Søskendeprogrammet: Att ge syskon utrymme

Målgruppen for søskendeprogrammet Att ge syskon utrymme er søskende i alderen 8-12 år til børn med alle former for funktionsnedsættelse. Søskendeprogrammet er afprøvet på søskende til børn med ADHD, Aspergers syndrom, autisme, fysiske funktionsnedsættelser og multihandicappede. 

Att ge syskon utrymme er målrettet børn i alderen 8-12 år, der har en søskende med en funktionsnedsættelse (Nordgren et al., 2007). I litteraturen bliver denne aldersgruppe beskrevet som børn, der let kan fungere i grupper, er modne nok til at modtage informationer af forskellig art samt er modtagelige for støtte og hjælp (Nordgren et al., 2007).

Sammensætning af søskendegrupperne

Programudvikleren giver følgende opfordringer i forhold til sammensætningen af søskendegrupperne:

• Aldersspredningen i søskendegruppen ikke må være mere end 3-4 år
• Det kan være en fordel, at der er en ligelig kønsfordeling i gruppen
• Gruppestørrelsen bør ligge mellem 12-14 deltagere, hvilket vil gøre det muligt at skabe mindre diskussionsgrupper gennem forløbet
• Der skelnes ikke i programmet om søskende er ældre eller yngre i forhold til barnet med funktionsnedsættelsen. Litteraturen på området peger dog på, at der kan være forskel i reaktionsmønstre imellem ældre og yngre søskende (Nordgren et al., 2007).

Afprøvede målgrupper

Søskendeprogrammet blev under udfærdigelsen afprøvet på 29 søskende til børn med ADHD, Aspergers og autisme. Efterfølgende blev programmet af programejeren afprøvet på 37 søskende til børn med ADHD, Aspergers, autisme, fysiske funktionsnedsættelser og multihandicappede (Granat et al., 2006; Nordgren et al., 2007; Granat et al., 2008).

I forbindelse med valideringen af søskendeprogrammet deltog 54 søskende i et klinisk kontrolleret forsøg. Deltagerne var søskende til børn med ADHD, Aspergers syndrom, autisme og multihandicappede. Dette studie peger på fordele ved, at sammensætningen af søskendegrupperne afspejler den samme funktionsnedsættelse (Granat et al., 2012).

Kilder

Giallo, R. et al. (2012). Siblings voices: The self-reported mental health of siblings of children with a disability. Clinical Psychologist, 16, 36-43.

Granat, T. et al. (2006). Att ge syskon utrymme - om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2008). Ökad kunskap och förändrade relationer. Utbildning för syskon till barn med olika funktionshinder. Slutrapport från projektet ”Att ge syskon utrymme”. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2012). Group intervention for siblings with disabilities: a pilot study in a clinical setting. Disability and Rehabilitation. 2012;34(1): 69-75.

Nordgren, I. et al. (2007). Att ge syskon utrymme. Manual till syskonprogrammet från Barn- och vuxenhabiliteringen i Landstinget i Uppsala län.

Søskendeprogrammet Att ge syskon utrymme (at give søskende plads) indeholder en brugervenlig og tilgængelig manual for, hvordan man giver søskende til børn med funktionsnedsættelser viden om den pågældende funktionsnedsættelse, samt hvordan man støtter dem psykologisk og emotionelt.

Att ge syskon utrymme har til formål at øge søskende til børn med funktionsnedsættelses viden om deres søskendes funktionsnedsættelse samt give dem viden om en række problemløsningsstrategier (Nordgren et al., 2007).

Søskendeprogrammets formål er:

• at give søskende øget viden om funktionsnedsættelser og dermed også styrke deres evne til at imødegå og håndtere deres nærmeste omgivelser
• at give søskende problemløsningsstrategier, der fører til forbedrede søskenderelationer (Granat et al., 2006).

Programmets struktur og kernekomponenter

Søskendeprogrammet består af seks sessioner af to timers varighed. Hver session inkluderer en uddannelseskomponent, der giver deltagerne en større viden om deres søskendes funktionsnedsættelse. For at give deltagerne bedre problemløsningsstrategier anvender indsatsen rollespil og diskussioner i mindre grupper. Gruppesessionerne faciliteres af 1-2 gruppeledere, der planlægger og styrer sessionerne (Granat et al., 2006).

Hver session starter med en samling i form af en social aktivitet eller en leg med det formål, at gruppen lærer hinanden bedre at kende. Ligeledes afsluttes hver session med en samling, hvor gruppelederen informerer om næste session (Granat et al., 2006).

