/2016. Tilgængelig fra https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=182008 [lokaliseret 03-12-2019].
Bekendtgørelse af lov om social service, LBK nr. 1284 af 17/11/2015. Tilgængelig fra https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=175036 [lokaliseret 03-12-2019].
Bekendtgørelse af sundhedsloven, LBK nr. 1202 af 14/11/2014. Tilgængelig fra https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=152710 [lokaliseret 03-12-2019].
Brorholt, G. et al. (2016). Evaluering af samarbejdsmodel omkring børn med handicappet cerebral parese: Barnet i Centrum – Familien i Fokus: Evaluering af samarbejdsmodel. Kbh.: Kora.
Helene Elsass Center (2015). Barnet i Centrum - Familien i Fokus: Et kvalitets- og udviklingsprojekt. Charlottenlund: Helene Elsass Center.
Socialstyrelsen (2013). Forældre til et barn med fysisk eller psykisk handicap. Guide til hjælp og støtte. Odense: Socialstyrelsen.
Sundhedsstyrelsen (2018). Eftersyn af indsatsen til mennesker med epilepsi: Forslag til indsatsområder. Kbh.: Sundhedsstyrelsen.
Sundhedsstyrelsen (2019). Specialevejledning for pædiatri. Kbh.: Sundhedsstyrelsen.