Dorte From | Socialstyrelsen
Begreberne risiko- og beskyttelsesfaktorer beskriver forhold, som har betydning for livskvalitet og daglig trivsel hos borgere med udviklingshæmning og demens.
Risikofaktorerne relateres til de vanskeligheder, borgeren oplever som følge af demens. Samtidig kan borgerens egne ressourcer udgøre en beskyttelsesfaktor. Borgerne er dog i høj grad afhængig af, at omgivelserne indretter sig efter at yde den rette indsats i forhold til det stadie i demensforløbet, borgeren er på. Derfor skal de faktorer, der virker beskyttende eller udgør en risiko for borgerens livskvalitet og daglige trivsel, især findes i omgivelserne (Jethwa & Cassidy, 2010; Watchman, 2014).
Tidlig opsporing og udredning af demens
Tidlig opsporing og efterfølgende udredning af demens udgør en væsentlig beskyttelsesfaktor. Når borgeren har fået stillet en diagnose, kan de fagprofessionelle tilrettelægge den socialfaglige og sundhedsfaglige indsats. Med den rette tilgang og medicinske behandling kan der tages højde for de forhold, som ellers kan føre til, at borgeren mistrives (Watchman, 2014; McCarron et al., 2010).
Hvis diagnosen først stilles sent i forløbet, er der en stor risiko for, at borgeren ikke mødes med en målrettet indsats, der imødekommer de ændringer i borgerens tilstand og adfærd, som opstår, i takt med at demensen udvikler sig. Hermed øges risikoen for, at borgerens livskvalitet falder betydeligt (Borkfelt, 2018).
Læs artiklen om Tidlig opsporing og udredning af demens hos borgere med udviklingshæmning på Vidensportalen
Den fagprofessionelles rolle
Det er afgørende for borgerens livskvalitet, at de fagprofessionelle har viden om og indsigt i både udviklingshæmning og demens. Derudover er det væsentligt, at fagprofessionelle har kompetencerne til at tilbyde den rette individuelle socialpædagogiske og sundhedsfaglige indsats, uanset hvor i et demensforløb borgeren befinder sig (Janicki, 2011).
Det er samtidig afgørende, at de fagprofessionelle har indgående viden om borgeren og kan se bag om adfærdsændringen, fx med baggrund i den neuropædagogiske og neuropsykologiske forståelsesramme (Mortensen, 2019; Wigaard, 2012).
Opmærksomhedspunkter for den fagprofessionelle
Den fagprofessionelle skal være opmærksom på at skabe tryghed for borgeren ved at
- tage sig god tid sammen med borgeren og inddrage borgerens ressourcer i indsatsen
- tilpasse krav, kommunikation og daglige aktiviteter til borgerens aktuelle dagsform og til det stadie i demensen, som borgeren befinder sig på
- sikre borgerens selvbestemmelse med udgangspunkt i borgerens aktuelle ressourcer og ønsker (Mortensen, 2019; Wigaard, 2012).
Hjælpemidler kan sammen med den individuelle støtte være med til at bevare borgernes selvstændighed længst muligt (Mortensen, 2019).
Derudover skal den fagprofessionelle være opmærksom på at
- skabe en dagsstruktur, der tager udgangspunkt i borgerens ressourcer, så borgeren modtager ens hjælp fra den fagprofessionelle, og der skabes overskuelighed i hverdagen
- sikre behandling af andre sygdomme og tilstande, der kan opstå som følge af eller samtidig med demensen (Mortensen, 2019; Wigaard, 2012).
Det fagprofessionelle team og samarbejdet
Det fagprofessionelle team omkring borgeren består af socialfaglige og sundhedsfaglige medarbejdere (Prasher, 2014).
Samarbejdet bliver løbende og koordineret med andre relevante faggrupper, fx borgerens egen læge, demenskoordinatorer og andre i den sundhedsfaglige sektor (Borkfeldt, 2018; Prasher, 2014; Eifer, 2014; Llewellyn, 2011).
