Louisa Prehn-Jacobsen | Socialstyrelsen
Den eksisterende forskning på området, om hvordan det er at være søskende til et barn med nedsat funktionsevne, kan overordnet opdeles i to grupper af studier:
- Studier af familier med børn med funktionsnedsættelser, hvor der også stilles spørgsmål om søskende
- Studier, som har et specifikt fokus på søskende, og hvor søskende er informanter.
Der har igennem en årrække været et stort fokus på forældre, herunder særligt mødre til børn og unge med handicap. Viden, om hvordan det er at vokse op som søskende, bygger dog fortsat ofte på information fra forældre og ikke søskende selv (NTNU Samfunnsforskning AS, 2012). Dette, vurderer både et norsk samfundsforskningscenter og to amerikanske forskere i handicap og socialarbejde, er problematisk, idet det generelt ser ud til, at forældre giver et mere negativt billede af søskendes situation, end hvad søskende selv gør (Senner & Fish, 2010; NTNU Samfunnsforskning AS, 2012).
Oplevelsen af at være søskende til et barn med funktionsnedsættelse
Med udgangspunkt i unge søskendes (12-18 år) egne oplevelser af deres livssituation, interviewede forskeren Dellve 50 søskende til børn med autisme, ADHD, Aspergers syndrom eller Tourettes syndrom. 60 pct. af de unge sagde, at de havde det godt og var tilfredse med deres liv, mens 20 pct. af de unge fortalte, at de følte sig ensomme, nedtrykte og havde et ønske om at flygte fra situationen (Dellve, 2004).
Faktorer som omsorg, angst og bekymring kan gøre sig gældende hos søskende til et barn med funktionsnedsættelse (Buhrmester & Furman, 1990; Williams, 1997). Nogen søskende oplever disse faktorer som forstærkende for relationen, hvor andre finder det begrænsende og forringende for deres livskvalitet (Vatne, 2014; Brody, 1998; Steel et al., 2011).
Specialpædagogisk konsulent Malene G. Petersen har talt med søskende til børn med handicap, der udtrykker følelser som omsorg, angst og bekymring. Bl.a. fortæller flere af børnene, at de har en beskyttertrang over for deres søskende:
”Jeg vil gerne beskytte ham, for han er et meget sårbart menneske.
Jeg føler mig sjældent sårbar, men jeg mærker en skrøbelighed, hvis
mine forældre skændes” (Petersen, 2017).
Den svenske psykolog og psykoterapeut Christina Renlund sætter fokus på oplevelsen af at være søskende til et barn med funktionsnedsættelse i Habilitering & Hälsas podcastserie med titlen ”Funka olika” (2017). I serien har Renlund samtaler med to voksne, der er vokset op med en søskende med funktionsnedsættelse.
Hør den svenske podcast ”Funka olika – om funktionsnedsättningar och habilitering: Anhörig och nära #3 – syskon” om at være søskende til et barn med funktionsnedsættelse på PodBean
Dobbelte temaer
Søskende til børn med funktionsnedsættelse lever både med det, som er normalt, og det, som er anderledes. De støder som følge heraf på mange dobbelte temaer igennem deres udvikling, fx:
- ret/uret
- delagtiggøre/udelukke
- skam/skyld
- hemmeligt/til at tale om (Renlund, 2009).
Den svenske psykolog Christina Renlund beskriver nærmere denne ambivalens i bogen ”Litet syskon” (2009).
Læs mere om søskende i småbørnsalderen på Vidensportalen
Udtalelser fra søskende til børn med funktionsnedsættelser spænder vidt i forhold til positive og negative oplevelser af søskenderelationen. Fx fortæller nogen børn i Petersens interview med søskende til børn med handicap, at det at være søskende til et barn med handicap gør dem mindre dømmende over for andre mennesker:
”Jeg kan godt lide, at vores familie er lidt speciel. Det føles sejt på
en god måde. Vi lærer meget af at være en familie med et menneske
med handicap, og det er allermest nogle gode og positive ting, som
Karoline og jeg får med os, når vi engang bliver voksne. Jeg ved
allerede nu, at jeg ikke dømmer andre så hurtigt, og jeg er meget
opmærksom på hvordan andre har det” (Petersen, 2017).
