|
Børn |
Forældre |
Øvelse 1 (20 min.) |
Lære hinanden at kende |
Information |
Øvelse 2 (60 min.) |
Diagnosen |
Diagnosen |
Øvelse 3 (20-60 min.) |
Fællesøvelse for børn og forældre om diagnosen |
Fællesøvelse for børn og forældre om diagnosen |
Øvelse 4 (60 min.) |
Følelser |
Følelser |
Øvelse 5 (20-60 min.) |
Fællesøvelse for børn og forældre om følelser |
Fællesøvelse for børn og forældre om følelser |
Mål for samtalerne
Målet for børnegrupperne er:
- at børnene taler om deres oplevelse med deres søskendes diagnose og formulerer et spørgsmål om diagnosen til forældrene
- at børnene taler om deres emotionelle oplevelser som søskende til et barn med en diagnose, som for nogen opleves udfordrende (Vatne, 2018).
Målet for forældregrupperne er:
- at give forældrene viden om, hvordan man kan høre efter (lytte), vise interesse for det, barnet fortæller (udforske), og vise forståelse for, hvordan barnet tænker (bekræfte) om søskendes diagnose
- at give forældrene øget viden om, hvordan man kan høre efter (lytte), vise interesse for (udforske) og vise forståelse for (bekræfte) barnets følelsesmæssige oplevelser (Vatne, 2018).
Målet for øvelserne, hvor både børn og forældre deltager (fællesøvelserne):
- at børnene formidler deres behov for information samt fortæller om de udfordringer, som de oplever ved at være søskende til en bror eller søster med funktionsnedsættelse
- at forældrene træner forskellige teknikker og styrker deres kommunikationsfærdigheder
- at forældre og børn får nye gode samtaleerfaringer under vejledning (Vatne, 2018).
Gruppesammensætning
Barnet deltager sammen med én af sine forældre, og den samme forælder deltager gennem hele interventionen. Såfremt to søskende fra samme familie deltager i interventionen, kan begge forældre være med. Gruppen med børn består af tre-otte børn og ledes af to voksne. Der skal være én voksen til tre børn. I forældregruppen kan der deltage en forælder pr. barn og max otte i det hele. Der er to ledere af forældregruppen.
Udstyr og faciliteter
Børnegruppen
- Et afskærmet rum med et bord, hvor alle kan sidde vendt mod hinanden
- SIBS-hæfte, som består af opgaver svarende til de øvelser, som skal laves i børnegruppen (trykt i det antal, som der er behov for)
- Kuglepenne/blyanter til alle
- Flipover og tusser i flere farver (Vatne, 2018).
Forældregruppen
- Et afskærmet rum, hvor alle kan sidde vendt mod hinanden
- SIBS-forældrehæfte, bestående af information om temaer for forældregruppen (trykt i det antal, som der er behov for)
- Kuglepenne/blyanter til alle
- Flipover og tusser i flere farver
- Plakat eller lignende, hvor sessionens budskab præsenteres tydeligt
- PC og projektor, evt. TV til fremvisning af film (Vatne, 2018).
Fællesøvelser
- Et rum, hvor forældre og børn kan sidde sammen uden at blive forstyrret af de andre. Kan enten gøres i et stort fællesrum eller ved at benytte flere rum
- Plakat, hvor samtalens mål (lyt, udforsk og bekræft) præsenteres tydeligt (kræver flere eksempler, hvis deltagerne er fordelt i flere rum) (Vatne, 2018).
Den endelige interventionspakke består af:
- en manual
- en folder til børn
- en folder til forældre
- fire videoeksempler af forældre og børn, som taler om funktionsnedsættelser og følelsesmæssige oplevelser ved at bruge teknikkerne, som læres i interventionen (Vatne, 2018).