Indholdet i de seks sessioner

Manualen for Att ge syskon utrymme beskriver detaljeret indholdet af hver session, øvelsesforslag, og hvilke metoder der bør inddrages i programmet. Sessionerne 1, 2 og 6 indeholder et på forhånd defineret program. Sessionerne 3, 4, og 5 giver mulighed for at tilpasse indholdet af sessionerne individuelt til den specifikke søskendegruppes forudsætninger og behov (Nordgren et al., 2007).

De seks sessioner har følgende indhold:

1. session: socialt samvær og viden om funktionsnedsættelser
2. session: problemløsningsstrategier og konkrete løsningsforlag til problemløsning
3. session: undervisning og erfaringsudveksling
4. session: undervisning og erfaringsudveksling fortsat
5. session: undervisning, erfaringsudveksling og planlægning af afslutningsfest
6. session: sammenfatning af forløbet, afslutningsfest og evaluering (Nordgren et al., 2007). 

Baggrund for søskendeprogrammet

Søskendeprogrammet er grundlæggende baseret på den amerikanske intervention Siblink af Debra J. Lobato og Barbara T. Kao, der fokuserer på søskende til børn med kronisk lidelse og funktionsnedsættelser (Lobato & Kao, 2002).

Den svenske manual til søskendeprogrammet er udviklet med inspiration fra Lobato og Kaos Siblink, erfaringer fra arbejdet med søskendegrupper i Barn- og Ungdomshabiliteringen i Uppsala samt forskning på området (KORA, 2015).

Evaluering af søskendeprogrammet

Der eksisterer et spørgeskema i manualen til evalueringer af søskendeprogrammet. Spørgeskemaet gør det muligt at vurdere på de anvendte øvelsesforslag, redskaber og aktiviteter i indsatsen (Nordgren et al., 2017).

Kilder

Granat, T. et al. (2006). Att ge syskon utrymme - om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2008). Ökad kunskap och förändrade relationer. Utbildning för syskon till barn med olika funktionshinder. Slutrapport från projektet ”Att ge syskon utrymme”. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2012). Group intervention for siblings with disabilities: a pilot study in a clinical setting. Disability and Rehabilitation. 2012;34(1): 69-75.

KORA (2015). Kortlægning af evidensbaserede programmer og lovende indsatser i forhold til forældre og søskende til børn med handicap.

Lobato, D. J. & Kao, B. T. (2002). Integrated Sibling-Parent Group Intervention to improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disability. Journal of Pediatric Psychlogy, 27, 711-716.

Lobato, D. J. & Kao, B. T. (2005). Brief report: Family-based group intervention for young siblings of children with chronic illness and developmental disability. Journal of Pediatric Psychology, 30(8), 678-682.

Nordgren, I. et al. (2007). Att ge syskon utrymme. Manual till syskonprogrammet från Barn- och vuxenhabiliteringen i Landstinget i Uppsala län.

Att ge syskon utrymme er afprøvet i en svensk kontekst. Tre svenske afprøvninger af søskendeprogrammet peger på en række opmærksomhedspunkter og anbefalinger til afprøvning af programmet. Programmet benyttes endnu ikke i Danmark, men Københavns Kommune kører søskendegrupper indeholdende komponenter, der minder om det svenske program. 

Søskendeprogrammet er afprøvet af Barn- og ungdomshabiliteringen i Uppsala i Sverige. På baggrund af den systematiske litteratursøgning, som er foretaget november 2016, er der ikke fremkommet viden om andre steder, der benytter indsatsen og heller ikke fremkommet implementeringsevalueringer af indsatsen.

Svenske erfaringer med Att ge syskon utrymme

Gruppeledernes forudsætninger kræver ifølge programejerne ikke særlige kvalifikationer for at kunne udføre og administrere søskendeprogrammet. Programejerne anbefaler, at gruppelederne:

• skal have erfaring med at arbejde i grupper
• skal have viden om barnets udvikling
• skal have viden om funktionsnedsættelser
• har en uddannelse som psykolog, specialpædagog, fritidspædagog eller rådgiver (Granat et al., 2006; Nordgren et al., 2007).

Derudover anbefales det, at der er 3-4 gruppeledere til en deltagergruppe på 12-14 søskende (Nordgren et al., 2007).

I forbindelse med valideringen af søskendeprogrammet pegede studiet på fordele ved, at sammensætningen af søskendegrupperne afspejler de samme funktionsnedsættelser (Granat et al., 2012).