Inddragelse af borgerens pårørende
Det kan være vigtigt at inddrage borgerens nærmeste pårørende og den viden, de ofte har om borgerens livshistorie. Samtidig kan samvær med pårørende eller andre personer, der er tæt på borgeren, have stor betydning for, at borgeren oplever livskvalitet (Salem, 2012; Llewellyn, 2011).
Den fagprofessionelles rolle over for de pårørende er at informere de pårørende om demens og eventuelt inddrage specialister i formidlingen til de pårørende (Prasher, 2014).
Læs om indsatsen Neuropædagogik målrettet voksne med udviklingshæmning på Vidensportalen
Fysiske rammer og faciliteter
Indretningen af borgerens hjem og fællesarealerne på botilbuddet udgør en vigtig beskyttelsesfaktor i forhold til borgerens livskvalitet. Modsat kan fysiske rammer, der ikke tager højde for borgerens særlige behov, medføre forvirring og stress hos borgeren, som igen kan føre til depression eller udfordrende adfærd (McCarron et al., 2012; Mahendiran & Dodd, 2009).
Hvis det ikke er muligt at indrette borgerens eget hjem i botilbuddet, og hvis de fysiske rammer i tilbuddet generelt ikke kan tilgodese borgerens behov, kan det være nødvendigt, at borgeren flytter til et andet tilbud. Det samme gælder, hvis det ikke er muligt at sikre de nødvendige faglige kompetencer (Prasher, 2014).
Det er nødvendigt tidligt i demensforløbet at være opmærksom på disse forhold. Det er også vigtigt at beslutte, om en flytning for den konkrete borger skal ske tidligt i forløbet, og mens borgeren stadig kan være en aktiv del i sin egen flytning og opleve fordele herved. Man kan også overveje, om flytningen først bør ske i sidste fase af demensforløbet, hvor plejebehovet bliver omfattende (Prasher, 2014).
Hvis det vurderes at være nødvendigt, at borgeren flytter til et andet tilbud, skal det planlægges, da en flytning kan medføre stress, forvirring og angst hos borgeren, og dermed en forværring af demensproblematikken (Prasher, 2014).
Praktiske forhåndsregler kan understøtte borgerens flytning
Det er også afgørende at sikre, at viden om borgeren overleveres til det nye tilbud. Enkle praktiske forhåndsregler kan understøtte, at en flytning bliver mindre stressende for borgeren. Det kan være hensigtsmæssigt, at borgeren får mulighed for at opholde sig på det nye sted i dagtimerne i en periode inden flytningen. Det betyder blandt andet, at en flytning skal ske i dagtimerne, samt at borgeren følges de første timer eller dage af et kendt familiemedlem eller en medarbejder, som borgeren er tryg ved (Janicki, 2011; Prasher 2014).
På samme måde er det af betydning, at udvalgte medarbejdere fra det modtagende tilbud besøger borgeren på det afgivende tilbud inden flytningen. Det er vigtigt, at borgeren selv har mulighed for at træffe valg og opleve selv at have kontrol over flytningen, fx om hvor personlige ejendele og møbler placeres (Prasher, 2014).
Ved en flytning uden borgerens samtykke skal lovgivningen sikres overholdt (Lov om ændring af lov om social service, lov om almene boliger m.v., lov om leje af almene boliger og forskellige andre love, 2019).
Understøttende fysiske rammer og faciliteter
Der er en række forhold i de fysiske rammer og faciliteter, som understøtter borgerens daglige trivsel (Mahendiran & Dodd, 2009; Janicki, 2011; Wigaard, 2012; Prasher, 2014).
Understøttelsen kan gives med kompensation, herunder:
- kompensation for tab af mobilitet, fx plads til, at borger og de fagprofessionelle kan manøvrere en kørestol let og sikkert. Håndlister på væggene, som støtter borgerne i selvstændigt at bevæge sig rundt (Wigaard, 2012; Prasher, 2014).