Hjælp fra søskendegrupper
Forskning peger på, at støttegrupper er den fortrukne intervention til søskende til børn og unge med funktionsnedsættelser (Giallo, 2008; Roberts et al., 2015; Lobato & Kao, 2002). Systemisk terapeut Karin J. Frihed har foretaget interviews med søskende til børn og unge med autisme, der også viser positivt udbytte for de deltagende børn. Støttegrupper bliver omtalt som værende givtige både i forhold til at vide, at man ikke er den eneste samt at kunne sammenligne sig med andre søskende i samme situation (Frihed, 2015).
Læs mere om støttegrupper på Vidensportalen
Søskendes oplevelse af forældre i forhold til forskelsbehandling
I en amerikansk metaanalyse fra 2014 peger flere studier på, at forældre til børn og unge med funktionsnedsættelser ofte giver barnet med funktionsnedsættelsen mere opmærksomhed end det raske barn. Dette medfører følelsen af forskelsbehandling i søskendegruppen og dermed frustrationer for de raske søskende (Tudor & Lerner, 2014). Særligt for børn og unge med Downs syndrom eller autisme viser studiet, at forskelsbehandling i opdragelsen samt mindre opmærksomhed fra forældrene kan medføre, at søskende er i risiko for psykiske eller adfærdsmæssige problemer (Tudor & Lerner, 2014). Fx beskriver nogen børn, hvordan de må tilsidesætte deres egne behov i forhold til barnet med handicap, og at de afskærer sig for omverdenen for ikke at være til besvær:
”Jeg har haft en stor vane med at tilsidesætte mine egne behov,
fordi Lukas er syg, så han har brug for mere .... Der har jeg jo
godt kunnet mærke, at jeg ikke var i første række. Og så har jeg
holdt mig tilbage…. Jeg skal ikke være til besvær, fordi Lukas er
til besvær.. jeg havde helt klart en tendens til at lukke mig inde,
fordi så var jeg ikke til besvær for omverdenen” (Frihed, 2015).
Nordisk forskning peger på misforståelser og usikkerhed hos de raske søskende
Et norsk kvalitativt studie af Vatne et al. (2014) havde til formål at beskrive misforståelser og usikkerhedsmomenter hos søskende til børn med sjældne sygdomme. Her viste ca. 16 pct. af søskendes udsagn om den sjældne sygdom sig at indebære misforståelser eller usikkerhed om lidelsen. Misforståelserne syntes at stamme ud fra de oplysninger, der var tilgængelige i det daglige familieliv, generalisering af leveopfattelser eller gennem vanskeligheder med at forstå abstrakte medicinske begreber. Søskende udtrykte usikkerhed om årsagerne til hverdagens oplevelser (fx den unormale adfærd, de observerede). Undersøgelsen pegede også på, at misforståelser og usikkerhedsfaktorer ikke var relateret til søskendes alder eller typen af lidelse (Vatne et al., 2014).
På baggrund af det norske studie opfordrer forskerne til, at informationsbehovet for søskende altid bør adresseres i forbindelse med rådgivning, og forældre bør tilbydes støtte og vejledning ved behov. Dertil anbefaler forskerne, at oplysninger til søskende bør baseres på en udforskning af deres daglige oplevelser og tanker om den sjældne sygdom (Vatne et al., 2014).
Gode råd
Forskning peger på en række gode råd til forældre og fagpersonale om, hvordan man bedst kan hjælpe søskende til børn og unge med funktionsnedsættelse. Rådene handler bl.a. om at give de søskende plads i familien, at skabe åbenhed, ærlighed og viden omkring den pågældende funktionsnedsættelse samt at styrke søskenderelationen (Vatne, 2014; Vatne et al., 2014). Disse konklusioner fra forskning ligger tæt op af søskendes egne oplevelser af behov for hjælp og forståelse, som bliver beskrevet i Karin J. Friheds bog ”Autismen tæt på” (2015). I interviews med søskende til børn og unge med autisme beskriver de interviewede søskende selv, at dét ikke at blive glemt af forældrene, at få plads i søskendegruppen samt at få alenetid med forældrene er gode råd, som de vil give deres forældre (Frihed, 2015).