Danske erfaringer med søskendegrupper

I Københavns Kommune er søskendegrupperne forankret i Familiehuset under Borgercenter Handicap. For at få bevilget et forløb i en søskendegruppe skal barnets bror eller søster have en varig funktionsnedsættelse og være tilknyttet Borgercenter Handicap eller Borgercenter Børn og Unge (Socialstyrelsen.dk, 2016).

Indsatsen i Københavns Kommune indeholder elementer, der ligner søskendeprogrammet Att ge syskon utrymme, da programmet indeholder følgende komponenter:

• ”At være en del af et fællesskab.
• At opleve ikke at være alene om sine følelser, og at andre forstår én.
• At få idéer til handlemuligheder. Fx: "hvad kan jeg gøre, når jeg bliver ked af det, forvirret eller bekymret”?
• At få viden om autisme og andre funktionsnedsættelser” (Københavns Kommune).

I Københavns Kommune er oplevelsen, at gruppeforløbet styrker søskendebørnenes evne til at mestre situationen i familien. I forløbet hjælpes børnene til at stabilisere og normalisere de følelser, de har i forhold til deres søskende med funktionsnedsættelse. Det giver ligeledes børnene redskaber til, hvordan de kan tale om forskellige emner, og at det ikke er farligt eller forkert at have det på den måde, som de har. Søskendebørnene lærer både at modtage og bidrage samt at byde ind og berige, hvilket skaber empowerment hos børnene (Socialstyrelsen).

Københavns Kommune pointerer, at det er vigtigt, at børnene føler sig helt trygge i søskendegruppen. Indsatsen sigter mod at ramme en balance mellem sjove og alvorlige aktiviteter. Erfaringen er, at når børnene lærer hinanden at kende og også laver sjove aktiviteter sammen, øges deres lyst til at bidrage og åbne sig følelsesmæssigt (Københavns Kommune).

Læs mere om indsatsen på Københavns Kommunes hjemmeside 

Lovende indsatser

I 2015 udarbejdede KORA en kortlægning af evidensbaserede programmer og lovende indsatser i forhold til forældre og søskende til børn med handicap. Under kortlægningen af lovende indsatser blev en række kurser og andre aktiviteter for målgruppen identificeret i de nordiske lande. Kurserne udbydes gentagne gange og arbejder med søskende som målgruppe. Kurserne kan tjene til inspiration om programmer til målgruppen (KORA, 2015):

• ”Søskendekurser for familier med børn med handicap” udbydes af Aarhus Kommune
• ”Søskendekursus. Et tilbud for søskende til børn med handicap” udbydes af Ådalskolen i Ringsted og Dansk Handicapforening
• ”Søskendekursus for søskende og forældre til børn med CP eller en anden omfattende hjerneskade” udbydes af Familienet
• ”Søskende- og forældrekurser” – Landsforeningen Autisme, SIKON (KORA, 2015).

Kilder

Granat, T. et al. (2006). Att ge syskon utrymme - om utveckling av hälsofrämjande stöd till syskon i familjer som har barn med funktionshinder. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2008). Ökad kunskap och förändrade relationer. Utbildning för syskon till barn med olika funktionshinder. Slutrapport från projektet ”Att ge syskon utrymme”. Uppsala län: Barn- och ungdomshabiliteringen.

Granat, T. et al. (2012). Group intervention for siblings with disabilities: a pilot study in a clinical setting. Disability and Rehabilitation. 2012;34(1): 69-75.

KORA (2015). Kortlægning af evidensbaserede programmer og lovende indsatser i forhold til forældre og søskende til børn med handicap.

Nordgren, I. et al. (2007). Att ge syskon utrymme. Manual till syskonprogrammet från Barn- och vuxenhabiliteringen i Landstinget i Uppsala län.

Københavns Kommune. Søskendegrupper. Borgercenter Handicap. (Besøgt 05.09.2017).

Socialstyrelsen.dk (2016). Erfaringer med søskendegrupper i Københavns Kommune. (Besøgt 05.09.2017).

I Danmark er der ikke udarbejdet effektmålinger eller andre former for evalueringer af Att ge syskon utrymme. I Sverige er indsatsen evalueret i et klinisk kontrolleret forsøg (pilotstudie), som har vist, at søskende fik signifikant bedre viden om funktionsnedsættelser ved før- og eftermålinger af indsatsen. Indsatsen havde samtidig en signifikant virkning på søskenderelationen.

Søskendeprogrammet Att ge syskon utrymme har vist at øge søskendes viden om funktionsnedsættelser samt styrke søskenderelationen.

