Sarah Kjær & Janina Gaarde Rasmussen | Socialstyrelsen
Adaptiv demensscreening er et redskab, der er udviklet til at screene for Alzheimers sygdom blandt voksne med Downs syndrom. Redskabet kan også anvendes i forhold til andre voksne med udviklingshæmning (Prasher et al., 2004).
Adaptiv demensscreening er udviklet i Storbritannien i 2000’erne med titlen The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire – ABDQ. Efterfølgende er adaptiv demensscreening oversat til norsk og svensk. Redskabet er nemt at bruge og kræver, udover godt kendskab til den observerede, ikke nogle særlige kompetencer (Prasher et al., 2004).
Det er væsentligt at pointere, at redskabet hjælper med at afsløre, om der er tegn på funktionstab og således muligvis tegn på demens, og at det ikke direkte kan angive, om personen har Alzheimers sygdom. Årsagerne til funktionstabet kan skyldes forskellige tilstande, og det kræver derfor en egentlig udredning at fastslå, om der er tale om Alzheimers sygdom. Det er også muligt at have Alzheimers sygdom uden at have demenssymptomer (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Målgruppe
Adaptiv demensscreening kan bruges til alle voksne med udviklingshæmning uanset sværhedsgraden af deres udviklingshandicap eller af Alzheimers sygdom (Prasher et al., 2004). Ved udviklingen af den oprindelige engelske version, The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire – ABDQ, blev redskabet dog kun testet på voksne med Downs syndrom (Prasher et al., 2004).
Et norsk studie har brugt redskabet i over for voksne med udviklingshæmning både med og uden Downs syndrom (Bygdnes & Gressnes, 2011).
Det studie, der ligger til grund for den norske oversættelse af redskabet, bygger på test blandt personer med udviklingshæmning, der er 40 år eller ældre. Her er der ikke angivet, om personerne har Downs syndrom (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Brug af redskabet
Redskaber, der er udviklet til at screene for demens blandt befolkningen generelt, kan være vanskelige at bruge til voksne med udviklingshæmning. Det skyldes, at screeningsredskaberne kræver færdigheder, som mange med udviklingshæmning ikke har (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Blandt andet er det vanskeligt at udrede den intellektuelle funktionsevne blandt personer med Downs syndrom, og adaptiv demensscreening-redskabet måler derfor ændringer i adaptiv adfærd (Prasher et al., 2004).
Ændringer i adaptiv adfærd vil sige ændringer i personens forudsætning for at mestre omgivelsernes krav og forventninger, fx ændringer i selvhjælpsfærdigheder, kommunikative færdigheder og sociale færdigheder (Bygdnes & Gressnes, 2011).
Udfyldning af spørgeskema
Adaptiv demensscreening består af et spørgeskema på 15 spørgsmål. Der måles på, hvordan personen fungerer nu sammenlignet med et tidligere normalt niveau. Det vil sige, før der opstod problemer, som gav mistanke om demens. På baggrund af en score ud fra de 15 spørgsmål kan man se, om der er sandsynlighed for, at der er tale om Alzheimers sygdom. Hvis screeningen viser, at der er sandsynlighed for Alzheimers sygdom, anbefaler det norske Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse, som har udgivet den norske oversættelse af skemaet, at der foretages en grundig udredning (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Skemaet udfyldes af to omsorgspersoner (familie eller professionelle omsorgspersoner) med godt kendskab til personen (Prasher et al., 2004).
I vejledningen til den norske oversættelse af skemaet angives det, at omsorgspersonerne skal have kendt personen det sidste år og have været involveret i daglig omsorg i løbet af de sidste to måneder (Larsen & Kirkevold, 2018b).
I vejledningen til den svenske oversættelse angives det, at omsorgspersonerne, der udfylder skemaet, skal have kendt den observerede person i flere år (Karlsson, 2011).
Tidsforbruget ved anvendelse af redskabet er relativt begrænset. Prasher et al. (2004) vurderer, at omsorgspersoner kan udfylde adaptiv demensscreening-skemaet uden forudgående uddannelse eller kursus, og at det tager 10-15 minutter at udfylde skemaet (Prasher et al., 2004). Der hører en kort vejledning til redskabet.
Læs mere om for screeningsværktøjet på Aldring og helses hjemmeside
Udregning af resultat
Når skemaet er udfyldt, omregnes svarene med en faktor, som er vist i skemaet. Ved brug af en digital udgave af skemaet udregnes resultatet automatisk. Hvis scoren er 78 point eller over, fremgår det, at der er stor sandsynlighed for, at der er tale om Alzheimers sygdom, og det anbefales, at der foretages en grundig udredning (Larsen & Kirkevold, 2018b).
I den oprindelige engelske udgave og i den svenske oversættelse er der desuden grænseværdier, som angiver graden af Alzheimers sygdom:
- Ingen indikation af Alzheimers sygdom ved score mindre end 78.
- Indikation af mild Alzheimers sygdom ved score 78-89.
- Indikation af moderat Alzheimers sygdom ved score 90-99.
- Indikation af svær Alzheimers sygdom ved score højere end 99 (Prasher et al., 2004).
Denne graduering fremgår ikke af den norske version. Forskerne bag den norske oversættelse begrunder udeladelsen af gradueringen med, at der er store udfordringer ved at stille en demensdiagnose hos personer med udviklingshæmning, samt at der ikke var klar enighed om, hvordan grænseværdierne skulle forstås. Derfor er gradueringen ikke med i den norske version (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Adaptiv demensscreening kan ikke bruges til at stille diagnosen alene
Det pointeres både i den originale version og i oversættelserne, at adaptiv demensscreening er et screeningsredskab. Det betyder, at resultatet af screeningen ikke er tilstrækkeligt til at stille en klinisk diagnose alene (Prasher et al., 2004; Larsen & Kirkevold, 2018b; Karlsson, 2011).