Den norske forsker Torun Vatne peger ligeledes på en række opmærksomhedspunkter rettet mod forældre, sundhedspersonale og andre, der arbejder med søskende. Disse opmærksomhedspunkter er baseret på refleksioner fra søskende samt retningslinjer fra den eksisterende forskning på området:
- Støt forældrene, så de bedre kan støtte søskende
- Sørg for, at forældrene har nok viden, som de kan videregive til søskende
- Styrk søskenderelationen
- Synliggør, at alle børn er lige vigtige
- Giv information
- Vær åben og ærlig
- Giv søskende emotionel støtte
- Hav ekstra opmærksomhed på søskende
- Skab gode sociale kontakter, hvor søskende kan få den hjælp, de har brug for fx gennem brugerorganisationer eller støttegrupper (Vatne, 2014)
Læs en artikel om at være søskende til et barn med cerebral parese på Spastikerforeningens hjemmeside
Kilder
Brody, G. H. (1998). Sibling relationship quality: Its causes and consequences. Annual review of psychology, 49(1), 1–24.
Burke, P. & Montgomery, S. (2003). Finding a Voice: Expanding Horizons in Social Work and Allied Profession, Birmingham, Ventura Press.
Burke, P. & Fell. B. (2007). Childhood disabilities and disadvantage: Family experiences. Burke, P. & Parker, J. (red.): Social Work and Disadvantage: Addressing Issues of Stigma through Association, London, Jessica Kingsley Publishers.
Burke, Peter (2010). Brothers and Sisters of Disabled Children: The Experience of Disability by Association. British Journal of Social Work (2010) 40, 1681–1699.
Dellve, L. (2004). Syskonprojekt inom forskningsprojektet: Familjen runt barn med funktionshinder. Betydelsen av skyddande faktorer och intervention för familjens livskvalitet. Göteborg: Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
Frihed, Karin J. (2015). Autismen tæt på. Interviews med søskende til børn og unge med autisme (kan lånes gennem bibliotek.dk) (kan lånes gennem bibliotek.dk). Kahrius.dk Forlagsaktieselskab.
Giallo, Rebecca & Gavidia-Payne, Susana (2008). Evaluation of a family-based intervention for siblings of children with a disability or chronic illness. Australian E-Journal For The Advancement Of Mental Health, vol. 7(2).
Lobato D.J. & Kao, B. T. (2005). Brief report: family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability. J Pediatr Psychol.
Naylor, A. & Prescott, P. (2004). Invisible children? The need for support groups for siblings of disabled children. British Journal of Special Education, 31(4), 199–206.
NTNU Samfunnsforskning AS (2012). Som alle andre? Søsken til barn og unge med funksjonsnedsettelser.
Powell, T. & Ogle, P. (1985). Brothers and Sisters: A Special Part of Exceptional Families, Baltimore, Brookes.
Petersen, Malene G. (2017). Sondemad og flødeboller. En portrætbog om søskende til mennesker med handicap (kan lånes gennem bibliotek.dk). Special-pædagogisk forlag.
Renlund, Christina (2009). Litet syskon (kan lånes gennem bibliotek.dk). Gothia.
Roberts, R. M. et al. (2015). A controlled trial of the SibworkS group program for siblings of children with special needs. Research into Developmental Disabilities, 43, 21-31.
Senner, J. E. & Fish, T. (2010). Comparison of Child self-report and parent report on the sibling need and involvement profile. Remedial and Special Education, 1-7.
Sharpe, D. & Rossiter, L. (2002). Siblings of children with a chronic illness: a meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(8), 699-710.
Steel, R. et al. (2011). Family quality of life in 25 Belgian families: quantitative and qualitative exploration of social and professional support. Journal of Intellectual Disability Research. 55(12), 1123–1135.
Stoneman, Z. (2001). Supporting positive Sibling Relationships During Childhood. Mental Retardation, 43(5), 339-350.
Vatne, Torun et al. (2014). She came out of mum’s Tummy the Wrong way (Mis) Conceptions Among Siblings of children with Rare Disorders. Journal of genetiv counseling.
Vatne, T. M. (2014). Et annerledes søskenliv? Barn i Norge, 8-21.
Vermaes, I. P. et al. (2011). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions, a meta-analytics. Journal of pediatric psychology.
Williams, P. D. (1997). Siblings and pediatric chronic illness: a review of the literature. Int. J nurs Stud, 1997: 312-323.