Svensk pilotstudie af Att ge syskon utrymme

Resultaterne af et svensk pilotstudie af søskendeprogrammet Att ge syskon utrymme viste, at søskendes viden om funktionsnedsættelser var øget signifikant efter interventionen. Dertil viste sammenligninger af spørgeskemaerne fra før og efter interventionen, at der var signifikant forskel på scorerne på tværs af søskendegrupper. Søskende til børn med autisme og udviklingshæmning afveg konsekvent fra de andre søskendegrupper i forhold til målingerne før interventionen. I disse to grupper følte søskende sig mere domineret af barnet med funktionsnedsættelsen i søskenderelationen (Granat et al., 2012).

Konklusionerne på undersøgelsen var positive og understøtter behovet for interventioner til søskende til børn med funktionsnedsættelser (Granat et al., 2012).

Undersøgelsen pegede på, at:

• dét at have et barn med funktionsnedsættelse i familien kan have signifikant indvirkning på søskende, hvis de kun har begrænset eller ingen mulighed for at få støtte af professionelt personale
• søskendeinterventionen viste positive resultater i forhold til at øge søskendes kendskab til deres bror eller søsters funktionsnedsættelse
• søskendeinterventionen viste positive resultater i forhold til at styrke søskenderelationen
• der bør være særlig opmærksomhed rettet mod søskende til børn med autisme og intellektuelle funktionsnedsættelser, da de ser ud til at have sværere ved at tilegne sig problemløsningsstrategier (Granat et al., 2012).

Pilotstudiets formål og indhold

Det svenske pilotstudie fra 2012 undersøgte effekten af søskendeprogrammet. Studiet inkluderede 54 søskende til børn med funktionsnedsættelser i alderen 8-12 år. Deltagerne var søskende til børn med ADHD, Aspergers syndrom, autisme og multihandicappede. Effekten af søskendeprogrammet blev målt ud fra, at søskende og deres forældre deltog i interviews og udfyldte af spørgeskemaer (SKI og SRQ) en måned før og tre måneder efter interventionen (Granat et al., 2012). Interventionen blev udført over en periode på 18 måneder. Pilotstudiets positive resultater har bidraget til den videre udvikling af interventioner til søskende til børn med funktionsnedsættelser (Granat et al., 2012).

Fremtidig forskning

På baggrund af den begrænsede empiriske forskning om gruppeinterventioner for søskende, mener forskerne, at der i fremtiden bør undersøges nærmere om effektiviteten af sådanne interventioner. Forskerne udtrykker, at der bør lægges særlig vægt på søskende til børn med autisme og søskende til børn med udviklingshæmning, da disse børn i studiet ikke responderede på effektmål omkring problemløsningsstrategier (Granat et al., 2012).

Kilder

Buhrmester, D. & Furman, W. (1990). Perceptions of siblings relationships during middle childhood and adolescence. Child development, 61, 1387-1398.

Lobato, D.J. & Kao, B. T. (2002). Integrated Sibling-Parent Group Intervention to improve Sibling Knowledge and Adjustment to Chronic Illness and Disability. Journal of Pediatric Psychlogy, 27, 711-716.

Granat, T. et al. (2012). Group intervention for siblings with disabilities: a pilot study in a clinical setting. Disability and Rehabilitation. 2012;34(1):69-75.

Socialstyrelsen har foretaget en omkostningsvurdering af søskendeprogrammet ”Att ge syskon utrymme” og beregnet, hvad et forløb koster pr. deltager.

På baggrund af den systematiske litteratursøgning, som er foretaget i 2016, er der ikke fremkommet viden om, hvilke omkostninger og økonomiske gevinster der er forbundet med indsatsen. 

Omkostningsvurdering af søskendeprogrammet

Socialstyrelsen har estimeret, at omkostningerne til søskendeprogrammet ”Att ge syskon utrymme” er ca. 6.350 kr. pr. forløb. Programmet forventes at blive drevet af kommunen, som derfor afholder samtlige udgifter. Den største udgiftspost er driftsomkostninger, der dækker over lønudgifter, materialer samt mad i forbindelse med den afsluttende fest.

Omkostningsvurderingen bygger på et scenarie, hvor der oprettes 1 team, som består af en psykolog og tre pædagoger. Et forløb varer seks uger, og der deltager 14 børn pr. forløb.

Hvert team forventes at gennemføre fire forløb per år, svarende til, at der i alt gennemføres 56 deltagere per år. Det forventes, at alle børn, som påbegynder SP, gennemfører forløbet.

Læs den samlede omkostningsvurdering af søskendeprogrammet på Socialstyrelsens hjemmeside

I rapporten findes en uddybende beskrivelse af de bagvedliggende antagelser og de anvendte beregningsprincipper.

Tabellen nedenfor viser omkostningsvurderingens hovedresultater.