Susanne Ploug-Sørensen | Socialstyrelsen
Som det gælder i mange andre familier, hvor der er et barn med en kronisk sygdom, skal forældre til et barn med epilepsi lære at mestre en hel ny og ofte stressende situation præget af usikkerhed for fremtiden og tilvænning til en ny hverdag med medicinhåndtering, hospitalsindlæggelser og ændrede hverdagsrutiner (Duffy, 2011).
Episodiske kroniske sygdomme som epilepsi, hvor anfaldene opstår pludseligt og uforudsigeligt, kan være særligt stressende. Det skyldes, at familierne selv i de symptomfrie perioder er i beredskab og aldrig ved, hvornår det næste anfald kommer. Der kan desuden være frygt for, at barnet kommer ud for ulykker som følge af anfald, for at barnet dør og for omgivelsernes holdning til epilepsi. Dertil kommer ofte en række mere praktiske udfordringer som fx
- omlægning af dagsrytme og familiens hverdagsliv
- problemer med pasning
- søvnproblemer som følge af natlige anfald
- begrænsninger i aktiviteter uden for hjemmet
- ændring af omsorgsmønstre og roller i familien mv. (Institute of Medicin, 2012; Dansk Epilepsiforening, 2008).
Angst, stress og depression
Forældre til børn med epilepsi står over for at skulle håndtere en række udfordringer, som kræver tilpasning og mestring. Samlet peger forskningen på, at forældre til børn med epilepsi er i risiko for mistrivsel på en række parametre. Særligt er forældre til børn med epilepsi i øget risiko for at have høj grad af bekymring, stress, angst og depression. Dette gælder særligt forældre til børn, som har fortsatte anfald på trods af behandlingen (Institute of Medicin, 2012).
Øget grad af stress har betydning for trivslen i familien og har vist sig at medføre øgede adfærdsproblemer hos børnene. Nogle af de faktorer, som har øger stressniveauet i familier, hvor et barn har epilepsi, er:
- bekymring for barnet
- manglende information
- relationerne i familien
- manglende kommunikation
- manglende støtte fra omgivelserne
- økonomiske problemer (Duffy, 2011; Conway et al., 2016).
I forhold til barnet har faktorer som nylige anfald, psykiske problemer, lav intelligens og adfærdsproblemer indvirkning på forældrenes stressniveau. Også depression hos forældrene og emotionelt fokuserede mestringsstrategier, kan øge stressniveauet (Duffy, 2011; Conway et al., 2016).
Angst og depression hos forældre til børn med epilepsi
En systematisk forskningsoversigt, som bygger på 15 internationale studier, viste øget risiko, men også en stor variation i omfanget af angst hos forældrene. Studierne i forskningsoversigten viste, at mellem 9 og 58 pct. af forældrene befandt sig i risiko for at udvikle angst (Jones & Reilly, 2016). Et internationalt studie har desuden fundet, at over en tredjedel af mødre til børn med epilepsi havde symptomer på posttraumatisk stress (Iseri et al., 2006).
Angst hos forældrene har vist sig at have en negativ påvirkning af børnenes livskvalitet og sociale tilpasningsevne. Et amerikansk studie af 56 mødre til børn med epilepsi viste, at de havde et øget angstniveau, og at de primære prædiktorer i forhold til angst hos mødrene var nedsat mestringsevne samt øget stress i familien umiddelbart efter diagnosetidspunktet. Der sås en sammenhæng mellem angst hos mødrene i forhold til epilepsien og en tendens til overbeskyttelse og styrende forældrerolle. Det var dog angstniveauet hos mødrene, der var den primære faktor i forhold til barnets tilpasningsevne (Chapieski et al., 2005).
Depression særligt hos mødre til et barn med epilepsi ses ofte umiddelbart efter sygdomsdebut og har ligeledes vist sig at have betydning i forhold til udvikling af adfærdsforstyrrelser, depression og reduceret livskvalitet hos børnene (Ferro & Speechley, 2009).
Mestringsevne og trivsel
Internationale studier har ligeledes vist, at forældrenes mestringsevne, psykologiske trivsel og følelse af kontrol over situationen har stor betydning for, hvordan familien fungerer og for livskvaliteten og funktionen hos barnet med epilepsi og eventuelle søskende i familien (Ho & Farrel; 2007, Duffy, 2011; Rodenburg et al., 2005).
Samtidig tyder det på, at familiens funktion er en af de vigtigste faktorer i forhold til barnets og eventuelle søskendes adfærd (Jones & Reilly, 2016; Ho & Farrel, 2007).
Der peges derfor på øget fokus på forældrenes trivsel og indsatser, som styrker forældrenes forældre- og mestringsevne (Institute of Medicin, 2012; Duffy, 2011; Rodenburg et al., 2007; Ho & Farrel, 2007).