Medicinsk personale skal sammenholde resultatet med andre observationer, test og prøver, før en endelig diagnose kan stilles (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Adaptiv demensscreening viser gode resultater
Adaptiv demensscreening er den norske oversættelse af det oprindelige screeningsredskab, The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire – ABDQ (Larsen & Kirkevold, 2018a; Prasher et al., 2004).
Den oprindelige udgave er udviklet af engelske forskere på baggrund af et femårigt studie med deltagelse af 119 voksne med Downs syndrom med en relativ ligelig fordeling af kvinder og mænd (Prasher et al., 2004).
Udviklingen af redskabet bygger på American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) Adaptive Behaviour Scale (Nihira et al., 1975).
Adaptive Behaviour Scale er en skala, som bruges til at kortlægge, hvordan mennesker med udviklingshæmning mestrer krav og udfordringer på 10 forskellige områder af dagliglivet (Prasher et al., 2004). Forskning over en 10-årig periode har vist, at Adaptive Behaviour Scale med signifikans kan måle forværring af demens som følge af Alzheimers sygdom blandt personer med Downs syndrom (Prasher et al., 2004).
God validitet, reliabilitet og inter-rater-reliabilitet
I forbindelse med udviklingen af redskabet er validiteten og reliabiliteten, herunder inter-rater-reliabiliteten, blevet undersøgt. Studiet viser, at adaptiv demensscreening har god reliabilitet og en god validitet med en præcision på 92 pct. God validitet vil sige, at det i gennemsnit er lykkedes at identificere, om personen har Alzheimers sygdom eller ej, korrekt i 92 pct af tilfældene (Prasher et al., 2004).
Den engelske version er desuden blevet undersøgt i et norsk studie (Bygdnes & Gressnes, 2011). Dette studie undersøgte blandt andet reliabiliteten og konkluderede, at redskabet også kan bruges i en norsk sammenhæng. Studiet involverede 87 personer med udviklingshæmning, hvoraf 17 havde Downs syndrom.
Ved oversættelsen af adaptiv demensscreening til norsk er der desuden blevet gennemført en inter-rater-reliabilitetstest af den norske version. Inter-rater-reliabilitetstesten tester, om der er en fælles forståelse af spørgsmålene blandt interviewerne (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Undersøgelsen viste god inter-rater-reliabilitet ,og informanterne meldte, at adaptiv demensscreening virkede som et enkelt og godt screeningsredskab for demens, der måler det, det skal måle (Larsen & Kirkevold, 2018b).
Der findes desuden en svensk oversættelse af det engelske skema, som kaldes ABDQ-SV (Karlsson, 2011). Der er i litteratursøgningen ikke fundet en oversættelse af redskabet til dansk.
Anvendelse i Norden
Den oprindelige engelske udgave, ABDQ, har, inden den blev oversat til norsk, været anvendt i et norsk studie om ændringer i adaptiv adfærd blandt personer med udviklingshæmning (Bygdnes & Gressnes, 2011).
Adaptiv demensscreening har desuden været anvendt i et norsk pilotstudie i 2015-2016, der skal forberede et større nationalt studie med 200 deltagere vedrørende Downs syndrom og demens, som blandt andet har fokus på udredning af demens blandt målgruppen (Larsen et al., 2019).
Du kan læse mere om adaptiv demensscreening på den norske webside Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse
Kilder
Bygdnes, A. & Gressnes, T. (2011). Endring i adaptiv atferd hos eldre personer med utviklingshemning: En sammenligning mellom personer med Down syndrom og personer med annen utviklingshemning. Nordisk Tidsskrift for Helseforskning, Vol. 7(2): 16-28.
Larsen, F. K. et al. (2019). The Norwegian Down Syndrome and Dementia Study: The results of the pilot study. Oslo: Ageing and Health: Norwegian National Advisory Unit.
Nihira, K. et al. (1975). AAMD Adaptive Behaviour Scale for Children and Adults. Washington DC: American Association on Mental Deficiency (nu: American Association on Intellectual and Developmental Disabilities).
Prasher, Vee (2004) / Larsen, F. K. & Kirkevold, Ø. (2018a). Adaptiv demensscreening: Et spørreskjema for å oppdage demens ved Alzheimers sykdom hos personer med utviklingshemning. Original titel: The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire (ABDQ), 2004. Oversat og bearbejdet til norsk af Frode K. Larsen og Øyvind Kirkevold, 2018. Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.
Prasher, Vee (2004) / Larsen, F. K. & Kirkevold, Ø. (2018b) Veileder og bakgrunn for screeningverktøyet Adaptiv demensscreening: Et spørreskjema for å oppdage demens ved Alzheimers sykdom hos personer med utviklingshemning. Original titel: The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire (ABDQ), 2004. Oversat og bearbejdet til norsk af Frode K. Larsen og Øyvind Kirkevold. Oslo: Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse.
Prasher, Vee et al. (2004). The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire (ABDQ): Screening questionnaire for dementia in Alzheimer’s disease in adults with Down syndrome. Research in Developmental Disabilities, Vol. 25(4): 385-397.
Prasher, Vee et al. (2004)/ Karlsson, Barry (2011). Screeninginstrument för upptäckt av demens vid Alzheimers sjukdom hos vuxna med Downs syndrom och annan utvecklingsstörning: The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire ABDQ-SV. Original titel: The Adaptive Behaviour Dementia Questionnaire ABDQ-SV, 2004. Oversat til svensk af Barry Karlsson, 2011.