Per Fabæch Knudsen & Lisbet Tuxen | Socialstyrelsen
Der er ikke lavet mange studier af, hvad det socialt betyder for barnet og dets forældre, når et barn har verbal dyspraksi. Men de studier, der er lavet, viser, at både barnet og forældrene oplever forskellige sociale vanskeligheder. Det er en væsentlig faktor at inddrage i arbejdet med verbal dyspraksi.
Sociale konsekvenser for barnet
Et barn med verbal dyspraksi kan være rigtig svær at forstå, og det vil som oftest derfor påvirke kommunikationen mellem barnet med verbal dyspraksi og dets omgivelser, herunder legekammerater. Det samme vil være tilfældet for andre børn med svære tale-sprogvanskeligheder. Et studie, der dog ikke havde deltagelse af børn med ’ren’ verbal dyspraksi, men børn der både havde verbal dyspraksi og udviklingsmæssig dyspraksi (developmental dyspraxia), viste, at disse børn generelt har svære sociale problemer, især med hensyn til kommunikation og skole (Sylvestre et al., 2013).
Studiet omfattede ni børn i alderen 5-13 år med udviklingsmæssig dyspraksi og 18 børn, der havde en kombination af udviklingsmæssig dyspraksi og verbal dyspraksi, og en matchende kontrolgruppe. Studiet blev udført i form af interview med børnenes forældre. Der var to formål med studiet:
Det første formål var at beskrive og sammenligne niveauet af social deltagelse hos børn med enten udviklingsmæssig dyspraksi eller børn med en kombination af udviklingsmæssig dyspraksi og verbal dyspraksi med gruppen af normalt tale-sprogudviklede børn. Resultatet var, at alle børnene i testgruppen ved alle kategorier lå på et signifikant lavere niveau sammenlignet med kontrolgruppen.
Det andet formål var, at beskrive og sammenligne niveauet af social deltagelse hos to grupper af børn med hhv. udviklingsmæssig dyspraksi og en kombination af udviklingsmæssig dyspraksi og verbal dyspraksi. Resultatet var, at der var signifikante forskelle mellem de to grupper af børn med dyspraksi, igen især mht. kommunikation og skole. Børnene, der både havde verbal dyspraksi og udviklingsmæssig dyspraksi, havde det laveste niveau af ”livsfærdigheder” (lifestyle achievement) både i forhold til hjemmet, skole og i fritiden (Sylvestre et al., 2013).
Et andet studie foretaget af Teverovsky et al blandt 201 forældre til børn med verbal dyspraksi i alderen fra 2-15 år viser, at 75 pct. af børnene havde problemer med at deltage i samtale med andre og at 68 pct. havde problemer med at indgå i diskussion (Teverovsky et al., 2007). Dette fremgår også af Sylvestre et al’s studie, hvor det, der især adskilte de to grupper af børn med dyspraksi, var vanskeligheder med at tale med en kammerat eller en voksen i skolen, i fritiden eller hjemme (Sylvestre et al., 2013). Herudover havde 22 pct. i Teverovsky el al’s studie problemer med at modtage mundtlige beskeder, 14 pct. havde problemer med at opfatte non-verbale beskeder, og 30 pct. havde problemer med at give non-verbale beskeder til andre (Teverovsky et al., 2007).
Forældrenes situation
Der er i tidens løb lavet forskellige studier af, hvordan forældre til børn med forskellige typer af handicap håndterer deres og deres barns situation, både i forhold til behandlingssystemet og i forhold til deres sociale liv. Indtil 2012 har der ikke været lavet studier af, hvordan forældre til børn med verbal dyspraksi tackler deres situation (Miron, 2012). Det er først med Mirons studie, at dette tema bliver belyst. Studiet forsøger at besvare tre spørgsmål:
- Hvilke strategier har forældre til børn med verbal dyspraksi anvendt til at indrette sig på diagnosen?
- Hvordan har deres erfaringer påvirket deres beslutninger om hjælp til deres barn?
- Hvad har det betydet for deres samarbejde med behandlingssystemet?
Studiet bestod af interview med 11 forældre. Den overordnede konklusion var, at forældre til børn med verbal dyspraksi håndterer deres barns handicap på samme måde som forældre til børn med andre typer af handicap. Forældrene i undersøgelsen var positivt i stand til at tilpasse/indrette sig på det at have et barn med verbal dyspraksi. Vigtigt for dette er, at der er en åben kommunikation mellem forældre og behandlere, og at forældrene oplever støtte fra familie, venner, bekendte og eventuelle støttegrupper, hvor dette er muligt, og at forældrene har tilgang til information og professionel hjælp (Miron, 2012).
Hvis forældrene oplever situationen negativt, er det som oftest udefrakommende faktorer, som fx fejldiagnose fra behandlingssystemet, fejlinformation og ikke tilstrækkelige tilbud om hjælp, der er årsagen til dette. Miron gør opmærksom på, at resultatet af studiet har sine begrænsninger, idet det er et ret begrænset antal forældre, der er blevet interviewet, og at de fleste forældre er fundet blandt en amerikansk brugerorganisation for børn med verbal dyspraksi, hvor de fleste er hvide middelklasseforældre (Miron, 2012).
Et andet studie fra 2012 viser, at forældre til børn med verbal dyspraksi på linje med andre forældre til børn med handicap oplever stress på forskellig vis (Allen and Rabin, 2012). Forskerne interviewede 169 forældre (90 pct. var mødre) med henblik på at undersøge, i hvilken grad de led af stress og depressive og/eller somatiske symptomer som følge af deres barns tale-sproghandicap. Konklusionen var, at stressoplevelsen var afhængig af, i hvor høj grad forælderen påtog sig omsorgsrollen (caregiving) for barnet, hvilket oftest var direkte afhængigt af, hvor svære tale-sproglige symptomer barnet havde. Jo mere en forælder følte sig forpligtet i omsorgsrollen, des mindre oplevede de at modtage støtte hjælp i det daglige og råd/vejledning fra deres partner. Konklusionen for studiet var også, at partnerens støtte til bl.a. netværksdeltagelse mindsker somatiske og depressive symptomer hos den forælder, der påtager sig omsorgsrollen (Allen and Rabin, 2012).
Kilder
Allen, L. F. & Rabin, E. A. (2012). Associations between caregiving, social support, and well-being among parents of children with childhood apraxia of speech, Health Communication, Vol. 28, s. 568-576
Miron, C. (2012). The Parent Experience: When a Child Is Diagnosed With Childhood Apraxia of Speech, Communication Disorders Quarterly (kan lånes gennem bibliotek.dk), Vol. 33, 2, s. 96-110
Sylvestre, A. et al. (2013). Social participation by children with developmental coordination disorder compared to their peers (kan lånes gennem bibliotek.dk), Disability and Rehabilitation, Vol. 35, 21, s. 1814-1820
Teverovsky, E. G. et al. (2009). Functional characteristics of children diagnosed with Childhood Apraxia of Speech, Disability and Rehabilitation (kan lånes gennem bibliotek.dk), Vol. 31, 2, s. 94-102