Katrine Briks Ottesen | Socialstyrelsen
Blandt børn og unge med cerebral parese er der flere børn og unge, der på den ene eller anden måde har udfordringer med kommunikation. Ifølge von Tetzchner & Martinsen (2002) kan man inddele mennesker med kommunikationsudfordringer i tre hovedgrupper:
- Den ekspressive sproggruppe med ekspressive sprogudfordringer
- Gruppen med behov for støtte til sprogudvikling
- Gruppen med behov for et alternativ til sprog (Sykehuset i Vestfold & Helse Sør-Øst, 2007; von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Børn og unge med cerebral parese hører til i den ekspressive sproggruppe, der er kendetegnet ved, at gruppen antages at have forståelse for andres tale, men har udfordringer ved selv at kunne udtrykke sig forståeligt (Sykehuset i Vestfold & Helse Sør-Øst, 2007; von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Kommunikationsudfordringer for børn og unge med cerebral parese ses som et resultat af et komplekst samspil mellem barnets
- motoriske funktionsnedsættelser
- synke- og savlfunktioner
- eventuelle intellektuelle funktionsnedsættelser
- eventuelle syns- og hørenedsættelser (Parkes et al., 2010).
Udfordringer med kommunikation hos børn og unge med cerebral parese er derfor ofte knyttet til barnets motoriske funktionsevner, men i få tilfælde ses ligeledes en kognitiv årsag (Michelsen et al., 2010).
Studier viser, at langt færre børn og unge med en IQ på mere end 70 har kommunikative vanskeligheder sammenlignet med børn og unge med en IQ på mindre end 70 (Ramstad et al., 2012).
Jo mere udtalte følgerne af cerebral parese er hos barnet eller den unge, desto oftere viser der sig vanskeligheder i forhold til at udtrykke sig og blive forstået. Dette stiller krav til vigtigheden af, at barnet gives en relevant alternativ kommunikationsform, støttes i at lære at bruge denne og at udvikle sin brug af den (von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Læs mere om metoden Talking Mats, der kan være med til at understøtte udvikling af kommunikation, på Vidensportalen
Deltagelse og kommunikation
Kommunikationsevner er en væsentlig faktor for, om barnet eller den unge kan deltage aktivt i mange daglige aktiviteter. Udfordringer med kommunikation kan få vidtgående negative konsekvenser for barnets livskvalitet, sociale relationer og barnets deltagelsesmuligheder i leg og andre sociale aktiviteter (Parkes et al., 2010).
Studier viser desuden, at unge i alderen 13 til 17 år med cerebral parese har lavere livskvalitet i forhold til social kontakt med venner sammenlignet med unge uden cerebral parese (Colver et al., 2014; Michelsen et al., 2010).
Børn og unge med cerebral parese, som har kommunikationsudfordringer, er i risiko for ikke at udvikle brede kommunikationsevner, men kun at kunne udtrykke basale behov såsom ja/nej, hvis kommunikationspartneren ikke formår at tage hensyn til barnet eller den unges tempo, udtryksformer og nonverbale signaler (Pennington, 2008).
Dette er ligeledes en risiko, hvis barnets alternative kommunikationsform ikke understøttes og benyttes (Pennington, 2008; von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Alternativ og supplerende kommunikation (ASK)
Fordi gruppen af børn og unge med cerebral parese ofte har udfordringer med at kunne udtrykke sig forståeligt, er det nødvendigt at finde et alternativ eller et supplement til talesproget (Sykehuset i Vestfold & Helse Sør-Øst, 2007; von Tetzchner & Martinsen, 2002).
Læs mere om alternativ og supplerende kommunikation på Vidensportalen
Alternativ og supplerende kommunikation (ASK) er med til at udvide barnet/den unges kommunikationsmuligheder ved at give barnet eller den unge adgang til fx billedunderstøttende kommunikationsformer eller velfærdsteknologiske løsninger fx øjenstyrede taleteknologier, der kan være relevante for målgruppen af børn med cerebral parese.
Læs mere om brug af teknologi som talecomputere på Vidensportalen
Det er vigtigt, at typen af støtte og tilrettelæggelsen af ASK-indsatsen tager udgangspunkt i barnets funktionsniveau, samt at omgivelserne bliver opkvalificeret til at kunne støtte barnets brug af ASK. På tværs af studier er der enighed om, at det er nødvendigt med en tidlig sprog- og taleindsats, samt at miljøet omkring barnet formår at skabe plads til udvikling og understøttelse af barnets alternative kommunikationsformer (Lipscombe et al., 2015).
Kilder
Colver, A. et al. (2015). Self-reported quality of life of adolescents with cerebral palsy: A cross-sectional and longitudinal analysis. Lancet, Vol. 385(9969): 705-716.
Haagaas, Ivar et al. (2007). Referanseprogram for cerebral parese. Tønsberg, Norge: Sykehuset i Vestfold.
Lipscombe, B. et al. (2016). Does early communication mediate the relationship between motor ability and social function in children with cerebral palsy? Research in Developmental Disabilities, Vol. 53-54: 279-286.
Michelsen, S. I. et al. (2010). Børn med cerebral parese i Danmark. København: Statens Institut for Folkesundhed, Syddansk Universitet.
Parkes, J. et al. (2010). Oromotor dysfunction and communication impairments in children with cerebral palsy: A register study. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 52(12): 1113-1119.
Pennington, L. (2008). Cerebral palsy and communication. Paediatrics and Child Health 18(9): 405-409.
Ramstad, K. et al. (2012). Parent-reported participation in children with cerebral palsy: The contribution of recurrent musculoskeletal pain and child mental health problems. Developmental Medicine and Child Neurology, Vol. 54(9): 829-835.
von Tetzchner, S. & Martinsen, H. (red.) (2002). Alternativ og supplerende kommunikasjon: En innføring i tegnspråksopplæring og bruk av kommunikasjonshjelpemidler for mennesker med språk- og kommunikasjonsvansker. Oslo: Gyldendal Akademisk.