Læs mere om livskvalitet hos børn med epilepsi på Vidensportalen
Læs om indsatsen Stepping Stones Triple P, der er et mestringsprogram til forældre, på Vidensportalen
Søskende til børn med epilepsi
Børn, som har en bror eller søster med en kronisk sygdom, er ofte belastede (Hartling, 2014; Danske Patienter 2016).
Det gælder også for søskende til børn med epilepsi. Søskende kan være påvirkede af at have overværet anfald og være bekymrede for deres bror/søster med epilepsi, også selvom anfaldene er sjældne. De kan være bekymrede for, hvad de skal gøre, hvis de ser et anfald, og bekymrede for omgivelsernes opfattelse af barnet med epilepsi. Nogle søskende oplever at få mindre omsorg og opmærksomhed end før diagnosen, særligt hvis der er tale om et kompliceret sygdomsforløb. Desuden oplever mange søskende, at deres fritidsliv i forhold til sport og kammerater begrænses, fordi forældrene bruger mange ressourcer på barnet med epilepsi (Ho & Farrel, 2007).
Nogle af de reaktioner, der ses hos søskende kan være en øget udadreagerende adfærd, ligesom negative følelser i forhold til sygdommen, frygt og tristhed er hyppigt forekommende. Når barnets epilepsi er velbehandlet, og der kun kommer få anfald, ses færre reaktioner hos søskende (Tsuchie et al., 2006).
Samtidigt ses der også ofte blandt søskende en stor grad af omsorg og kærlighed til deres bror eller søster med epilepsi (Hames & Appleton, 2009).
Forældrenes mestringsevne og trivsel samt alderssvarende information om sygdommen til søskende synes at være støttende faktorer (Hames & Appleton, 2009; Ho & Farrel, 2007).
Læs om søskende til børn med funktionsnedsættelser på Vidensportalen
Kilder
Chapieski, L. et al. (2005). Adaptive functioning in children with seizures: Impact of maternal anxiety about epilepsy. Epilepsy and Behavior, Vol. 7(2): 246-252.
Conway, L. et al. (2016). Correlates of health-related quality of life in children with drug resistant epilepsy. Epilepsia, Vol. 57(8): 1256-1264.
Dansk Epilepsiforening (2008). Levevilkår for børn med epilepsi: Medlemsundersøgelse. Odense: Dansk Epilepsiforening.
Danske Patienter (2016, 20. juni). Børn med syge søskende oplever stress, angst og depression. Danske Patienter. Tilgængelig fra https://danskepatienter.dk/politik/nyhedsarkiv/boern-med-syge-soeskende-oplever-stress-angst-og-depression [lokaliseret 7. juli 2016].
Duffy, L. (2011). Parental Coping and Childhood epilepsy: The Need for Future Research. Journal of Neuroscience Nursing, Vol. 43(1): 29-35.
Ferro, M. A. & Speechley, K. N. (2009). Depressive symptoms among mothers of children with epilepsy: A review of prevalence, associated factors and impact on children. Epilepsia, Vol. 50(11): 2344-2354.
Hames, A. & Appleton, R. (2009). Living with a brother or sister with epilepsy: Siblings’ experiences. Seizure, Vol. 18(10): 699-701.
Hartling, L. et al (2010). A systematic review of interventions to support siblings of children with chronic illness or disability. Journal of Pediatrics and Child Health, Vol. 50(10): E26-E38.
Ho, A. & Farrel, K. (2007). Family Factors and Psychopathology in Children with Epilepsy. I: Schachter, S. et al. (Red.), Behavioral Aspects of Epilepsy. Principles and Practice. New York: Demos.
Institute of Medicine (2012). Epilepsy across the Spectrum: Promoting Health and Understanding. Institute of Medicine of the National Academies. Washington, D.C.: National Academies Press.
Iseri, P. K. et al. (2006). Posttraumatic stress disorder and major depressive disorder is common in parents of children with epilepsy. Epilepsy and Behavior, Vol. 8(1): 250-255.
Jones, C. & Reilly, C. (2016). Parental anxiety in childhood epilepsy: A systematic review. Epilepsia, Vol. 57(4): 529-537.
Rodenburg, R. et al. (2005). Psychopathology in Children with Epilepsy: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 30(6): 453-468.
Rodenburg, R. et al. (2007). Parent of children with enduring epilepsy: Predictors of parenting stress and parenting. Epilepsy and Behavior, Vol. 11(2): 197-207.
Tsuchie, S. Y. et al. (2006). What about us? Siblings of children with epilepsy. Seizure, Vol. 15(8): 610-614.