Børn og unge, der har forældre med et handicap, er en bred målgruppe, både ift. køn, alder og typen af forældrenes funktionsnedsættelse. Dog vil mange af dem opleve, at de hver dag lever med nogle andre forudsætninger end mange af deres jævnaldrende. Disse forudsætninger kan præge deres generelle trivsel og deres muligheder og valg i løbet af livet.
Målgruppen omfatter børn, som har forældre, hvis handicap ikke forværres eller forstærkes mærkbart henover tid, samt børn, som har forældre, der har pådraget sig en sygdom og deraf en fremadskridende funktionsnedsættelse, evt. med døden til følge. Målgruppen indeholder børn af forældre, som har haft funktionsnedsættelsen, før barnet blev født, og børn af forældre, der pådrager sig funktionsnedsættelsen på et senere tidspunkt i barnets liv (Amilon et al., 2021).
Børn og unge som pårørende
VIVE – Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd undersøger hvert 4. år levevilkår for mennesker med fysisk og/eller psykisk handicap. I 2020 havde undersøgelsen omkring 18.000 besvarelser i aldersgruppen 16-64 år, hvor 60 pct. af informanterne svarede, at de har børn, adoptivbørn eller sammenbragte børn (Amilon et al., 2021).
Flere internationale studier problematiserer, at der ikke er forsket nok i de udfordringer og behov, som børn og unge som pårørende har, ligesom statistisk data er svært tilgængeligt (Aldridge, 2018; Hendricks et al., 2021a; Leu et al., 2018; Pakenham & Cox, 2012).
Man kan dog efterhånden konkludere, at på trods af at målgruppen er spredt ud over hele verden, så er målgruppens oplevelser og behov forholdsvist ensartede på tværs af den internationale litteratur (Leu et al., 2018).
Pårørende søger generelt ikke information om det at være pårørende
Et studie viser, at hvor mennesker, som selv har et handicap, i høj grad benytter internettet til at finde viden og information, så gælder det ikke i samme grad for pårørende. Samtidig er den viden, som et barn/en ung pårørende måtte finde frem til på internettet sjældent kommunikeret til en yngre målgruppe. Bl.a. derfor er børn særligt afhængige af, at forældre og andre voksne (herunder professionelle) sikrer, at de har viden om handicappet og dets betydning for familiens hverdag (Mauseth & Hjälmhult, 2016).
Når børn og unge har pleje- og omsorgsopgaver i hjemmet
At leve i en familie medfører almindeligvis omsorg og ansvar over for de andre familiemedlemmer. I familier, hvor en forælder har en funktionsnedsættelse, kan denne omsorg og dette ansvar være mere omfattende og muligvis sat mere i system end i andre familier, hvor man i en tidlig alder kan opleve at have egne pligter og ansvarsområder (Kvalificeringsgruppe, 2021).
Den internationale litteratur arbejder i udbredt grad med termen Young Caregivers/Young Carers. Det er en term, der defineres meget forskelligt, men bredt dækker den over, at børn og unge varetager omfattende pleje- og omsorgsopgaver i hjemmet og også på et ansvarsniveau, som er højere, end deres alder lægger op til (Stamatopoulos, 2015; Hendricks et al., 2021b).
Derfor kan der være tvivl om, hvorvidt man kan sammenligne på tværs af nationer pga. forskelle i velfærdssystemer samt forskelle i børnesyn, herunder den socialpsykologiske holdning til, hvilke opgaver der kan være passende for et barn. På trods af disse forskelle vurderer kvalificeringsgruppen, at der vil være nogle børn og unge i Danmark, som oplever disse opgaver (Socialstyrelsen, 2021; Kvalificeringsgruppe, 2021).
At føle omsorg og forpligtelse som pårørende
Omsorg er en kompleks aktivitet og kan ikke alene indsnævres til at handle om at yde pleje og varetage omsorgsopgaver. Sociologen Jennifer Mason argumenterer for, at der ligger flere aspekter i det at være pårørende. Foruden at pårørende yder pleje/omsorg (caring for) og føler kærlighed/omsorg (caring about), er der flere aspekter i det at være pårørende, som optager megen mental tid og energi (Mason, 1996).
Disse aspekter, som optager mental tid og energi, er
- at være ekstra opmærksom på andre menneskers behov. Her bliver det at tænke og at føle en omsorgsaktivitet (sentient activity).
- at føle ansvar for andre og være deres fortaler (active sensibility) (Mason, 1996).
Hvordan ansvarsfordelingen ser ud i de enkelte familier, er forskellig og er forbundet med familiens sammensætning og kontekst, men også med i hvilken grad den unge/barnet bliver involveret, vil involveres og involverer sig (Mason, 1996; Finch & Mason, 1993).
Læs mere om sociale og psykologiske konsekvenser ved at være pårørende her
Kilder
Aldridge, J. (2018). Where are we now? Twenty-five years of research, policy and practise on young carers. Critical Social Policy, Vol. 38(1): 155-165.
Amilon, A. et al. (2021). Mennesker med handicap: Hverdagsliv og levevilkår 2020. Kbh.: VIVE.
Finch, J. & Mason, J. (1993). Negotiating Family Responsibilities. London: Routledge.
Hendricks, B. A. et al. (2021a). How far have we come? An updated scoping review of young carers in the US. Child & Adolescent Social Work Journal, Vol. 38(5): 491-504.
Hendricks, B. A. et al. (2021b). Parentification among young carers: A concept analysis. Child & Adolescent Social Work Journal, Vol. 38(5): 519-531.
Kvalificeringsgruppe (2021). Møde i kvalificeringsgruppen. 01/11/2021 og 04/11/2021. Onlinemøde. Odense: Socialstyrelsen.
Leu, A. et al. (2018). Young carers and young adult carers in Switzerland: Caring roles, ways into care and the meaning of communication. Health & Social Care in the Community, Vol. 26(6): 925-934.
Mason, J. (1996). Gender, Care and Sensibility in Family and Kin Relations, I: Holland, J. & Adkins, L., Sex, Sensibility and the Gendered Body (s. 15-36). London: Palgrave MacMillan.
Mauseth, T. & Hjälmhult, E. (2016). Adolescents’ experiences on coping with parental multiple sclerosis: A grounded theory study. Journal of Clinical Nursing, Vol. 25(5-6): 856-865.
Pakenham K. I. & Cox, S. (2012). The nature of caregiving in children of a parent with multiple sclerosis from multiple sources and the associations between caregiving activities and youth adjustment over time. Psychology & Health, Vol. 27(3): 324-346.
Socialstyrelsen (2021). Interne drøftelser ifm. udarbejdelse af temaet Børn og unge som pårørende. Interne drøftelser – ikke publiceret. Handicap. Odense: Socialstyrelsen.
Stamatopoulos, V. (2015). One million and counting: The hidden army of young carers in Canada. Journal of Youth Studies, Vol. 18(6): 809-822.