Læs mere om SIBS på projektets hjemmeside
Roller og kvalifikationer for gruppeleder og tilrettelægger
Da kommunikationen mellem søskende og forældre har vist sig at være udfordrende, har udviklerne (Frambu – Nasjonal kompetansesenter for sjeldne diagnoser) inkorporeret et element af kommunikationstræning mellem forældre og barn i interventionen. Dette udvider imidlertid gruppelederens rolle til også at være støttende og hjælpende i forhold til kommunikationen (Vatne et al., 2019; Haukeland et al., 2020).
De deskriptive studier, som udviklerne lavede i forbindelse med udviklingen af interventionen, viste stor variation i, hvordan børnegrupper kommunikerede, og hvordan gruppeledere modererede samtalerne. SIBS kræver derfor formaliseret træning af de fagpersoner, som skal være gruppeledere. Manualen for SIBS giver konkrete råd til kommunikationsteknikker, som gruppelederen kan bruge i henholdsvis børne- og forældregrupper (Vatne et al., 2019; Vatne, 2018).
Ifølge leder af søskendeprojektet, Torun Vatne, kan en række forskellige fagpersoner fungere som gruppeleder for SIBS, fx
- pædagoger
- sygeplejersker
- psykologer
- socialrådgivere (Vatne et al., 2019).
Gruppelederne kan arbejde mange forskellige steder (fx sundhedsvæsenet, kommunen eller på et sygehus). I Norge er det de fagpersoner, fx sundhedspersoner, som forventes at give forebyggende foranstaltninger til børn, og som ifølge norsk lov er forpligtet til at afdække behov hos søskende og henvise til steder, hvor de kan få støtte (Vatne et al., 2019).
Gruppelederne tager først et netbaseret kursus. Derefter følger et todages kursus på Frambu, hvor gruppelederne selv skal afholde gruppeøvelser, og til sidst, når de har gennemført disse, får de tilbudt et webinar, hvor SIBS gennemgås på ny, og erfaringer fra gennemførelsen drøftes.
Find det netbaserede kursus på Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnosers hjemmeside
Rollefordeling
Rollefordelingen i grupperne er:
- Gruppelederen styrer samtalens indhold og retning, ligesom de er ansvarlige for at sætte grænser og signalere behov for hjælp fra tilrettelægger.
- Tilrettelæggeren fungerer som facilitator og bidrager til både styrke, dybde, fokus og ro i samtalen om det tema, som gruppelederen har valgt
- I fællesøvelserne har både gruppeleder og tilrettelægger fra børnegruppen og forældregruppen rollen som vejleder for forældre og børn (Vatne, 2018).
Rollerne bør afklares og forberedes før opstart af gruppen (Vatne, 2018).
Kommunikationsteknikker
SIBS-manualen kommer med mange forslag og eksempler på, hvordan henholdsvis gruppeleder og tilrettelægger bør kommunikere med henholdsvis børn og forældre. Opsummerende kan siges:
- at gruppeleder og tilrettelægger gennem gruppesamtalerne bør tilstræbe og selv følge interventionens mantra: lyt, udforsk og bekræft
- at gruppeleder og tilrettelægger bør undgå brug af fagsprog i såvel børne- som forældregrupper (fx sige ”være interesseret i det, barnet fortæller” fremfor at ”udforske”)
- at det i gruppesamtalerne er gruppeleder og tilrettelæggers mål at skabe en åben dialog frem for en følelse/oplevelse af at deltage i et gruppeinterview (Vatne, 2018).
Udfordrende situationer
Som gruppeleder eller tilrettelægger i SIBS vil de fleste støde på nogle udfordrende situationer undervejs. SIBS-manualen beskriver en række af de udfordringer, som kan opstå. Manualen giver forslag til, hvordan disse udfordringer kan imødekommes (Vatne, 2018).
Baggrund for søskendeprogram SIBS
Tankegangen bag den norske søskendeintervention bygger på mangeårig forskning på området. En litteraturgennemgang, som udviklerne bag SIBS udførte i 2012, identificerede en række vigtige aspekter, som har haft afgørende betydning for udviklingen af SIBS:
- Søskende mangler ofte viden om diagnosen (Lobato & Kao, 2002).