- kompensation for ændring af sanserne gennem et roligt, men stadig stimulerende miljø. Borgere med demens ser bedst farverne rød, blå og grøn, som derfor kan gøre faciliteter mere genkendelige for borgeren, fx døre, toilet og håndvask (Prasher, 2014).
- kompensation for tab af korttidshukommelse, fx med tydelige afmærkninger af faciliteter og med visuelle strukturtavler (Janicki, 2011; Prasher, 2014).
- kompensation for tab af dybdeopfattelse, fx ved at undgå farveforskelle og mønstre på vægge og gulve (Mahendiran & Dodd, 2009; 2012; Prasher, 2014).
Derudover kan følgende bidrage til borgerens trivsel:
- Tilbud om aktivitetsfaciliteter, der giver borgeren oplevelse af meningsfuldhed (Prasher, 2014, Mahendiran & Dodd, 2009; Janicki, 2011; Wigaard, 2012).
- Teknologiske løsninger kan give sikkerhed og tryghed for borgere med vandrende adfærd. Det kan fx være alarmer på tilbuddets udgangsdør og godkendte personlige alarmer til borgerne (Kvalificeringsgruppe, 2020).
Se Hjælpemiddelbasen for flere informationer
Kilder
Borkfeldt, A. (2018). Demens og udviklingshæmning. I: Sørensen, K. et al. (Red.), Udviklingshæmning: En grundbog bind 1 (kap. 19). Skødstrup: Forlaget Oligo.
Eifer, D. (2014). Behov for en tværfaglig indsats til mennesker med udviklingshæmning og demens. Omhu. Nr. 3: 18-19.
Janicki, M. P. (2011). Quality outcomes in group home dementia care for adults with intellectual disabilities. Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 55(8): 763-776.
Jethwa, H. & Cassidy, G. (2010). Difficulties of dealing with dementia in individuals with intellectual disabilities: The healthcare perspective. Advances in Mental Health and Intellectual Disabilities, Vol. 4(4): 48-52.
Kvalificeringsgruppe (2020). Mailkorrespondance. Handicapcenter Fyn, Region Syddanmark.
Nyborg. 10/03/2020.
Llewellyn, P. (2011). The needs of people with learning disabilities who develop dementia: A literature review. Dementia, Vol. 10(2): 235-247.
Lov om ændring af lov om social service, lov om almene boliger m.v., lov om leje af almene boliger og forskellige andre love, LBK nr. 498 af 01/05/2019. Tilgængelig fra: https://www.retsinformation.dk/Forms/R0710.aspx?id=208887 [lokaliseret 25-03-2020].
Mahendiran, S. & Dodd, K. (2009). Dementia-friendly care homes. Learning Disability Practice, Vol. 12(2): 14-17.
McCarron, M. et al. (2010). Supporting persons with Down syndrome and advanced dementia: Challenges and care concerns. Dementia, Vol. 9(2): 285-298.
Mortensen, A. V. (2019). Mennesker med udviklingshæmning – og demens. Odense: Historia.
Prasher, V. (2014). Practical Dementia care for Adults with Down Syndrome or with Intellectual Disabilities. New York: Nova Science Publishers.
Salem, L. Cronberg (2012). Demens hos mennesker med udviklingshæmning – en lægelig og pædagogisk udfordring. Tidsskriftet Specialpædagogik, Vol. 32(4): 41-44.
Watchman, K. (2014). People with a learning disability and dementia: Reducing marginalisation. Journal of Dementia Care, Vol. 20(5): 34-39.
Wigaard, E. (2012). Demens. I: Bakken, T. L. & Olsen, M. Egelund (red.), Psykisk lidelse hos voksne personer med utviklingshemning: Forståelse og behandling (s. 190-204). Oslo: Universitetsforlaget.