- Søskende er i risiko for psykologiske vanskeligheder og er mindre robuste sammenlignet med deres jævnaldrende (Vermaes et al., 2012).
- Kommunikationen mellem søskende og deres forældre er sårbar (Mulroy et al., 2008).
- Forældres opmærksomhed på, hvordan søskende opfatter deres brors eller søsters kroniske lidelse, er en faktor i forhold til robusthed i søskendes tilpasning (Taylor et al., 2001).
- Inkorporering af en forælderkomponent i interventionen har vist, at interventionen kan føre til mere langsigtede effekter (Mendlowitz et al., 1999; Scholten et al., 2013).
SIBS blev først udviklet i 2013, og vidensbasen på området er derfor også vokset i tiden efter. Fund i perioden 2013-2017 styrker de argumenter, som SIBS allerede bygger på. Nemlig at:
- søskende til børn med kroniske funktionsnedsættelser/lidelser er i risiko for at udvikle psykologiske vanskeligheder (Tudor & Lerner, 2015)
- sygdom/handicap hos børn udgør en risiko for svækket kommunikation i familien (Murphy et al., 2017)
- niveauet for følelsesmæssig kommunikation og støtte fra forældre til søskende har betydning for velvære hos søskende (Long et al., 2013; Incledon et al., 2015)
- det er afgørende at inddrage forældre i interventioner, som sigter mod at forebygge psykologiske vanskeligheder hos børn (Scholten et al., 2013).
Kilder
Haukeland, Y.B. et al. (2020). Evaluation of “SIBS”: An intervention for siblings and parents of children with chronic disorders. Journal of Child and Family Studies, Vol. 29(8): 2201-2217.
Incledon, E. et al. (2015). A review of factors associated with mental health in siblings of children with chronic illness. Journal of Child Health Care, Vol. 19(2): 182-194.
Lobato, D. J. & Kao, B. T. (2002). Integrated sibling-parent group intervention to improve sibling knowledge and adjustment to chronic illness and disability. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 27(8): 711-716.
Long, K. A. et al. (2013). Perceptions of emotion expression and sibling-parent emotion communication in Latino and non-Latino white siblings of children with intellectual disabilities. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 38(5): 551-562.
Mendlowitz, S. L. et al. (1999). Cognitive-behavioral group treatments in childhood anxiety disorders: The role of parental involvement. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, Vol. 38(10): 1223-1229.
Mulroy, S. et al. (2008). The impact of having a sibling with an intellectual disability: Parental perspectives in two disorders. Journal of Intellectual Disability Research, Vol. 52(3): 216-229.
Murphy, L.M. et al. (2017). Topical review: Integrating findings on direct observation of family communication in studies comparing pediatric chronic illness and typically developing samples. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 42(1): 85-94.
Scholten, L. et al. (2013). Efficacy of psychosocial group intervention for children with chronic illness and their parents. Pediatrics, Vol. 131(4): e1196-e1203.
Taylor, V. et al. (2001). Well sibling psychological adjustment to chronic physical disorder in a sibling: how important is maternal awareness of their illness attitudes and perceptions? The Journal of Child Psychology and Psychiatry, Vol. 42(7): 953-962.
Tudor, M. & Lerner, M. (2015). Intervention and support for siblings of youth with developmental disabilities: A systematic review. Clinical Child and Family Psychology Review, Vol. 18(1): 1-23.
Vatne, T. (2018). SIBS-manual. Siggerud: Frambu.
Vatne, T. M. et al. (2019). The development of a joint parent-child intervention for siblings of children with chronic disorders. Fokus på Familien, Vol. 47(1): 20-35.
Vermaes, I.P. et al. (2012). Psychological functioning of siblings in families of children with chronic health conditions: A meta-analysis. Journal of Pediatric Psychology, Vol. 37(2): 166-184.